Здравствуйте. Прошу поставить лайк 🙏
ссылка
Вывести в топ!
Невероятно значимое событие, для наших пациентов. Для моего сына Матвея! Первый всемирный день осведомлённости о заболевании Миопатия Ульриха-Бетлема ( COL-6). Это редкая форма нервно-мышечного заболевания. Сложно диагностируемая. У нас ушло 5 лет, чтобы выставить диагноз. Моя волонтерская работа направлена на знания, в том числе специалистов.
В России зарегистрированы 183 пациента!

#col6 #col6day #знатьcol6