Вспоминаю как мне было тяжело и больно, труднее принять что все мечты рухнули.

И все же что зто? Смирение ? Принятие? Или просто привыкаешь к тому, с чем пришлось столкнуться.

Я помню как всего этого боялась когда-то. Даже не зная как это тяжело, когда твой ребёнок "инвалид".

Я лишь скучаю по тем дням, бывает до слез, о том какие были надежды на ходьбу и все оборвалось. Какой была Даша раньше. Я бы была бы рада даже тому. Если бы была походка дцп-ки. А она бы её неизбежала. А когда-то я как дура боялась и этого.

А сейчас привыкаешь что порой состояние нестабильное. Слюни порой рекой, порой не может сидеть и валится. Порой и кормим лежа. Вот такой вот он нестабильный Ретт.

Про приступы уже молчу, к одним видам приступам я уже привыкла и знаю как ей помочь. А к другим еще бросаюсь в панику и каждый раз думаю, что точно придётся вызывать скорую. Даже к такому привыкаешь.

Можно радоваться её улыбке и тем глазам, который так искренне смотрят на тебя.

#синдромретта