Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра

Девушки, хочу поднять важную тему. К сожалению, в 2022 году мне пришлось узнать всё о таком страшном диагнозе-меланома.…

1 из 2

Девушки, хочу поднять важную тему.

К сожалению, в 2022 году мне пришлось узнать всё о таком страшном диагнозе-меланома. Заболела моя мама. Она была в сильном шоке и мне пришлось взять на себя ночами штудирование информации и форумов на эту тему, как дальше обследовать, какие мутации сдавать, какие препараты выбивать для лечения и т.п.

Мы были как на войне какой-то, когда и так очень плохо морально, а еще и врачи «выделываются» и не следуют КР. Я ходила вместо мамы на консилиумы, к заведующим, на приемы и общалась по скайпу с московскими врачами. Дошло до того, что почти все врачи стали спрашивать как давно я закончила мед и по какому направлению работаю, а я его не заканчивала и близко🫢 Маме назначили неэффективный препарат и если бы я заранее не знала об этом, то неизвестно чем все закончилось бы и когда. Мы выбили назначения нужного и более дорогостоящего препарата по ОМС (к слову одна капельница стоит около 300 тыс.руб). 🙌🏻


Но сейчас не об этом.

Я хочу донести важность обследования человеческого тела на предмет подозрительных родинок. Хотя бы раз в год посещайте онко-дерматолога, который через инструмент осмотрит вас и далее подскажет уже с какой периодичностью приходить. Мне теперь можно прийти через 2 года.

Это может стоить жизни-какая-то несчастная родинка.

Вчера я была на таком приеме у врача из Москвы, мне ее, кстати, тут посоветовали. Фамилия Кузьмина, приезжает каждый месяц в Юнону на Еременко. В сентябре буду удалять у нее одну родинку.

Если брать ростовских врачей, то можно сходить в клинику КС к Максимовой Марии (она работала ранее на 14 линии, оттуда меня к ней и направили однажды), там я тоже удаляла родинки с гистологией или к Поздняковой Виктории Вадимовне на 14-ю Линию, но у нее большая загруженность.

Если будете в Москве, то там бы я однозначно выбрала Синельникова из Меланомы Юнит (он раньше работал в Блохина) или Синявина.

Так же, можно бесплатно попасть к разным врачам и в разные клиники (в том числе и частные) каждый год в 20х числах мая (я в этом году профукала и поздно вспомнила)-информацию за месяц примерно публикуют на сайте https://www.melanomaday.ru/


Если у кого-то есть еще полезная информация об онкологах-дерматологах Ростова-напишите в комментариях. Кого считаете крутым специалистом?

84

Лучший комментарий

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

Мама поборола меланому в 35 лет. К сожалению, в прошлом году нашли метастазы без первичного очага. Сейчас проходит терапию, после трех первых курсов есть положительная динамика. Здоровья твоей маме🙏🏻🫂.

Я вся в родинках, была у дерматолога-онколога перед беременностью. Пора уже повторно сходить, спасибо, за важное напоминание.

ale4ka_ya

Александра

Ох, это сколько лет прошло в ремиссии? Я думала, что после 10 лет ремиссии уже можно успокоиться. ((( а как нашли метастазы? Дали о себе знать или планово?

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

в 49… у нее воспалился лимфоузел в паху. Получается, что в прошлом делали операцию и лучевую терапию с одной стороны, а в этот раз воспалился с другой. Я не знаю, как там все точно было в прошлом, я была мелкая и меня к этой теме не допускали. К сожалению, и такое бывает. У нее сейчас таргетная терапия, операцию делать нельзя. Хотя в Ростове в онкодиспансере на консилиуме отправляли ее на операцию, причем, у нас в Азове. Потом мы обратились в онкоинститут и там сказали, что нельзя этого делать. Короче это треш, все надо проверять и перепроверять.

Кстати, она общалась еще с врачами из Москвы, есть сайт какого-то фонда, куда можно обратиться со своим диагнозом и всеми документами и они назначают врача, который дает еще мнение по лечению и т.п.

ale4ka_ya

Александра

если не сложно, можешь уточнить, что за сайт? Несрочно, у тебя сейчас других забот хватает. И маме скорейшего наступления повторной ремиссии 🙏🏻

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

я найду сегодня чуть позже, тут как-то девочки уже просили под каким-то постом. Так, что попозже скину.

Спасибо! Все норм, сына отпустило, это розеола была. Теперь мужа буду лечить🤪.

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

вот через этот сайт, а дальше уже по почте общались

ale4ka_ya

Александра

спасибо! 🙌🏻

fors420

Мила

Мама двоих (младенец)

у моей мамы было 12 лет ремиссии…а на следующий год ее не стало…

mamabusi

Я

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Здоровья маме. Спасибо за информацию и напоминание, я в этом году пропустила неделю профилактики, надо теперь сходить самостоятельно. Знакомо это чувство, когда сам изучаешь, то что не должен, на днях столкнулась с определенной проблемой, почитала клинреки, международные рекомендации, вчера врач у меня спросила не коллеги ли мы🙈 вот не знаю толи гордиться, толи плакать, сложно и тяжело. Во вторник иду по Нахичеванскому, через проходную мединститута, выходит студент и по телефону говорит «мама спасибо, все получилось, я был у «МарьИванны», она сказала, что мне даст один билет, надо будет выучить три вопроса…», он выучит три вопроса, а мы будем штудировать интернет, форумы и тд чтобы понять как лечить себя и близких.

ale4ka_ya

Александра

Эх 😢 у меня просто изначально это заняло пару-тройку месяцев, чтобы все узнать по возможности и сделать. И до сих пор, вот месяца два назад мне пришлось идти снова к заведующей, потому что врач не следовал КР. Думала ну уже ж вроде не первый год с врачом, уже встали на рельсы, а нет.. то одно, то другое.

mamabusi

Я

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

я давно «варюсь» в этой теме, еще когда забеременеть не получалось начала изучать форумы, литературу, блоги врачей, клинреки. Раньше как-то было проще обсудить, получить анализы, направления, последнее время прям тяжко идет это все, только педиатр радует, а взрослые врачи как от себя лично выписывают все, все с боем. Но уж точно сдаваться мы не будем!

Комментарии

matreshkaya

Яяя

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Пембролизумаб понятно. А чего так сложно выбивать то

ale4ka_ya

Александра

@whiskey_kate, а, поняла. Нет, конечно, назначили иммунотерапию, но интерферон был бы до одного места уже при 3 стадии. Мутация для назначения таргетной-отрицательная.

whiskey_kate

Екатерина

Мама дочки (5 лет)

понятно. Здоровья вашей маме ❤️

mrsmocovaya

Pipa

Мама двоих (младенец)

интерферон не помогает. Сейчас новейшие исследования показали, что помогают только очень высокие дозы интерферона, которые никто не тянет из-за побочки.

Химиотерапию можно применять если пациент уже получил иммунотерапию и таргетные таблетки. У некоторых есть эффект, обычно не долгий, но может на какое-то время облегчить симптомы.

appollinariya

Полина

@stella_la, ты вроде интересовалась недавно

ale4ka_ya

Александра

@stella_la, вам понравилась? Тоже в клинике КС?

stella_la

Стелла

я пока только три гемангиомы выжгла и записалась на удаление, ну и дерматоскопом меня посмотрели. Да, понравилась

yakovlevatamara

Тамара

Мама дочки (4 года)

а можно подробнее? 🙏🏻

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

Мама поборола меланому в 35 лет. К сожалению, в прошлом году нашли метастазы без первичного очага. Сейчас проходит терапию, после трех первых курсов есть положительная динамика. Здоровья твоей маме🙏🏻🫂.

Я вся в родинках, была у дерматолога-онколога перед беременностью. Пора уже повторно сходить, спасибо, за важное напоминание.

kskskseniya

kkkseniya

Мама сына (1 год)

@ale4ka_ya, вот через этот сайт, а дальше уже по почте общались

ale4ka_ya

Александра

спасибо! 🙌🏻

fors420

Мила

Мама двоих (младенец)

у моей мамы было 12 лет ремиссии…а на следующий год ее не стало…

stella_la

Стелла

Здоровья маме!

mamabusi

Я

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Здоровья маме. Спасибо за информацию и напоминание, я в этом году пропустила неделю профилактики, надо теперь сходить самостоятельно. Знакомо это чувство, когда сам изучаешь, то что не должен, на днях столкнулась с определенной проблемой, почитала клинреки, международные рекомендации, вчера врач у меня спросила не коллеги ли мы🙈 вот не знаю толи гордиться, толи плакать, сложно и тяжело. Во вторник иду по Нахичеванскому, через проходную мединститута, выходит студент и по телефону говорит «мама спасибо, все получилось, я был у «МарьИванны», она сказала, что мне даст один билет, надо будет выучить три вопроса…», он выучит три вопроса, а мы будем штудировать интернет, форумы и тд чтобы понять как лечить себя и близких.

ale4ka_ya

Александра

Эх 😢 у меня просто изначально это заняло пару-тройку месяцев, чтобы все узнать по возможности и сделать. И до сих пор, вот месяца два назад мне пришлось идти снова к заведующей, потому что врач не следовал КР. Думала ну уже ж вроде не первый год с врачом, уже встали на рельсы, а нет.. то одно, то другое.

mamabusi

Я

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

я давно «варюсь» в этой теме, еще когда забеременеть не получалось начала изучать форумы, литературу, блоги врачей, клинреки. Раньше как-то было проще обсудить, получить анализы, направления, последнее время прям тяжко идет это все, только педиатр радует, а взрослые врачи как от себя лично выписывают все, все с боем. Но уж точно сдаваться мы не будем!

anchous.86

Анютик-парашютик

Мама двоих (6 лет, 15 лет)

У моей бабушки была меланома, она вылечилась, но потом у неё был другой вид рака.

Также советую всем раз в год в день меланомы ( 20-е числа мая) бесплатно ходить на обследования всей семьёй.Детей смотрят тож.

alla18rusrf

Алла

Мама четверых детей

@ale4ka_ya это только в Москоу?

ale4ka_ya

Александра

по всей России. Я в Ростове с мужем ходила

anchous.86

Анютик-парашютик

Мама двоих (6 лет, 15 лет)

@emilino4ka нет, удаляли уже когда лечили рак

vikalentinaz

Виктория🖤

Мама сына (1 год)

Сашенька, крепкого здоровья твоей маме❤️‍🩹

Я удаляла родинки на 14 линии, доктор был мужчина(очень приятный в общении)не помню его фамилию🙈у меня несколько было родинок выпуклых-все удалила. Помню мне тогда сказал что даже внешне можно определить опасность родинки🙈и гистология показала что все хорошо🙏🏽но я про одну забыла, она на спине находится, вот думаю надо и ее убрать🤔

А после меня тогда и моя мама к нему сходила и тоже удалила🙏🏽

ale4ka_ya

Александра

Спасибо❤️ платно ходили без направления? Да, там есть 5 основных признаков злокачественности, но сколько я в этой теме варюсь, то это все равно тяжело. Я пошла как минимум с 5 подозрительными для меня, но врач сказала вообще нет, они норм))), они там еще в дерматоскоп же смотрят, бело-синяя дымка и другие признаки, нам тяжело их отличить. 🤷🏻‍♀️

tata....

Татьяна

Мама четверых детей, беременна

У нас так завуч, удалила родинку , и видимо не знали что надо проверять , в итоге 3 мес, она умерла . Родинки тоже страшное дело. 🤦

olchik1988

Оленька

Мама троих детей

Значит это была не родинка,а меланома..

love_happy_

Катя

Спасибо, нужно сходить

valushakzn

Валя

Мама двоих (5 лет, 17 лет)

У бабушки была, потом ещё лет 30 прожила, до 94 лет. И это при том уровне медицины) ну она, кстати медик была и наверное сразу ее распознала...

mcmooo

Alena

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Я была в этот день бесплатно… смотрят тяп-ляп… откровенно. Была год назад

ale4ka_ya

Александра

Я тоже я тоже ходила в 2022г, но все таки это лучше для тех, кто никак не соберется платно. Иногда участвуют классные клиники в акции, главное, успеть. А вы куда ходили тогда?

matvey_i_daniil

Галина

Мама троих детей

Нам еще понравилась врач из онко института Хохлова О.В. она онколог-дерматолог и пластический хирург,дочке удаляла новообразование на голове,сделала все идеально

ale4ka_ya

Александра

Благодарю! Не слышала о ней. Там была еще у Захаровой и Прждецкой.

madamv

Ирина V

Мама двоих (1 год, 7 лет)

как вам Прждецкая?

ale4ka_ya

Александра

я к ней попала, потому что Позднякова была занята и сказала к ней сходить можно, я консультировалась по маминым вопросам. Она была немногословна , бумаги оформила и всё. Особо ничего не могу сказать как о специалисте

aquamarine63

Мари

Боюсь этих родинок до жути, я вся ими изрисована, надо сходить.

ale4ka_ya

Александра

Сходите обязательно и успокойтесь 😊

ev_a.r

Ev_A

Мама дочки (2 года)

Здоровья Вашей Маме, тоже вот планирую провериться, все тяну. А вот моя Мама сколько бы ей не говорить, хотя и сама понимает опасность родинок - удаляет их чистотелом... мне в подростковом возрасте одну так вывела большую..

ale4ka_ya

Александра

Спасибо!

Ой, ну нельзя же так… мало того, что удалить нужно у специалиста, так обязательно и гистологией же(((. Может удастся ее вразумить когда-нибудь 🙏🏻

mamasynochkad

MamaD

Извините, А как определили?

У меня родинка есть, я обошла 5 дерматологов и все не говорят точно, опасно или нет, но рекомендуют удалить с гистологией. Я собираюсь удалить, но знаю, что лучше хирургически удалять, но вроде и лазером кажется легче/проще.. и как-то никак не решусь. А за родинку боюсь. Полгода уже беспокоюсь.

mamasynochkad

MamaD

@inessau1984, это же можно у любого хирурга?

mrsmocovaya

Pipa

Мама двоих (младенец)

да, главное, соглашаться только при условии, что будет сделана гистология. Если, например, не делают, то просите направление к онкологу. Онкологи уж если гистологию не делают, то это не онкологи. Обязательно уточняйте.

Я много случаев знаю, когда врач притом с огромным стажем, категориями, наградами выбрасывал просто в мусорку без гисто анализа иссеченые родинки а-ля "я что кератому от меланомы не отличу", а потом лечим меланому без первичного очага.

Лучше перебдеть и не тянуть.

mamasynochkad

MamaD

@inessau1984, да, буду удалять с гисто обязательно . Надеюсь все нормально будет

Спасибо за ответ 🙏🏻

galya_karpenko

Галина

Мама дочки (1 год)

Наш нижегородский мединститут сделал приложение ПроРодинки. Туда можно залить фото родинки, в теч 24ч придет ответ.

ale4ka_ya

Александра

У меня уже стоит, кстати) там и мои и мужа и мамы)))😄

kkkkkt

kkkkkt

А это что за пятно? Родинка такая? Это она и есть маланома?

ale4ka_ya

Александра

Нет, это то, что мне посоветовала удалить врач вчера, по ее словам она доброкачественная, но она большего размера, в нетипичном месте и единственная, которая ее хоть чуть-чуть смущает. По этому и решено удалить, мне она и эстетически не нравится самой.

kkkkkt

kkkkkt

согласна, для эстетики я удаляла что то скальпелем что то лазером, нужен хороший онколог

viktoriyada

Виктория

Мама сына (8 лет)

У тети была. Умерла, к сожалению. Поэтому да, обследоваться обязательно нужно

ale4ka_ya

Александра

Как жаль((( поздно обнаружили?

viktoriyada

Виктория

Мама сына (8 лет)

думаю да. Обнаружили когда она начала активно расти, чесаться и кровить. Удалили, дальше пошел в грудь, удалили, позже пошел в голову. А началась, казалось бы, с какой-то пустяковой родинки

ale4ka_ya

Александра

Меланому часто называют «королевой онкологии»( ужас просто

lenoklook

Лена

Здоровья маме и вам тоже ! Спасибо за пост !

ale4ka_ya

Александра

Благодарю🙏🏻

rina_1796

Арина

Мама сына (3 года)

Вы - большая молодец, что поднимаете эту тему.

Моя мама, к сожалению, умерла от меланомы( Сгорела за год в 54 года. Была агрессивная форма и назначили неверное лечение. Сначала вообще оперирующий врач забыл взять анализ на мутации.


Здоровья Вашей маме 🙏

ale4ka_ya

Александра

Мне жаль((( Нам тоже пытались назначить не то, лечение, но я успела к тому времени уже многое сделать и узнать. Стекла отвозила по своей инициативе на мутации все. Везде нужно быть начеку, к сожалению(

oiratka8

Виктория

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Теперь +1 в копилку страхов😭

У младшей дочки с рождения невус тёмно-коричневого цвета примерно размером 2,5 см

ale4ka_ya

Александра

Просто посещайте врача с дочкой. И для себя фотографии невуса делайте, чтобы легче было отследить меняется или нет. Иногда меланому дают совсем мелкие родинки, а большие безобидны.

alimkinaaa

Анастасия

У меня такая родинка с рождения, я ее удалила лет в 20 хирургическим путем с гистологией. Все норм)

izumova

Анна

Мама сына (5 лет)

У меня похожая ситуация. Только мы из другого региона. Полностью с вами согласна. Во всем. В нижнем Новгороде маму отправила - малыгина альфия дерматолог-онколог. Очень ей благодарна. В мелких городах, да и в крупных с этим огромная проблема. Ещё хочу отметить, что косметологи и даже врачи фигачат лазером направо и налево, не отправляя на гистологии. И люди даже не знают об опасности, просто удаляя родинки, как внешний дефект. Поэтому каждому кто удаляет родинки, хочется крупными буквами написать - не удаляйте лазером в косметологических центрах, только в онкоцентрах и только с гистологией. Это не внешность - это жизнь.

marina.sin

Марина

Мама двоих (1 год, 17 лет)

Здоровья Вашей маме 🙏Ей повезло с такой дочерью как Вы😊

anelenn

Елена

Мама двоих (младенец)

У меня на голове был жировик (небольшая шишка) под волосами визуально не видно вообще, только если гладить голову можно было определить. Два года я его терпела, надеялась, что пройдёт само. Потом пошла в обычную поликлинику удалить. Мне его вырезали, отправили на гистологию, результат пришёл, что это базалиома. Направили в онкодиспансер. Там ещё раз сдавала на анализ, подтвердилось опять. Ездила потом целый год на осмотр. Сказали в поликлинике очень удачно все полностью удалили, хоть и не знали, что это было на тот момент.

ale4ka_ya

Александра

Хорошо, что вовремя. Здоровья 🙌🏻

katya_iz_ivanova

Екатерина

Мама сына (6 лет)

Как-то была на приеме у дерматолога, она мне показалась достаточно прогрессивной, посещала конгрессы, обучение и тп. Так вот, она сказала, что бОльшую опасность представляют недавно появившиеся родинки. А те, что давно, с рождения, практически не опасны. И ещё она говорила, что удалять родинки просто для профилактики не стоит. Не знаю, насколько это правильно, но она ссылалась на последние рекомендации.

Родинки: что нужно знать

Хочу написать отдельный пост о родинках. Всем добрый вечер. Я врач-онколог. Часто встречаю здесь противоречивую, иногда даже неправдивую информацию. Кто-то обращается за советом, кто-то дает непрофессиональный совет. Вот как дело обстоит на самом деле. Родинки имеются у каждого человека (ребенка, взрослого, пожилого). На протяжении всей жизни появляются новые и новые родинки. Не все родинки опасны, не нужно удалять каждую. Чего нужно бояться? Нужно бояться меланомы - это злокачественная опухоль, которая развивается из клеток родинки. Когда бить тревогу? Необходимо незамедлительно обратиться к врачу если: - родинка изменила цвет (стала темнее, или, наоборот, светлее); - родинка начала расти, уменьшаться или даже самостоятельно исчезла; - родинка травмирована и подкравливает; - появился дискомфорт, боль. Причина? Чаще всего это воздействие солнца на родинку. В СССР во времена железного занавеса границы были на замке, люди загорали только летом, чаще всего в условиях своей климатической зоны. С открытием границ люди стали: - чаще выезжать в жаркие страны; - в том числе зимой; - загорать под активным солнцем не своей климатической зоны; + активная пропаганда загара в солярии (это те же ультрафиолетовые лучи); + активная пропаганда загара топлес. Все это привело к резкому росту количества пациентов с меланомой. В том числе к росту заболеваний с локализацией в наиболее нежных местах, которые во времена СССР были надежно защищены купальником, а именно: - кожа молочных желез; - лобка; - ягодиц. Профилактика? Конечно загорать можно, но обязательно нужно соблюдать технику безопасности: - использовать крема с высоким уровнем защиты (особенно детям). Это нужно не только для профилактики солнечных ожогов, но и для защиты своих родинок. - не рекомендуется загорать, когда солнце в зените; - рекомендуется загорать под зонтом или навесом, не под прямыми солнечными лучами. Что делать, если ничего не беспокоит? Рекомендуется 1 раз в год проходить профилактический осмотр у дерматолога. Врач должен выполнить осмотр всех родинок при помощи специального прибора - дерматоскопа (это увеличительное стекло с подсветкой). Дерматоскоп не поможет увидеть клетки и сказать, что вот эти это совершенно определенно клетки рака, а вот эти абсолютно точно здоровы. Дерматоскоп позволяет выявить признаки (смотри фото), которые могут говорить о том, что данная родинка вероятно может содержать клетки рака. Например такие признаки как сосуды, цвет, границы. Так удалять или нет? А вдруг она нормальная? Если врач рекомендовал удаление, родинку нужно удалить. По полису ОМС или платно не имеет принципиального значения. После удаления родинка ОБЯЗАТЕЛЬНО должна быть отправлена на гистологическое исследование. Зачем нужна гистология? А врач сказал, что все ок, не надо на гистологию. Вариантов два. 1. Гистологическое заключение подтвердило, что среди клеток родинки клеток рака (меланомы) не выявлено. Это замечательная информация, вы здоровы, живете и дальше своей обычной жизнью. 2. Среди клеток родинки были выявлены клетки меланомы. В таком случае пациенту требуется комплекс мер по профилактике рецидива (повторного появления болезни). Такой комплекс может включать: - широкое иссечение кусочка кожи в месте, где ранее была родинка; - биопсию или удаление рядом расположенных лимфоузлов; - назначение с профилактической целью лекарственного лечения на срок до 12 месяцев; - обследование других органов с целью подтверждения отсутствия метастазов. Пример из практики врача-онколога (то есть из собственной): Молодая женщина обращается к врачу по причине слабости, потери веса. При обследовании выявлены метастазы в легкие, печень, лимфоузлы. Направлена к онкологу. Начинаем расспрашивать. Рассказывает: была родинка на спине, обратилась в частную клинику, удалили, сказали, что она была «хорошая», на гистологию не направили. В данном примере: если бы родинку отправили на гистологию, были бы выявлены клетки меланомы, пациентка получила бы профилактическое лечение, метастазы бы не появились. P.s: берегите себя и своих близких.