Долго собиралась написать, никак не могла собрать мысли. Мы находимся в Москве со среды. По приезду, в тот же день сходили в больницу им. Д.Рогачева, записались на консультацию. Сегодня сходили к доктору и как раз попали на консилиум, обрадовались что дело наконец-то сдвинется с места, но увы.. Посмотрели они документы, МРТ и отказали нам в дообследовании и тем более в лечении. Сказали то же самое, что и остальные, по хирургии вмешательство слишком опасно и невозможно, лучевые терапевты тоже отказались, т.к. фотонные лучи для Регины тоже представляют большой вред из-за возраста. Во время консилиума они связались с докторами из клиники Бурденко, там ответили что тоже не будут делать биопсию по тем же причинам. Посоветовали нам съездить в Санкт-Петербург, там протонное облучение и возможно там нас возьмут на лечение (стоит очень дорого). А самое интересное знаете что они сказали, что у них не было таких случаев как у моей дочери, по МРТ они вроде как понимают что там, но что именно не знают, дословно:"оно как-то странно там растёт, на стволе как шар, непонятно что это, мы не знаем". Я просто слушала и в этот момент думала, да что ж это такое, я так надеялась на эту клинику, внутри всё ухнуло вниз и ком в горле, снова неудача, снова отказ и безнадежность и опять эта фраза:" вам нужно поторопиться", но при этом отказали в повторном МРТ, чтобы посмотреть прогрессию, растёт опухоль или нет. Я в отчаянии, настроения нет, слезы постоянно подступают, ужин получился с третьего раза и то невкусно. Я не понимаю, почему так происходит, что у неё в голове, что все шарахаются и не хотят браться за ребёнка, что нам родителям с этим делать, в какие двери стучать, я не знаю.. Конечно же мы поедем в Питер, надежд питать не буду, если и там откажут, тогда я вообще не знаю что дальше..
P.S. в самолёт нельзя, поэтому перелёты не рассматриваем даже, это тоже усложняет всё и не даёт других вариантов лечения. Вот такой вот пиз*ец девочки..
Комментарии
У моей дочи был точный диагноз, в Корее за операцию попросили 100 тысяч $ и предложили ту операцию, которую мы не хотели, в Тюмени та же самая операция стоила около 2 млн тенге, мы сделали в Тюмени
В Корее только деньги дерут. Вообще не доверяю этой стране. Сколько ужасных историй от туда.
Особенно они соглашаются на операции, которые уже нигде не оперируют, а они так подают надежду за огроменные деньги. По итогу чедовек умирает на много быстрее. Моя сестра работала в грузоперевозках, и рассказывала, сколько гробов от туда в Казахстан летят..
Попробуйте скинуть мрт Гизатуллину Марату Римовичу, пусть посмотрит, он сам в Алмате работает, но переехал из Тюмени, и он может ваши снимки отправить врачам в Тюмень, там нейрохирургический центр, профессор Суфиянов посмотрит, и может ответит возьмутся или нет, не надо будет лететь лишний раз
Хорошо, спасибо 🙏 у вас нет его контактов?
Я конечно могу ошибаться, но уже несколько раз видела случаи и сама видела что малыши выздоравливали…
Им тоже говорили что перелет нельзя, опасно и что шансов нет и т д
Но они рискнули и поехали, может тоже следует спросить узнать написать в Корею, Германию, США
Возможно они подскажут и придадут вам надежды и сил🙏
И потом сразу же открывайте сбор, хотя бы на первое время будем здесь все вместе собирать 🙏
Я рискну полететь, только если вообще нам шансов не оставят.. и то, это сейчас так говорю, а на самом деле вряд-ли. Вы просто не представляете что там за опухоль, я видела всю картину и понимаю, что перелёт очень опасен и если пока есть другие варианты, мы будем цепляться за них.
Каждый раз с замиранием в сердце жду ваш посты🥹
И каждый раз надеюсь прочитать хорошие новости…
Действительно какой то замкнутый круг получается.
Как себя чувствует малышка? Ей не сильно больно? Что то беспокоит?
Мы все очень ждём и надеемся что произойдет чудо🙏
Пожалуйста Всевышний услышь нас🤲🙏
Спасибо большое 🙏🙏🙏 Дочь чувствует себя нормально, нарушения всё те же, ухудшений пока нет🙏
Алла шипасын берсын! Откройте сбор лечения в Корею. В Кореи одни из самых лучших специалистов в сфере рака
Вы не пробовали выйти на Корею? Слышала, что они сильнее в такого рода заболеваниях
Извините, а почему МРТ нельзя сделать? Как это обосновывают?
Зачем, если мы и так знаем что там. Так ответили. А потом я выяснила что перед лучевой должны сделать МРТ.
Пусть найдутся пути лечения и крепкого здоровья малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Главное не падать духом - вы с малышкой такие сильные... Вы все правильно делаете - стучась во всевозможные "двери"... Обязательно найдется и откроется нужная и так необходимая.
Пусть Всевышний услышит и поможет вам в таком не лёгком пути во всех смыслах!
Региночка, ты маленькая, но такая уже большая умничка!
Нас много кто всем сердцем желает тебе поскорее поправится - у тебя все получится, малышка!
🫂🫂🫂
Жаныыым 😭😭😭 пусть Аллах вам поможет найти исцеление от этого недуга. Пусть Регина выздоровеет 🤲🏻🤲🏻🤲🏻🤲🏻🤲🏻
Часто думаю о вашей дочке, за что такое малышам. Дай бог чтоб вам помогли в Питере, пишите в Корею, Турцию, Израиль.
Спасибо большое 🙏🙏 писала везде, перелёт нельзя, поэтому эти варианты отпали.
Пусть случится чудо🩷 пусть малышка поправится обязательно 🤲🏽
О боже я даже не представляю что вы сейчас переживаете,когда не знаешь как помочь бедному ребенку
Крепитесь,будьте сильными,понимаю это сложно но только вы и ваша вера может выиграть этот бой
Спасибо 🙏 не описать словами что чувствую..
В Турцию на машине попробуйте поехать❤️🩹
Нейрохирургия отказалась в КЗ и РФ, думаете там возьмутся? Они может и сделают, но что с ребёнком будет неизвестно. У них это тоже бешеных денег стоит.
@rga_09, да у них сильные врачи
Напишите проконсультируйтесь
Любые перелеты будут для болезни прогрессом которые запустят это в 2 раза быстрее,и не факт что долетит,понятно что здесь нужно верить и стучаться в любую дверь,я как мама Вас обнимаю,желаю Вам найти этот путь,чтобы удача была на вашей стороне,не писать про бога,что исцелит,здесь только главная удача и чтобы клиника взяла на лечение,а собрать деньги мы поможем (я сама Вам отправляла)с ниточки по иголочки соберем,целую доченьку Вашу🫂
Спасибо большое 🙏🙏 каждая надежда обрывается и с каждым разом всё тяжелее верить в успех.
@rga_09, мы все держим за Вас кулачки,переживаем.Самое важное что есть,это сила матери,я уверена в том что Вы сможете найти путь,главное Вы есть у дочери,и ей Вы необходимы как воздух,любой сбор откроем и продвинем,главное не теряйте надежду когда кажется что свет погас,Вы главный луч для Регины,боритесь❤️
А в Корею, Турцию, Индию не писали? Может там примут и стоит рискнуть на самолёт?
Пусть доча скорее выздоравливает🙏🏻🫶🏻
Спасибо 🙏 🙏 Писала много куда, перелёт нельзя, все говорят об этом.
Можно отечество Регины? Хочу сделать дуа за нее 🤲🏻 Пусть Аллах исцелит и облегчит ваши страдания🤲🏻
Спасибо большое 🙏🙏🙏 Регина Владимировна.
Пусть Аллах исцелит вашу дочку полным исцелением и облегчит весь путь лечения ♥️♥️♥️
Прониклась вашей историей и очень-очень желаю чуда, пусть Регина будет здорова, счастлива! Пусть растет беззаботным ребенком!
Дай Аллах исцеление вашей малышке 🤲🏻 Алла шипасын берсин 🤲🏻
Ну у нас было чисто нейрохирургическое заболевание головного мозга