Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама сына-младенца

Сейчас нам грозит дцп Тяжелой степени на данный момент Но мы делаем все ,чтобы этого избежать

Сейчас нам грозит дцп

Тяжелой степени на данный момент

Но мы делаем все ,чтобы этого избежать


Мы остались наблюдаться в мать и дитя до года ,поставили там на учет Вову ,думали ,что они будут помогать, но не ответа ни привета

Нам только предложили скидку 40% на наблюдение ребенка до года 🫣


В полтора месяца мы уже проходили войта -терапию

У нас были эпилептические очаги,мы молились,чтобы не было эпилепсии

Как-то раз войта терапевт сказала -так у вас же тяжелая эпилепсия

Мы забегали , испугались,остановили все занятия на месяц ,нужно было исключать тяжелую эпилепсию!

Вот по ее такому мнению мы пропустили целый месяц реабилитации , эпилепсию нам не подтвердили в конечном итоге .

Последние ээг все чисто! Эпилептических очагов нет ,чему мы были несказанно рады ,это победа говорила я со слезами на глазах 🥹


Но двигательные нарушения есть и довольно таки серьезные

Плюс пострадал шейный отдел ,голова чаще всего в левую сторону

Говорили ждите до полугода ,само пройдет!

Нам 8 месяцев -не прошло

На фоне стресса и нервов головка всегда влево 😔

Кто-то предполагает ,что при родах ,когда тянули могли повредить шейный отдел.

Нужно делать МРТ шеи ,но недавно мы делали МРТ головы и пока второй наркоз слишком рано делать ,нужно время


Мы много бегали по неврологам , по всем в Уфе без разбора

В РДКБ одна невролог сказала «так че вы не видите что ли ребенок тяжелый ,оставляйте второго рожайте ,этот лежачий будет»

Другая говорила «ну ребенок мертворожденный ,чего вы от него хотите?»

Третья твердила «это дцп ,занимайтесь»

Четвертая «вам надо генетикой заниматься»


Мать и дитя отправили нас на реабилитацию в Лапино в Москву , я думала это охринительная возможность и помощь ,но помощь была очень интересная на мой взгляд

Бассейн в котором я плавала с сыном сама (извините я не знаю как расслаблять ребенка в воде с сильным гипертонусом) мне проще было в Уфе в реабилитационном центре водить его в бассейн где бы с ним плавали знающие ,опытные люди

Массаж ,который нам делала косметическая медсестра,такой массаж нам приходили на дом делать 🫣

Третья процедура магниты и иголки у «топ-невролога москвы» которая нас якобы ВЕЛА

Спрашивая у топ невролога Москвы расскажите динамику наших МРТ при рождении и сейчас

«Ну у вас гипоксические изменения»

А подробнее?

-гипоксические изменения!


К слову , в Уфе в клинику бузаева мы возили диск МРТ Вовы ,мы получили очень развернутый ответ ,что после гипоксии остался рубец ,который затягивается ,картина по МРТ хорошая , если смотреть МРТ можно сказать ребенок здоров ,но физически ребенок сильно отстает от МРТ

Я обрадовалась , ведь физическое можно догнать , как бы тяжело не было,но с мозгом то все хорошо!

Я не знаю как назвать эту помощь , может я придираюсь ,но в Уфе мы бы прошли гораздо больше занятий ,не мотаясь туда сюда

Я когда домой приехала вообще не поняла что это было и зачем мы летали туда

Помощь реальная Или всплеск в глаза

Оплатили они полностью эту «помощь»

Топ невролог Москвы говорила мне

-ну вы же понимаете это на всю жизнь такая тягость

Да тягость , извините , а своего ребенка она тоже тягостью считает?

11

Комментарии

eliza.za

Эльза

Мама дочки (1 год), беременна (14 нед.)

Извините , а в чем именно задержка развития ребенка ?


Перевороты , удержания головы есть ?

akraasnaya1

Анастасия

Мама сына-младенца

Голову пока плоховато держит,но пытается. Игрушки с трудом берем

olya_ko

Ольга

Мама двоих (6 лет, 9 лет), ждёт третьего

Пиздец 🫠 я извиняюсь

tina15.05

Кристина

Мама сына (6 лет)

Кто вам сказал ждать до полу года? У меня нет слов и также нет слов на мать и дитя, как вы это терпите всё? В нашей ситуации неврологи с батырской сразу сказали, если будете заниматься- возможно вытяните. До года очень важно не упустить время. Первым я приглашала домой после выписки нейрохирурга из 17й хваленого, он осматривал место гематомы на голове, очень всё подробно рассказал, что будет, если не начать заниматься прямо сейчас (сыну было 2 недели) и что будет, если начнем реабилитацию уже сейчас. Я выбрала второй вариант. Реабилитация по неврологии у нас не заканчивается по сей день и скорее всего это уже на всю жизнь.

akraasnaya1

Анастасия

Мама сына-младенца

Можно контакты нейрохирурга 🙏🏻


Что делаете? Рассказывайте ,мне все интересно 😁

tina15.05

Кристина

Мама сына (6 лет)

я поищу в записях. Это было 7 лет назад, а я помню всё до каждого дня. Всех врачей, все назначения, всё, что делали и всю динамику, телефоны только наизусть вот не запомнила 😀.

За 7 лет чего мы только не делали, в личку как нибудь напишу попозже ))). Не отчаивайтесь , постоянно занимайтесь реабилитацией, ищите своих специалистов, прислушивайтесь к себе, смотрите как организм ребенка реагирует . Всё будет хорошо 🙏. Верьте только в это. Я даже мысли не допускала , что что-то будет с ребенком моим иначе. Мне во время родов акушерка сказала, что я сейчас инвалида рожу, а я ей ответила, что это она инвалидом станет, если что-то с ребенком будет плохо. Вспомнилось ))), это к тому, что настрой у вас должен быть боевой 💪 . Главное сын жив , всё остальное вы сможете вместе.

shil

Я

Мама сына (3 года)

Вот кстати про генетику может быть здравая мысль. У нас в маленьком городе даже можно сдать пятном кровь и отправить в Москву на исследование, но там надо знать, что сдавать. Невролог рассказывала, искали причину, почему девочка в 3 года не ходила. Я в клинике этой работала, поэтому знаю, что есть такие возможности, в Уфе точно можно найти

akraasnaya1

Анастасия

Мама сына-младенца

Да говорили,что вроде можно с пяточки кровь отправить на сухую бумагу насколько я помню


Сейчас мы сырые материалы из геномеда отправили на пересмотр в клинику Федора Коновалова ,чтобы исключить Гоше и думают возможно есть другая поломка

shil

Я

Мама сына (3 года)

да, там какой-то специальный инструмент, вспомнила сразу, когда прочла про генетику

tina15.05

Кристина

Мама сына (6 лет)

когда сын не держал равновесие и не ходил в свои 1,4, тесты на тракцию очень слабо выполнял, был весьма вял( у него гипотонус с рождения из-за асфиксии сохранялся), Насанбаева в срочном, я бы даже сказала истеричном порядке отправила нас в центр генетики (у нас в Уфе) , там мы сдали тесты на все возможные генные поломки. Через 2 месяца были готовы результаты и нас пригласили туда на консультацию. Всё подробно рассказали по анализам. Это всё быстро и доступно делается. Кровь из пальчика брали и из Вены.

lykkeli

LykkeLi

Мама дочки (5 лет)

Скажите, пожалуйста, а от чего у малыша гипоксия была?

Т.е вообще что происходило с ним в животе, какая причина всего?

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Как найти хорошего эпилептолога для девочки 12 лет в Москве или Питере? Нужен совет!

Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).

Нужен невролог в Киеве

Девочки, посоветуйте, КИЕВ нужен проверенный, хороший невролог для сына. Нам назначили МРТ, хочу проконсультироваться стоит ли делать в нашем случаи.