Девочки 🆘🆘🆘
Выведите в топ , пожалуйста ! ‼️‼️‼️
Кому ставили диагноз скафоцефалия (краниосиностоз сагиттального шва) и кто оперировался приблизительно в нашем возрасте ?
Моей доче 1.7 , и только сейчас поставили такой диагноз . Толком еще ничего не знаю, с врачом лично встреча только в пятницу , но по телефону сказал , что нужна операция . Почитала - ее делают в более раннем возрасте .
Напишите ваши истории . Кто , где , у кого делал . В каком возрасте . Как все прошло . Посоветуете или нет врача .
Так ли нужна эта операция ? По КТ видно , что пространства для развития мозга есть . Ходили к неврологу - у нее вопросов нет, ребенок развивается по возрасту , никаких проблем нет , никаких отклонений нет . Были у окулиста
, тоже к нам вопросов нет . Глазное дно в порядке , внутричерепного давления нет .
Вообще никаких признаков , что есть какая-то проблема . Почему сомнения в нужности операции , потому что есть мнение , что это генетическая особенность. У меня тоже голова вытянутой формы с детства . Может, особенность , может и скафо. Но в те времена такой диагностики не было . В итоге живу норм , никаких проблем нет ..
Очень много вопросов , а ответов пока нет . Возможно , сумбурно написала (((
Отзовитесь , кто через это прошел … повторюсь , особенно интересует в нашем возрасте
С нами в палате лежал мальчик со скафо , ему было 1,6 , оперировали , все нормально , мы общаемся
@julya___, здорово , что не подтвердилось !!!
Мне в дочки голова такая даже нравится , но я мать ) мне все в ней нравится )
Мне и моя форма нравится . Вот интересно , может , у меня тоже скафо, но раньте такой диагностики не было . Живу 43 года без каких-либо серьезных проблем , тьфу тьфу
@alejandra82, вот и у мне сейчас кажется что у всех затылки какие то плоские, а не у сына вытянутый))
Но раз проблема есть, желаю вам ее поскорей решить и жить дальше, здоровья дочурке.
Если шов сросшиеся , операция нужна 100 процентов , чем ребенок взрослее , тем мозгу будет не хватать место
Вот на данный момент место для развития мозга есть . И ведь нам уже год и семь . Поэтому есть сомнения
Голованев сразу просит результаты КТ.
А инсте его нашла написала и он дал ватсап. Смотрит и уже говорит нужна ли операция. Если нужна, то вроде даже помогает по омс( бесплатно )провести у себя в клинике.
Голованев Павел Сергеевич 🙏🏻
Оперировались у него в 8мес
Была тригоноцефалия
пишите - отвечу на все вопросы 👌🏻
Вот и я не понимаю . Почему ранее никто не обратил внимание ?! Почему невролог не перестраховалась , не отправила к хирургу, почему педиатр ни слова не сказала . Говорила только , что витамина Д не хватает и отсюда лобные доли немного свисают . Сдали на витамин , он в порядке , она сказала - тогда не хватает кальция . Стали кальций давать . Лоб стал другим . Но ведь ни слова не было про стеноз . А я откуда могу это все знать ? !
Причем и невролог , и педиатр очень популярные у нас в Калининграде , многие из советуют … почему никто из них никуда не направили - я понять не могу
@alejandra82, оперируют до года, потому что кости быстрее срастаются, но и после года тоже оперируют без проблем.
В вашем случае чем раньше - тем лучше, чтобы ребенок этого не помнил 🤗
Нам тоже хотели поставить такой диагноз. Ходили на прием к хирургу, сказал у вас все хорошо 🙏
Прежде чем делать лучше по нескольким врачам пройти 🙏
@alejandra82, да с кт. У нас в нашей бесплатной поликлинике очень хороший невролог. Ей не нравилась форма головы дочи, она нас постоянно гоняла, чтобы не запустить. Но слава богу все хорошо 🙏
Найдите хорошего невролога🙏
@alejandra82, я бы ориентировалась на мнение невролога . У нас такие врачи бывают , уже чуть ли не пеленкой накрывают . Сам проходили тупые мнения
У знакомой недавно дочке делали операцию в Морозовской больнице ( но действительно, возраст меньше у малышки был).
Я бы никогда и ни за что не доверяла калининградским врачам и сразу бы ехала в Москву. У вас не так все плохо возможно , лучше перепроверить у опытных врачей
@kristinafcsm, дада ,у того же Глязера на странице каждое второе фото -это повторная операция после чьей-то . Нашим знакомым делали по м/ж ,в итоге у ребенка вообще череп уехал в строну ,Игорь Семенович исправлял
Мы когда с дочкой лежали в Казани в нейрохирургии, такие операции делали очень часто деткам
Почитайте за долихоцефалию
,ее очень часто путают со скафо. Первая никак не мешает жизни ребенка ,это генетическая особенность ,просто не каждый невролог и нейрохирург способен их отличить на обычной консультации. У нас в Краснодаре только один врач выставил верно диагноз ,один из 4!
Когда Игорь Семенович Глязер нам подтвердил долихо,мы очень переживали за дальнейшую жизнь девочки ,как это скажется на ее внешности ,не будет ли у нее комплексов , в итоге консультировались еще с клиникой Ортотис Премиум ,с ее главным врачом ,а потом с консультирующим ,по поводу ношения шлема , в итоге оба отговорили ,сказав ,что с долихо шлем носить придется ни менее 8 месяцев 23 часа в сутки и это не гарантирует нам круглую головку ,будут зря потрачены время и деньги . В итоге мы успокоились ,а с возрастом у нее все стало пропорционально,а под волосами так вообще ничего не заметно ,хотя у нас волос три пера .
Обязательно свяжитесь с Глязером 🙏
@pasternak_daria, знакомые обращались в какую-то клинику в Новороссийске ,где с них не просто содрали деньги,а еще и никто не сказал ,что ни в коем случае нельзя носить шлем ,если у малыша краниосинастоз ,который нужно оперировать. В итоге ребенку стало лишь хуже . Было упущено время . А нас консультировали онлайн ,хотя мы были записаны на очную консультацию,первым делом спросили -исключили ли мы скафо ,так как шлем здесь не работает ,а потом провели углубленную беседу ,где и от очной консультации отговорили ,хотя казалось бы ,что это их деньги .
Конечно к Глязеру! КТ и фото желательно мокрой головы ( в ванной сверху и со всех сторон) он вам всё скажет 🙏
Я вам уже писала в другом посте. Операцию не делали. Жить не мешает. Если бы нашли в более раннем возрасте, то наверно меня бы " обработали" врачи, что надо оперировать. Но нашли в год. После года уже оперируют только в тяжелейших случаях. У нас никак мозгу не мешает. Внешне тоже с возрастом не заметно.
Консультировались в Бурденко, РДКБ, Солнцево, Филатовской.
Вам не невролог нужен, а нейрохирург, который сделает осмотр и направит на кт, если по кт признаков нет, то всё норм..
Как раз у невролога нет вопросов . Были у нейрохирурга . И вот по КТ и дали диагноз
@kristinafcsm, вы из общего доступа телефон врача скройте. У него ответственная работа.
Делали в ровно в год в Москве, у Глязера. Напишите ему, консультирует бесплатно
У нас было подозрение
Обследовались в Люберцах
Потом ездили в Морозовскую
Но не подтвердилось
Напишите Глязеру , приложите кт и Иванову центр алмазова
Я отправляла им на почту кт и дублировала сообщение на ватсап. Довольно быстро отвечали
Оба подтвердили, что не нужна операция, но у нас метопический шов был
У Гляйзера и Голованева есть инста, они там отвечают. Но говорю поздно узнала, что еще и бесплатно делают, и такие опытные. Про них вообще года в 3-5.
Не стала тоже заморачиваться, поскольку врач предположила только в 1,5 года скафо. У меня она тоже, зрение 100%, у детей тоже нет проблем со зрением. Но папа с детства в очках, форма черепа у меня от него. Передается аутосомно-доминантно, так что факт что наследственное.
Если бы сказали за скафо до пол года, то может и сходила к нейрохирургу за консультацией по операции. Но оперировать после полутора только косметика. Если нет никаких отклонений, то и зачем такая тяжелая операция на голове😬 трепанацию делать, пиздец не понимаю кто настаивает и в полтора и в 5.
Вам нужно в чат в тг - Наши детки. К сожалению, я оттуда удалилась давно, попробуйте поискать. Может кто-то отзовется оттуда. Там все по этой теме - и врачи, и истории и тд
В контакте есть группа ссылка мамочек таких деток ,отпишитесь там ,чтобы в чат добавили ,делятся всем полезным ,что есть
Я в свое время искала все ,что можно по этому вопросу ,и даже не догадывалась ,что это есть и так часто встречается
Еще одну малышку ,дочь знакомой , со скафо оперировал Лопатин из центра Хирургии головы и шеи им Пирогова , но на него выйти гораздо сложнее .
Лопатин ответил по почте моментально, но с результатами КТ мы сходили в Рогачева к нему на консультацию. 8 тысяч стоит, но по факту достаточно отправить ему КТ)
Найдите в Инстаграме -Игорь Семенович Глязер , это просто врач от Бога ! С золотыми руками!
Года три назад он проводил операцию сыну наших знакомых после неудачной операции в Краснодаре ,у ребенка просто уехал череп после местных врачей,а Игорь Семенович вернул его к нормальной жизни! Работает он в Морозовской больнице .
Нам при рождении тоже ставили скафо под вопросом и предлагали операцию по месту жительства сначала ,я ему писала на ватсап и он нас остановил! В итоге диагноз изменен на долихоцефалию и в 1,6 года и вовсе снят ,у нас прекрасная головка. На странице указан его номер , он всем отвечает !!!! Просит прислать фото ребенка с разных ракурсов,если увидит ,что вы «его клиент» , сориентирует на дальнейшие действия. Если вдруг сразу не ответит , нас много ,сообщения теряются , напишите ему в инст в комментариях ,там может быстрее заметить
По краниосиностозу лучшие врачи Глязер и Голованев. У Глязера бесплатная консультация, у Голованева сейчас стала платная. Напиши лично мне и я скину их номера телефонов, можете написать им в мессенджер и вам помогут даже по фото.
Найдите в Инстаграме -Игорь Семенович Глязер , это просто врач от Бога ! С золотыми руками!
Года три назад он проводил операцию сыну наших знакомых после неудачной операции в Краснодаре ,у ребенка просто уехал череп после местных врачей,а Игорь Семенович вернул его к нормальной жизни! Работает он в Морозовской больнице .
Нам при рождении тоже ставили скафо под вопросом и предлагали операцию по месту жительства сначала ,я ему писала на ватсап и он нас остановил! В итоге диагноз изменен на долихоцефалию и в 1,6 года и вовсе снят ,у нас прекрасная головка. На странице указан его номер , он всем отвечает !!!! Просит прислать фото ребенка с разных ракурсов,если увидит ,что вы «его клиент» , сориентирует на дальнейшие действия. Если вдруг сразу не ответит , нас много ,сообщения теряются , напишите ему в инст в комментариях ,там может быстрее заметить