Ну вот и пришла наша кровь на nf1, некая точка невозврата, когда ты узнаешь уже точно, что у твоего ребёнка неизлечимая болезнь и вся твоя жизнь теперь как на пороховой бочке, как и когда болезнь себя проявит, что будет с теми симптомами, которые есть сейчас…. А ведь это головной мозг…, а может и не только
Патогенный нейрофиброматоз 1 типа 😭😭😭
Пока в шоке, надеюсь завтра немного меня отпустит.
Повторный прием генетика в Бочкова аж на ноябрь, и это платно, все оооччень долго
Завтра буду звонить в Рогачева (сегодня что-то не берут трубки совсем)
И в Вельтищева, искать генетика
Нужен генетик, чтобы объяснить до конца результат крови.
#нейрофиброматоз
Комментарии
Да, кожная форма это наилучший вариант )
У нас все внутри, вдоль нервов и рядом с органами
Попробуйте обратиться в НИКИ детсва - Аа, 3-е пно Центр психоневрлогии. Врач Нахушева. Там тоже есть генетики.
Спасибо, к ней на 15.07 уже записаны 🙏🙏
В Бочкова вы же были изначально у генетика? Они повторно по результатам общаются по почте. Прием не нужен. Мне врач отписывается. Все обсуждаем. Доп анализы назначает без приема. Приходим только на сдачу крови.
@nastya_bocharnikova мне сама врач пишет. Что готовы результаты, она посмотрела и т.д. назначила сейчас дополнительно. Поедем сдавать. Так что же вы не спросили контакты?
Мне на приеме озвучили что можно позвонить в регистратуру, сказать чтобы врач с вами связалась. И она напишет, позвонит.
@anna_naum0va странно. Не уходили бы с приема без заключения. Может в спаме у вас или почту написали неразборчиво?
@sweetcranberries, уже практически год прошел, никто не прислал даже после моих писем
Я вам больше скажу, я заказывала оригиналы документов - прием врача, заключение, так и не отдали
Попробуйте онлайн в бочкова. Очно ждать там да, долго. Мы онлайн ждали неделю
Спасибо, нам даже не предложили, тоже по телефону записываться ? Я сегодня с 3 го раза дозвонилась только, почти час потратила 🙈
@nastya_bocharnikova, на сайте, опция «телемедицина». Заходите в личный кабинет через госуслуги и делаете заявку, они рассматривают и присылают квитанцию об оплате, как оплатите назначат день. Мы ждали неделю. Единственное квитанцию надо было оплатить именно в банке
Боже откуда все эти болезни😔
Здоровья крепкого, верьте, что все будет хорошо💐
Добрый день. Я живу с нф уж 34 года. У меня кожная форма плюс пару фибром. Живу обычную жизнь. Главное это ваш настрой. У меня и у сына нф. Сейчас это болезнь более изучена чем например лет 10 назад. Моей маме вообще сказали что я школу не закончу. Закончила, плюс 2 института. Сейчас даже рожать можно тем более если знать поломку в геноме. Можно и через эко.
Я родила без эко, все риски взяли на себя.