Mom.life
Анастасия Бочарникова
nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова·Мама двоих (1 год, 7 лет)
post image
Ну вот и пришла наша кровь на nf1, некая точка невозврата, когда ты узнаешь уже точно, что у твоего ребёнка неизлечимая болезнь и вся твоя жизнь теперь как на пороховой бочке, как и когда болезнь себя проявит, что будет с теми симптомами, которые есть сейчас…. А ведь это головной мозг…, а может и не только

Патогенный нейрофиброматоз 1 типа 😭😭😭

Пока в шоке, надеюсь завтра немного меня отпустит.
Повторный прием генетика в Бочкова аж на ноябрь, и это платно, все оооччень долго
Завтра буду звонить в Рогачева (сегодня что-то не берут трубки совсем)
И в Вельтищева, искать генетика
Нужен генетик, чтобы объяснить до конца результат крови.

#нейрофиброматоз
02.07.2025

Лучший комментарий

Комментарии

ev_kalmykova
Евгения ·Мама двоих (3 года, 6 лет)
Попробуйте обратиться в НИКИ детсва - Аа, 3-е пно Центр психоневрлогии. Врач Нахушева. Там тоже есть генетики.
03.07.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова·Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо, к ней на 15.07 уже записаны 🙏🙏
04.07.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка
В Бочкова вы же были изначально у генетика? Они повторно по результатам общаются по почте. Прием не нужен. Мне врач отписывается. Все обсуждаем. Доп анализы назначает без приема. Приходим только на сдачу крови.
02.07.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка
@nastya_bocharnikova мне сама врач пишет. Что готовы результаты, она посмотрела и т.д. назначила сейчас дополнительно. Поедем сдавать. Так что же вы не спросили контакты?
Мне на приеме озвучили что можно позвонить в регистратуру, сказать чтобы врач с вами связалась. И она напишет, позвонит.
06.07.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка
@anna_naum0va странно. Не уходили бы с приема без заключения. Может в спаме у вас или почту написали неразборчиво?
06.07.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)
@sweetcranberries, уже практически год прошел, никто не прислал даже после моих писем
Я вам больше скажу, я заказывала оригиналы документов - прием врача, заключение, так и не отдали
06.07.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)
Попробуйте онлайн в бочкова. Очно ждать там да, долго. Мы онлайн ждали неделю
02.07.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова·Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо, нам даже не предложили, тоже по телефону записываться ? Я сегодня с 3 го раза дозвонилась только, почти час потратила 🙈
02.07.2025 Нравится Ответить
anna_naum0va
Анна·Мама дочки (2 года)
@nastya_bocharnikova, на сайте, опция «телемедицина». Заходите в личный кабинет через госуслуги и делаете заявку, они рассматривают и присылают квитанцию об оплате, как оплатите назначат день. Мы ждали неделю. Единственное квитанцию надо было оплатить именно в банке
02.07.2025 Нравится Ответить
mpyataykina
Мария·Мама подростков
Боже откуда все эти болезни😔
Здоровья крепкого, верьте, что все будет хорошо💐
02.07.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова·Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо!
02.07.2025 Нравится Ответить
mebond
Aleksandria·Мама дочки (1 год)
Здоровья и сил вам!🌹
02.07.2025 Нравится Ответить
nastya_bocharnikova
Анастасия Бочарникова·Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо )
02.07.2025 Нравится Ответить
Читайте также