В очередной раз мы пролежали с дочей в больнице😔
Как я люблю свою малышку, у меня не хватает слов, чтобы это выразить❤️
Почему все валится на моего ребенка? У меня нет ни капли смирения. Я уже и рыдала весь июнь, и злилась весь июль… но , видимо, нужно время.
Безумно тяжело признать, что в нашей жизни не будет , как я мечтала - садик, школа, спорт, путешествия… Я тоже хочу задаваться простыми вопросами, куда на выходных съездить, а можно ли сбивать температуру 38 на ночь и пр. А вместо этого один вопрос , как и сколько проживет мой ребенок.
Конечно, надеюсь, в Москве в сентябре подберут терапию и станет можно жить. И хочется верить, что все наладится, дочка сможет ходить в сад и школу, я на работу.
Но какая же Аленка смелая, понимающая. Когда нужно сдать кровь из пальца, руку сама протягивает, уже и не плачет. Из вены когда кровь берут, тоже сидит спокойно, немного подхныкивает. А ведь раньше держали ее вместе с папой. Человек ко всему привыкает…
Девочки, здоровья всем нашим деткам!
Комментарии
Спасибо, Таня) меня опять накрывает все это… мне пообещали до августа внести Аленку в список Минздрава, что нужно конкретное лекарство. Это нужно, чтобы его закупили. А потом Москва запретила((( типа сначала они обследуют в сентябре, сами его введут и посмотрят на результаты. Но когда мы вернемся в Новосиб, лекарство уже никто не закажет, там до 1.08 заявки принимают. И хотя они убеждают, что где-нибудь найдут его для дочки, это все фигня. Система так не работает. Есть заявка - есть лекарство, нет заявки - нет лекарства ((
@sunventus а ты сама не можешь заявку подать на основании документов и анализов? В них же всё написано....
@tatyanavalentina, нет, к сожалению. Такие вещи может сделать только врач. Заведующая говорит, что в Минздраве про нас все знают, но сама тоже беспокоится, как все получится.
Аленушка, копия мамы❤️
Пусть у нее все будет хорошо 🙏
Спасибо, Иришка) к сожалению, пока у меня нет в это веры😔
Сильная девочка🙏Пусть у этой красотки болезнь уйдет навсегда и больше никогда ее не побеспокоит.
@sunventus о, а я почитала статью, написано что к подростковому возрасту все проходит, но видимо вы больше знаете. Медицина не стоит на месте и обязательно подберут хорошую терапию🙏
@nusinda, в конце мая дочке поставили другой диагноз. Очень редкий. Может, когда-нибудь соберусь с силами и напишу об этом. Бл… , там случай заболеть 1:1 000 000🤦♀️ , в основном это наследственное, но у нас ни у кого такого нет…почему моя дочь? За что ей этот ад… это, конечно, пустые вопросы уже, но они не дают мне покоя
@sunventus к сожалению никогда никто не ответит на вопрос почему. А доче нужна мама, которая верит и борется за нее, желаю вам хороших врачей и сил🙏🙏🙏
Такая чудесная малышка 🩷🌸
Здоровья большого ей 🫶🏼
Спасибо большое)
Да, она и правда как куколка, но , честно, лучше бы она была здоровой
Алёнка -красотка!
Врачи обязательно помогут🙏
Всё будет хорошо!