Девочки, есть тут кто живет с фенилкетонурией или растит деток с ФКУ? Ставят такой диагноз дочери.
Ждем сейчас результат генетического анализа для подтверждения диагноза.
Для меня сегодня новость об этом, как снег на голову свалилась. Не особо представляю, как к этому приспосабливаться😔 хотелось бы вообще немного больше понимания, как все происходит в плане контроля фениланина/белков. Как происходит питание? Только специальные смеси или можно будет вводить какие-то продукты в рацион со временем? Кем выполняются расчеты? Нам пока на данный момент генетик рассчитала, передали спец смесь и расчеты в реанимацию дочери.
Хотелось бы понимать к чему вообще готовиться в плане жизни с ФКУ.
Комментарии
Почти 5 лет живем с ФКУ, всё отлично ♥️
Спрашивайте, я помогу во всём, всё расскажу, что сама знаю ♥️
Спасибо. Генетический анализ вроде бы не подтвердил заболевание. Сейчас ждем повторные результаты анализов.
@karina.kaydashova98, что вам пришло по анализам? Что сказали
Племяшка в 8 классе, питание нужно выстроить. Девочка умная, тьфу-тьфу ни чем не отличается от других, единственное кушать нужно строго, но ребенок с рождения с этим заболеванием, поэтому с детства приучили как и что.
сейчас уже сама ориентируется, то что никогда не ела и например ,попробует кусочек, говорит, фу 😁 много таких деток в окружении, всё хорошо 🙏🏽