Просто, не хочется молчать. Сегодня снова продлили на год мсэ, снова по желудку. Пластика пищевода у сына была в 21 году. По сути, если чуток включить логику, из-за соединительной ткани.🥴 В 22 году установлено редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, мутация по коллагену. Соответственно, страдает соединительная ткань глаз, сердца, легких, суставов. За 20 лет опыта генетика, одного и второго- мы первые. В Ставропольском крае, он единственный ребёнок. Я даже в бюро МСЭ передавала информационную брошюру. Мой уровень самообразования стал настолько высок, что у врачей, которые имеют слух рекомендуют 😄получить медицинское образование. Я пишу статьи, наше пациентское сообщество во главе с руководителем, участвует в конференциях, в том числе международных. Пишу гранты для социальных проектов. Я непосредственный участник. В этом году я выступала перед аудиторией студентов. И вот единственный вопрос в моей голове, как я еще могу донести комиссии, что ребенок нуждается в оборудовании для легких, орто изделиях. У него редкое ген заболевание. Грубо говоря, если бы не фонд, мой ребенок все также, был без откашливателя. А я, каждый раз в панике могла только молиться.

На фото многогранная жизнь. Каждый день тренировка лёгких ( принудительный полной грудью вдох, в режиме амбу на откашливателе). Даже 5 минут, очень энергозатратно настолько, что он просто выжат. И каждый раз я должна находить ресурсы уговорить его, мотивировать. Ежедневно лфк, потому что 1 см роста это риск ухудшения спины- сколиоза, не успевают мышцы натренироваться.