Вот и первый прием у педиатра . Вчера поступили результаты крови. Ахондроплазию подтвердили. Нашла здесь девушку, которая столкнулась с такой же особенностью у ребенка, оказывается есть сообщество Немаленькие люди.
В общем предстоит большой путь
21.04.2025 (родился)- 3190кг и 47см
28.05.2025 (1 месяц) - 4285 кг и 50 см
#ахондроплазия
Зачем у ростомера стульчик? И снова я к вам с темой роста📈 О его важности говорю очень давно и написала уже кучу постов. Вот здесь вы можете посчитать в норме ли вес и рост вашего ребенка - https://aderyagina.ru/calculator/weight-and-height?utm_source=momlife Так зачем стульчик? Нет, не для того, чтобы было дополнительное сидячее место в кабинете, а для оценки роста сидя. Ребенка сажаем на стульчик и определяем длину верхней части туловища. Зачем? Для оценки соотношения пропорций тела. Их нарушения мы можем наблюдать при таких заболеваниях, как ахондроплазии и остеохондропатии. Также может быть изменена длина конечностей. При некоторых синдромах встречается их укорочение или удлинение. А о том, как рассчитать соотношение туловища и нижних конечностей рассказываю в своем телеграмм-канале (ссылку прикреплю в комментариях). Будьте здоровы и берегите себя и своих детей🤍
Девочки. насмотрелась TLC и возник вопрос. а разве в России нет людей с ахондроплазией? ни разу не видела никого с этой болезнью в России. А по телику посмотришь дак у америкашек их куча
Всем привет! Как и обещала пост про состояние малышей и вообще наши новости. В общем если кратно: я дома, малыши оба в реанимации. Звучит неприятно и непонятно. Теперь подробнее: Думаю стоит начать рассказ с того, что диагноз поставленный по узи о котором я писала будучи беременной (можно найти по хештегу #путьегораиромы) клинически подтвердился. Многие при преждевременных родах спрашивали какой вес у детей, но в нашем случае это не главный показатель. К слову, сейчас у обоих +-3 кг. При ахондроплазии своеобразное строение костей тела, черепа, что влечет за собой свои сложности. Как оказалось это не так просто, как говорил нам веселый генетик в рд 17 "короткие ручки, ножки что такого", это комплексно отражается на развитии. Физиология сильно влияет на умелки в первые годы жизни. В общем на фоне ахондроплазии проблемы с дыханием и питанием, которые мы пытаемся решить, имеют больший объем, чем стандарт у недоношенных. Что по детям: Роман остается в реанимации после фиброларингоскопии, его с ивл пробовали переводить на более слабые варианты дыхания, но ему трудно. В результате обследования выяснили, что проблема из-за нарушения каркасности бронхов. Им надо больше времени, чтоб вырасти и окрепнуть (в теории). На следующей неделе будут пробовать ставить трахеостому. По словам врача это временно, к году свои легкие должны заработать правильно, и по идее, её можно будет снять. Я не зря написала пробовать, так как лоры мне сказали, что может и не получиться, ибо шеи у Ромы особо нет. Если не получится, то только ждать и торчать на ивл.. Егор ушел от кислорода, но с едой мы дальше 20 мл не сдвинулись. Его решили перевести, чтоб дообследовать, сделать МРТ, КТ и еще кое какие обследования. К нему есть вопросы у нейрохирурга, возможно потребуется оперативное вмешательство. И по хирургии еще грыжу паховую сделают (Роме уже сделали). Есть вероятность, что после действ нейрохирургом питаться с бутылочки станет легче. А я, находять в больнице больше месяца успела очень устать и соскучиться по дочке, мужу и дому. Меня отпустили "привести цвет лица в порядок". А лечащий доктор на паталогии, посоветовала выпить вина (видимо в перерыве между сцеживаниями 😁). Да и в принципе в реанимации лежать нельзя, посещение по вечерам нам согласовали, молоко так же можно возить. Когда малышей вернут на паталогию, опять лягу к ним или на дневной стационар буду ездить (его открыли!). Так что сказала врачам и медсестрам до скорого свидания! К слову персонал на обоих отделениях прекрасный. В реанимации позитив почти всегда, на посту (на одном посту обычно до 8 детей) 2 медсестры и они хихикают и улыбаются между собой, общаются с детьми, поддержкивают добрую атмосферу, это очень радует. Вот у меня всегда так в ежедневниках и дневниках, собираюсь писать чувства, а получаются одни факты. Так сложно делиться чувствами, они разные..за этот месяц я успела почувствать все как мне кажется. Сначала был мощный боевой настрой, потом он сдулся, пришла усталость и грусть. От однообразия хотелось выть, от несправедливости плакать. Страхи..за все. Страх не выйти из больницы, страх выйти из больницы..страх что скажут люди, страх не выдержать напора эмоций... Сейчас настрой на выдохнуть, набраться сил и ресурса..сколько я времени буду дома - непонятно, неделю-две-три. А потом снова в бой, учиться жить в новой реальности, а надо еще и мелкашей обучать. Как сказал мой муж, у таких детей родители должны быть сильные и красивые. Будем работать..и над собой в первую очередь! #путьегораиромы
Всем привет. Меня зовут Алла. У меня 3 детей (19, 16, 6). Все чудесные по своему. Старший Ярослав уже мудрый и взрослый. Средняя Танечка с очень глубокими взглядами на жизнь. И младшая Асечка. Через нее я пробудилась и начала расширять свое сознание. И пришла к внутренней гармонии ❤. И благодаря ей я пришла в целительство. Асечка особенный ребенок. У нее ахондроплазия (разновидность карликовости) медики говорят, что у таких людей максимум 120см. Я верю что может быть иначе 😇. Хотя это для нашей семьи не важно. Мы воспитываем детей в принятии и любви себя такими какие они есть. Благодаря тому, что Асечка особенная, она снялась в фильме у Гай Германики "Мысленный Волк". И это было началом моего расширения сознания. Потому что, я поняла "мои мысли материальны". Живя в Турции я мечтала о том, что у Аси в ее жизни будет фильм, где она играет. И спустя полгода Асечку утвердили на роль в фильме... Это было волшебно и неожиданно для нашей семьи. И так много чудес в нашей семье. На сегодняшний день мы живем в Турции. Я счастливая жена и мама. И Тета-практик. Помогаю людям разобраться в себе и исцелять болезни и души 🥰. Всем любви ❤ #первыйпост
Ну что девочки, съездила я в Кулакова на консилиум. Нажила проблем ещё больше, как говорится ) Сделали мне там узи , сказали что конечности действительно укорочены , деформация тоже есть (но как сказал узист, разве это искривление, так ерунда). Конечности выросли за 2 недели аж на 3 недели вперёд. Все остальное в норме. Поставили укорочение и возможную ахондроплазию. В принципе , как я и думала. Дальше начинается каламбур. Я иду на эхо кг. Там хороший специалист смотрит меня и говори т, что в целом структура сердца нормальная, но ее смущает брадикардия. И ставит мне контроль эхо кг. Сопутствующие диагнозы какие то прописывает в заключении, я особо не стала переживать. Врач же сказал, что в целом нормально. Дальше началось самое интересное, продолжу в след посте, а сюда прикреплю результаты. Сразу вопрос, кому подобное ставили? #нмиг
София·Мама двоих (младенец)
Отличная прибавка, вы на гв?
·Ответить