Ну вот и пришла наша кровь на nf1, некая точка невозврата, когда ты узнаешь уже точно, что у твоего…
Ну вот и пришла наша кровь на nf1, некая точка невозврата, когда ты узнаешь уже точно, что у твоего ребёнка неизлечимая болезнь и вся твоя жизнь теперь как на пороховой бочке, как и когда болезнь себя проявит, что будет с теми симптомами, которые есть сейчас…. А ведь это головной мозг…, а может и не только
Патогенный нейрофиброматоз 1 типа 😭😭😭
Пока в шоке, надеюсь завтра немного меня отпустит.
Повторный прием генетика в Бочкова аж на ноябрь, и это платно, все оооччень долго
Завтра буду звонить в Рогачева (сегодня что-то не берут трубки совсем)
И в Вельтищева, искать генетика
Нужен генетик, чтобы объяснить до конца результат крови.
#нейрофиброматоз
Aleksandria·
Здоровья и сил вам!🌹
Анастасия Бочарникова··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо )
Мария·
Боже откуда все эти болезни😔
Здоровья крепкого, верьте, что все будет хорошо💐
Анастасия Бочарникова··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо!
Анна·
Мама дочки (2 года)
Попробуйте онлайн в бочкова. Очно ждать там да, долго. Мы онлайн ждали неделю
Анастасия Бочарникова··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо, нам даже не предложили, тоже по телефону записываться ? Я сегодня с 3 го раза дозвонилась только, почти час потратила 🙈
Анна··
Мама дочки (2 года)
на сайте, опция «телемедицина». Заходите в личный кабинет через госуслуги и делаете заявку, они рассматривают и присылают квитанцию об оплате, как оплатите назначат день. Мы ждали неделю. Единственное квитанцию надо было оплатить именно в банке
Евгения ·
Попробуйте обратиться в НИКИ детсва - Аа, 3-е пно Центр психоневрлогии. Врач Нахушева. Там тоже есть генетики.
Анастасия Бочарникова··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Спасибо, к ней на 15.07 уже записаны 🙏🙏
ксения ·
Добрый день. Я живу с нф уж 34 года. У меня кожная форма плюс пару фибром. Живу обычную жизнь. Главное это ваш настрой. У меня и у сына нф. Сейчас это болезнь более изучена чем например лет 10 назад. Моей маме вообще сказали что я школу не закончу. Закончила, плюс 2 института. Сейчас даже рожать можно тем более если знать поломку в геноме. Можно и через эко.
Я родила без эко, все риски взяли на себя.
ксения ··
@vip.semovskaya, вы в Мнгц сдавали ?
Яна··
Мама троих детей
да
Яна··
Мама троих детей
печально конечно все 🥲🥲🥲