Девочки ……….У кого была затяжная желтушка у новорождённого и сопутствующие симптомы? Поделитесь опытом 🙏🥲
Девочки ……….У кого была затяжная желтушка у новорождённого и сопутствующие симптомы? Поделитесь опытом 🙏🥲
Очень хочется найти поддержку и услышать чужой опыт. У нас с малышом непростая ситуация, и сейчас врачи пытаются разобраться, что происходит.
С рождения у нас желтушка, которая не проходит уже несколько недель. Нам уже месяц 🥹
📌 При этом:
• Кал и моча нормальные по цвету
• Аппетит хороший
• Вес набираем
Но на фоне этой желтушки появились другие симптомы, которые насторожили врачей.
В частности:
• Были выявлены проблемы с сердцем (врач говорит о возможной пульмональной стенозе)
• Есть внешние признаки, которые укладываются в одну картину
Сейчас врачи озвучили подозрение на редкий генетический синдром — Alagille, хотя диагноз пока не подтверждён. Завтра у нас будет УЗИ печени, чтобы оценить состояние желчевыводящих путей. Потом, возможно, направят на генетику.
Читаю об этом синдроме, и становится тревожно — при Alagille может поражаться печень, сердце, кости, глаза🥲🥲🥲… но не у всех сразу и не в полной мере. Часто начинается с затяжной желтушки и проблем с желчью, а потом уже находят другие проявления.🥲
💬 Хотела бы спросить у вас:
• У кого была долгая желтушка без проблем с калом и мочой?
• Кто сталкивался с пульмональным стенозом у малышей?
• Может, кто-то тоже проходил через подозрение на генетические диагнозы, но всё обошлось?
Очень надеюсь, что всё у нас окажется не так серьёзно, но сейчас голова полна мыслей, и переживания нарастают.
Если у вас был подобный путь — пожалуйста, поделитесь своим опытом. Это очень помогает не только мне, но и другим мамам, которые сейчас ищут ответы 💛
Anni·
Мама двоих (5 лет, 14 лет)
Попробуйте написать @ustina и попросить ее опубликовать ваш пост. В немецкой ленте сотня пользователей живых - тут просто мало шансов найти людей со схожец проблемой. А посты устины видит вся Москва и она легко выводит такие посты в топ - их начинает видеть вся Россия. Гораздо больше шансов получить информацию о чьемто опыте, правда, не в Германии.
Mahinam··
Спасибо большое. Я в фейсбуке тоже сделала пост . Мне очень хотелось бы узнать опыт мамочек именно в Германии 🥲
Natalya·
Мама четверых детей
А кровь брали? У нас не было к счастью затяжной. Вот точно не припомню точно сколько ему недель было,но врач знатно напугал. Мы два дня ездили кровь сдавали. Потом все прошло. Надеюсь все у вас будет хорошо 🙏
Mahinam··
Кровь только в больнице месяц назад брали ) вот завтра тоже будем сдавать 😢. Спасибо большое. Несколько дней после визита к кардиологу не можем с мужем прийти себя . Ком в горле 😭😭 надеюсь не подтвердится этот диагноз 😭
Natalya··
Мама четверых детей
странно 🤔 что детский врач не забил тревогу. Наша хебама говорила,что все в норме. Но детскому врачу не понравилось. Я тогда тоже наревелась,с маленькой ручки пытались кровь взять с Вены. Вообщем у нас кровь показала чуть выше нормы,но ттт все прошло. Знаю глупо говорить не переживайте,но подождите до полных результатов. И молитесь 🙏
Mahinam··
😭😭
Maya·
Мама сына (3 года)
А сколько билирубин? У сына была желтушка до 2 месяцев, ровно до момента, как мы не ввели докорм смесью. Прошло за 3 дня, буквально на глазах.
Пусть у вас всё будет хорошо 🙏🏼
Mahinam··
понятно, спасибо большое
Maya··
Мама сына (3 года)
Вы можете попробовать. А потом смесь убрать. Если у вас своего молока много и малыш хорошо набирает вес, у моего просто недобор был, поэтому ввели смесь, а с желтушкой случился такой бонус приятный. Уже потом я узнала, что это часто так бывает - именно со смесью всё проходит.
Mahinam··
да я тоже читала про это . Впервые сталкивалась с желтухой. У меня молока очень много. И малыш за месяц очень хорошо набрал . Не знаю чесно говоря. Голова как в тумане . Посмотрим завтра , что врач скажет и попробую тоже со смесью
Mila·
Может одно с другим не связано?
На ГВ долго сходит желтизна, у нас прошло к 2 месяцам только, если даже не позже.
Но изначально было только на животе и лице видно.
Сделайте, конечно, тест/обследование, а там уже есть консультации с врачами, что делать дальше.
Mahinam··
Тоже надеюсь на это ) но кардиолог был уверен что это все typisch для этого синдрома !
Бегимай·
Мама сына-младенца
Очень похоже на наш опыт. У сына билирубин был 15, после фототерапии начал снижаться. Первый месяц был на смешанном вскармливании, потом убрали смесь и билирубин снова поднялся. Прошли полное обследование: были подозрения на генетические болезни, а именно крови. Тоже начитались всякого, наревелась… к счастью все обошлось. А желтуха сказали, что пройдет само, мол надо ждать. Это из-за ГВ и несовместимости групп крови. Было тяжело принять бездействие врачей. Но как и говорили желтуха прошла к 3 месяцам. Очень хорошо помогли солнечные ванны.
Mar·
Я просто держу кулаки, что бы никакая генетика не подтвердилась🩷
Jenny·
Мама сына (4 года)
У нас была долго желтушка, через какое то время даже усилилась. Точно уже не помню сроки. У ребёнка Thalässemie Beta Minor, может с этим связано быть, но диагноз поставили через пару лет только.
Anna·
Мама сына (3 года)
У нас желтушка прошла только на 3ий месяц жизни