Как дочь 47 минут лежала в МРТ без наркоза? Наш опыт борьбы
Плановое мрт пройдено, теперь каждые 3 месяца проходить и наблюдать за очагами в мозге …..
Но дочь герой, 47 минут без наркоза 💪💪💪
Онко диспансер, детское отделение, это страшно и больно душе 😭
#нейрофиброматоз
Лучший комментарий
Комментарии
@nastya_bocharnikova, подскажите пожалуйста, у дочи пятно с рождения ?
@vip.semovskaya, здравствуйте, можете мне тоже в личку написать, если не сложно. У младшей дочки пятна, есть с рождения, есть которые появляются… пока наблюдались у дерматолога, но думаю надо еще дальше проверять..
@sashadzheeva, добрый день, нет в 2х лет примерно
Девочки, а вы знаете про общественную организацию по НФ 22-17?
Случайно нашла, они помогают и словом и делом! Есть реестр по НФ, я зарегистрировалась, тк оч важно им знать какое количество детей нуждается в препаратах, которые так сложно ввозить в нашу страну
ссылка
@olgaeflmova, да, про сайт мне еще генетик сказала сразу, но в чаты телеграмм я еще не добавлялась, как поставят диагноз, будет понятно, что дальше делать, у нас в вельтищева только в октябре обследование 🙈 а там может и ещё что-то вылезти 😭
@nastya_bocharnikova я очень хочу попасть в Москву к генетикам, через педиатра нет смысла. В институт можно самостоятельно обратиться?
@olgaeflmova, да, сами звоните в Бочкова
Девочки, как сдать анализ в Москве?
Нам только поставили диагноз.
@nastya_bocharnikova диагноз поставили по пятнам и мрт мозга, сказали в краевой больнице, что анализ крови только платно делают. Потом читала, есть бесплатно, поэтому не понятно. У педиатра ничего не узнать, дура сидит
@olgaeflmova, звоните в Бочкова 🙏
@olgaeflmova, а что в мозгу ?
У нас просто тоже очаги в мозгу, ещё и кисту нашли, когда с контрастом сделали 😭
Как вы смогли договориться с ребенком чтоб она лежала так долго? Надо тоже ребенку сделать, а мне самой страшно. Не знаю как уговорить ребенка. Эпилепсия у него. Тоже надо МРТ.
@alinabb я почитаю и поспрашиваю про наркоз,но боюсь из-за того что аллергик
@evgesha25 мы тоже час делали мрт, договорилась с сыном, что там звук как на концерте от барабанов. Держала за стопу и тихо отбивала ритм, как вел себя аппарат в такт подушечками пальцев по стопе. Незвментно час пролетел. Это было впервые.
@olgaeflmova о, спасибо большое. Про концерт я бы не подумала сказать.
Здравствуйте,а какие у вас еще проявления нф??