Девочки, очень важный вопрос, помогите вывести в топ, очень важно 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Предыстория:
У пятилетней (родной) сестры в один момент начало отекать лицо, потом ноги. Думали аллергия, но никакие антигистаминные препараты не помогали. Обратились к педиатру, отправили на анализы. Итог: высокий белок в моче. Причем врач сказала, что такого показателя у 5-летнего ребенка на ее практике еще не было…
Срочная госпитализация в детскую клиническую больницу. Неделя под капельницей. Еще неизвестно, сколько предстоит там пролежать…Причем ребенок абсолютно обычно себя чувствовала, ни на что не жаловалась. Диагноз: нефротический синдром. Проще говоря, проблема с почками. Сказали, что эта зараза на генетическом уровне заложена. Мама думает, что это сказались ее поздние роды. В 38 лет родила третьего ребенка.
Всю жизнь нужно поддерживать препаратами, вовремя сдавать анализы и соблюдать бессолевую диету… а еще куда хуже, сказали, что садик запрещен, а школа - только домашнее обучение… мы в ужасе от этого всего.
Подскажите, кто сталкивался с подобным заболеванием? Как с этим вообще живут люди? Как это мешает в жизни? И действительно ли все так страшно?
Лучший комментарий
Комментарии
В контакте есть группа гломерулонефрит, там много информации
@firsovalr вам надо обратиться в НЦЗД или НИКИ педиатрии им. Вельтищева
А почему садик и школа под запретом? Из-за питания там? Можно же организовать и приём лекарств и своё питание
@type_o_negative если есть рецепт от врача, то лекарства дать должны. Сад должен либо обеспечить то питание, которое необходимо ребёнку, либо разрешить родителям приносить своё питание. Это закон 👩⚖️
@type_o_negative с 2021 года по санпину разрешено приносить питание с собой
@santer4ik год назад к нам хотели дать ребенка, который на постоянных лекарствах и на спец питании. Инвалидность у него. Мама была готова сидеть в коридоре хоть весь день, чтобы ребенка обеспечить лекарством. Но вот с питанием не знаю. Они решили уйти в другой сад. Раньше запрещали носить свою, даже аллергикам, мы просто не давали то, что нельзя
И конечно в Москву бы на приём к больницу св Владимира, там очень хорошие нефрологи!
@firsovalr, на сайте больнице есть окошко, для консультации. Отвечают быстро 🙏
Домашнее обучение не страшно. Учителя ходят домой индивидуально заниматься или можно в школу ходить отдельно, после уроков. У моей было домашнее обучение.
Она у нас очень общительная активная девочка. Домашнее обучение точно не для нее. Ей нужен социум.
@firsovalr, Когда начнется поддерживающая терапия, можно организовать общение через спокойные взаимодействия. Художественная школа, хор, лепка, конструирование и тд. И общаться будет с детишками, и сидеть/стоять спокойно.
Изоляции не будет, главное делать это когда она станет чуть постарше, чтобы уже понимала, что бегать-прыгать нельзя
Напишите в посте, чтобы помогли вывести в топ, чтобы девочки комментировали много и лайкали
Я здесь не очень давно. Как это сделать, не подскажете?
@firsovalr прям в начале поста напишите, что очень важный вопрос, помогите вывести в топ
Топ