Девочки, ситуация ужасная…
У моей сестры обнаружили синдром ретта, вчера пришли результаты анализов… ей 1,3 года не ходит, не ползает, все повадки были как у аутистов, а вчера в ночи пришел результат и мы все в шоке, плакали пол ночи с тетей, у нее это третий ребенок, ей почти 40, мне так больно от всей этой ситуации, не знаю чем помочь с чего начать, они с 6 месяцев делают массажи лфк, ходили миллион раз к разным неврологам, никто ничего внятного не говорил, так надеялись все что она вот вот поползет пойдет, но жизнь такая коварная, девочка ни на кого не реагирует, у нее свой маленький мир, в котором ей комфортно, а у мамы и у всей нашей семьи -горе
Прошу вас, если кто то слышал об этом синдроме, напишите, пожалуйста, 🙏 хочется узнать больше, может не дай бог кто то сталкивался с этим
Болезнь не излечима, это факт
Я вчера впервые увидела человека, у которого рухнул мир на глазах, была надежда и в моменте пропала, это очень страшно
Комментарии
ссылка
Вот через поиск нашла тут маму девочки с синдромом.
В инстаграме поищите профиль Лохматая Ники, если не ошибаюсь, девочка с синдромом Ретта, профиль мама ведет
Я вот тоже жду на среднюю полный геном. Мне уже мягко в Москве намекнули, что есть ещё что то. И чудо что она ходит. И это все реа.
Есть девочка с таким синдромом. Мама ведет страничку в инстаграмм как они живут. Если интересно могу скинуть
Так спокойно. Я как мама двух детей с редким синдромом, от которого нет лечения. Могу сказать. Все в наших руках. Реабилитации наше все. Московский институт педиатрии Вельтищего , генетическое отделение. Пишем туда и едем на полное обследование. Из реа хорошие. Москва- детство. Питер- Альбертха. Подмосковье- Кораблик.
Ну у нас помимо гипотоничности и хорда в сердце , и почки там чуть чуть с расширением , и тд
Наблюдаем .
У вас так же ?
Просто сказали , что это нормально при этом синдроме.
@mandarinka886, вы не перепутали синдромы? У мальчиков он крайне редко встречается так как это поломка в Х -хромосоме и обычно эти мальчики не жизнеспособны. У девочек встречается 1:10000 поэтому нельзя сказать что он часто встречается. Так же вы говорите что он у вас, но это невозможно это тяжелое генетическое заболевание с не самым благоприятным прогнозом. То что вы гибкая это не синдром Ретта
Что делать, если дочь стала жертвой кибербуллинга?
Дочка попала в неприятную ситуацию. В нейросети сделали ее голые фотки, все это разлетелось по всей школе.
Ходят пальцем показывают, сегодня осталась дома, вчера плакала весь вечер. Говорит школу давай менять.
Можно бы и поменять, я ей давно предлагала, но она не хотела, так как там все друзья приятели.
В общем, я в замешательстве. Неприятно
Что делать при течке у кошки?
Может кто был в такой ситуации. У кошки первая течка. Не успели стерилизовать до неё. Она ходит орет. Ночью. Что делать? Вариант терпеть и ждать не подходит.
Что легче: естественные роды или кесарево сечение?
Девочки ЕР или КС.
Сейчас лежу в РД и девочки рожают недалеко. Крики, стоны… блин как вспомню все это и думаю наверное КС легче. Здесь одна девушка ходит после КС говорит все болит уже третий день, а другая, которая вчера родила ЕР уже бегает…
Но как стонут у меня аж низ живота прихватывает от страха)
🔞 разобрало меня на ночь глядя на тему 18+.
Ходите сюда,будем разговоры разговаривать.
Ну,давайте,признавайтесь,вот если бы у вас была возможность,кхм,согрешить с любым мужчиной мира-кто бы это был!?
Так,только не надо тут- «я не такая,я жду трамвая,я мужу отдана и буду век ему верна»,это всем понятно,представьте,что вы в параллельной вселенной. Муж не узнает,я ему не скажу 😉
Я вот-извращенка,я люблю мужчин неказистых. Серьёзно,есть у меня такой пункт. Ну,которые на первый взгляд даже с отталкив...
Дорогие наши мамочки!
От всей души поздравляем вас с самым весенним праздником – Международным женским днем! 💐
Мы желаем вам, чтобы ваши детки поменьше плакали, были самыми здоровыми и почаще радовали маму. Чтобы мужья всегда были понимающими, любящими и в любой непонятной ситуации дарили цветы и духи в придачу:) Чтобы рядом с вами всегда были единомышленницы и настоящие подруги!
Желаем, чтобы девушки, которые ждут беременность, поскорей увидели две заветные полосочки на тесте, а те, к...
Здесь публикую списки нозоологий и поломок по которым найдены чаты, группы, сообщества и нозоологии, поломки которые ищут
ссылка
Напишите тут (по ссылке) в комментариях, девушка София добавит вас в чат по синдрому Ретта (где родители детей с этим синдромом)