Диагноз Софьи и его сопутствующие:
- ДЦП основной. Сначала ставили диплегию, теперь ставят тетру🤷🏼♀️ 4 уровень.
-вторичная микроцефалия
-БЭН (белково-энергетическая недостаточность)
-ЗПРР, ЗМР
-сходящееся косоглазие
- эквино-вальгусная деформация стоп
- сиалорея
- синдром мальобсорбции
Это то, что я помню не заглядывая в нашу карту. Также мы ещё не дошли до генетика.
Вот такой «букетик» собрался в этой маленькой крошке🤍 В целом, с таким диагнозом и анамнезом родов, это не удивительно. Мы ещё ничего))
Какие навыки мы освоили к нашим 2,9) Софья стоит у опоры, немного шагает вдоль ( хотя это громко сказано, вернее пытается), ползает на четвереньках, залезает на диван, слезает с дивана. Сидит неуверенно без опоры, может завалиться, только в позе W уверенно. Но с ней мы боремся регулярно с помощью аппарата и высаживания на стул или диван с прямыми ногами. В общем постоянный контроль, чтоб она не сидела в ней. Может залезать по лестнице в доме на 2й этаж под нашим наблюдением. Встаёт со стула, и может секунды 3-5 пытаться стоять. Над этим мы работаем, и Софья упорно трудится) Ей даже интересно, потому что мы радуемся и хвалим её за успех)) На занятиях ЛФК конечно же Софья выдаёт больше, потому что там всё строго и она это соображает. Дома с родителями включает манипулятора. 😅
Речь. Есть звукоподражания, слоги. Показывает пальчиком в книге животных. Основных уже всех выучили) глазки, ушки, носик и т.д тоже знаем. Понимание есть, но страдает( Очень любит когда ей рассказываешь стихи или поёшь песни, смотрит внимательно не отрываясь, прямо на губы. Когда читаешь не любит, только рассматривать картинки и чтобы я ей называла животных или действия изображенные на картинке. Если, например, на картинке мишка спит. Мы складываем ручки ладошками и кладем голову на них. Изображаем мишку. Или мальчик ест, она начинает говорить ням-ням. Бабка плачет, Софа пытается изобразить))
Очень любит обнимашки, целовашки) Особенно по утрам. ☺️❤️ Поэтому она нами зацелована от макушки и до пяток.
Вот вроде бы и рассказала)
Пишу пост, а Софья Дмитриевна трудится рядом с инструктором, шагает)
#Софья_ДЦП
#мояособенная_Софья
Лучший комментарий
Вопрос звучит как претензия) У Софьи зрение норма. Операция будет, но позже
Комментарии
Ух ты у вас с речью лучше чем у нас в прошлом году. Сын уже вовсю болтает. Ваша малышка заговорит 🙏🙏
Вы потрясающая мама!! Любая,даже самая победа Софьи - это в первую очередь Ваш гигантский труд! Только мамы особенных деток знают, сколько нужно заниматься, плакать от бессилия, когда все плохо, вставать и снова заниматься, чтобы получить такие навыки. Вы обе молодчины!
Какие же вы молодцы! Всех благ! ❤️🙏 вам терпения! Здоровья доченьке! 🌞🫶
Боже мой я прочитала вашу историю, после этого поста. Вспомнила свою. Реанимацию, операцию, кувез, ОПн, возможно когда-нибудь и я напишу…
Дай бог вам сил и терпения. Не знаю где вы занимаетесь, но многие очень сильно советуют центр Пеликан в Санкт-Петербурге.
Это все произошло из-за сложных родов или все же были какие/то поломки изначально?или это только генетик скажет?ребенок желанный,любимый,самое главное,что она живет в своем счастье 🌞с такими близкими рядом
Возможно( У генетика ещё не были. Поэтому сложно сказать. Но точно избежали бы многих проблем при нормальных родах. Вообще, беременность Софьей была самая идеальная из 3. Всегда все скрининги, анализы и прочее было идеальным. Со старшими дочерями регулярные сохранения, давление, отеки жуткие. Риск приэклампсии. С Софьей я пархала всю беременность.
Очень хорошенькая девочка. На второй фотке просто красотка!!!
Я от всей души желаю Софье максимальной компенсации!
Эта что за кукла такая 🥰😘😍 здоровья тебе солнышко, и пусть всё получается
Подскажите, почему не делаете операцию на глаз? Ведь у нее зрение на этом глазу может очень сильно упасть и добавите к списку еще проблемы .
Вопрос звучит как претензия) У Софьи зрение норма. Операция будет, но позже
@_sn_nastya, ни в коем случае. У моих обоих проблема косоглазия (у сына с года , у дочери с 3) сыну сделали год назад операцию, потому что еще 10 лет назад риторика по операциям была другая (. Если бы сделали сразу то он бы смог вернуть бинокулярное зрение, которое формируется до 5 лет и а теперь его не вернуть. Поэтому уточнила
@nastya1384, нам назначили только окклюзию поочередно на каждый глаз. Сколько проверяли, зрение норма. По возрасту. Скоро снова пойдем.
А по операции сказали, не сейчас, позже
Софья умничка😍
И она точно не 4 уровень)
У нее есть все данные для компенсации до около нормы, тем более с такими крутыми родителями 💯
Извините за такой вопрос, а БЭН стоит у вас из за мальабсорбации?как у нее с аппетитом? У моего сына тоже этот диагноз, хотя он нормотипичный ребенок, но аппетит плохой и стул не очень. вот только гастроэнтерологи причину не видят никак(
Охххх, тут у нас спорный вопрос. Ест она всё, но очень мало. Запоры вообще нас замучили. На Форлаксе сидим. Вот ищу гастроэнтеролога в Новосибе. В конце июля поедем. Хочу там найти грамотного. У нас в городе проблема с гастроэнтерологом.
@_sn_nastya, а у моего наоборот, кашеобразный непереваренный стул часто. Уже были у 3 гастроэнтерологов, вот последний прописала лечение, вроде помогло пока принимали, стало лучше. Курс закончился и все по новой.и вес за месяц так и не вырос( ест маленькие порции, яйца не ест и молочку не особо любит. Но мясо ест нормально. А вес 11 кг всего(((
@meow_meoww, всего))) Мы вообще 9100🙈 Тоже молочку не очень любит, каши плохо ест. Овощи, рыбу, мясо , супы за милую душу. Но вес стоит. Даже с доп питанием которое нам выдают от поликлиники для набора веса, еле-еле набирает
Вы молодцы 👏
А вам от косоглазия не прописывали очки? 👓 моя носит с года в качестве профилактики, тк 1 глаз +1.5 от нормы и есть риск косоглазия
У нас не постоянное содружественое косоглазие амблиапия высокой степени , оба глаза -6, в очках с 1,5 лет
Без очков оба глаза на нос смотрели, с очечной коррекцией уже сама глаза держит без очков…. Но в них ходить и ходить
Нам ставят зрение - норма. Очки не выписывают, только окклюзию🤷🏼♀️
@_sn_nastya, а как-то корректируют косоглазие в вашем случае?
Сил вам и новых умелок💪💪💪💪, вы большие молодцы!!!!!!!
У вас точно не 4 уровень . По умелкам 3 сейчас и может быть лучше. Т к у 2 уровня ходьба до 6 лет .
4 уровень? Мне кажется 3 и видя какая она умничка скоро будет 2🙏
У вас отличные результаты,у нас понималка намного хуже🔥💥🔥
Молодец какая!!! А помимо ЛФК к каким специалистам еще ходите постоянно?
Бассейн. И ближайшее время с логопедом начнем работать. Скоро поедем на реа в Новосиб
@_sn_nastya, с логопедом пойдёт быстрее ее развитие. Бассейн - отличная вещь для укрепления мышц.
Какая умничка Софья! Пусть и дальше у неё всё-всë-всë получается! 🙌
Как вы считаете если бы не сложные роды, этих бы диагнозов не было(дцп так точно, это понятно)
Возможно и было бы у автора, ну не дцп, а остальное. Есть стигмы, что наталкивает на то, что есть генетика.
Сложно сказать. Предполагаю ещё вопросы в генетике. В этом направлении ещё не обследовались. А того, что я перичислила выше, мы бы избежали.
Я как мама ребёнка с тетрапарезом 4 ур говорю , что у вас точно не 4 ур и даже не 3 .
Пусть все у вашей доченьки будет хорошо и она будет полностью здорова!!! Пусть наши дети будут здоровы и счастливы❤
Будьте счастливы, и здоровы🙏Вы родители с большой буквы и золотым сердцем😊
Подскажите, почему не делаете операцию на глаз? Ведь у нее зрение на этом глазу может очень сильно упасть и добавите к списку еще проблемы .