Девочки, есть тут кто живет с фенилкетонурией или растит деток с ФКУ? Ставят такой диагноз дочери.

Ждем сейчас результат генетического анализа для подтверждения диагноза.

Для меня сегодня новость об этом, как снег на голову свалилась. Не особо представляю, как к этому приспосабливаться😔 хотелось бы вообще немного больше понимания, как все происходит в плане контроля фениланина/белков. Как происходит питание? Только специальные смеси или можно будет вводить какие-то продукты в рацион со временем? Кем выполняются расчеты? Нам пока на данный момент генетик рассчитала, передали спец смесь и расчеты в реанимацию дочери.

Хотелось бы понимать к чему вообще готовиться в плане жизни с ФКУ.