
Плановое мрт пройдено, теперь каждые 3 месяца проходить и наблюдать за очагами в мозге …..
Но дочь герой, 47 минут без наркоза 💪💪💪
Онко диспансер, детское отделение, это страшно и больно душе 😭
#нейрофиброматоз
Здравствуйте,а какие у вас еще проявления нф??
@nastya_bocharnikova, подскажите пожалуйста, у дочи пятно с рождения ?
@vip.semovskaya, здравствуйте, можете мне тоже в личку написать, если не сложно. У младшей дочки пятна, есть с рождения, есть которые появляются… пока наблюдались у дерматолога, но думаю надо еще дальше проверять..
@sashadzheeva, добрый день, нет в 2х лет примерно
Девочки, а вы знаете про общественную организацию по НФ 22-17?
Случайно нашла, они помогают и словом и делом! Есть реестр по НФ, я зарегистрировалась, тк оч важно им знать какое количество детей нуждается в препаратах, которые так сложно ввозить в нашу страну
ссылка
@olgaeflmova, да, про сайт мне еще генетик сказала сразу, но в чаты телеграмм я еще не добавлялась, как поставят диагноз, будет понятно, что дальше делать, у нас в вельтищева только в октябре обследование 🙈 а там может и ещё что-то вылезти 😭
@nastya_bocharnikova я очень хочу попасть в Москву к генетикам, через педиатра нет смысла. В институт можно самостоятельно обратиться?
@olgaeflmova, да, сами звоните в Бочкова
Девочки, как сдать анализ в Москве?
Нам только поставили диагноз.
@nastya_bocharnikova диагноз поставили по пятнам и мрт мозга, сказали в краевой больнице, что анализ крови только платно делают. Потом читала, есть бесплатно, поэтому не понятно. У педиатра ничего не узнать, дура сидит
@olgaeflmova, а что в мозгу ?
У нас просто тоже очаги в мозгу, ещё и кисту нашли, когда с контрастом сделали 😭
Как вы смогли договориться с ребенком чтоб она лежала так долго? Надо тоже ребенку сделать, а мне самой страшно. Не знаю как уговорить ребенка. Эпилепсия у него. Тоже надо МРТ.
@alinabb я почитаю и поспрашиваю про наркоз,но боюсь из-за того что аллергик
@evgesha25 мы тоже час делали мрт, договорилась с сыном, что там звук как на концерте от барабанов. Держала за стопу и тихо отбивала ритм, как вел себя аппарат в такт подушечками пальцев по стопе. Незвментно час пролетел. Это было впервые.
@olgaeflmova о, спасибо большое. Про концерт я бы не подумала сказать.

🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...

😭Что вы знаете о позоре матери?
Я вот знаю о нем ровно следующее: он всегда неожиданен, а значит, не предотвратим! ❌
Никогда ты не знаешь, какую дичь выкинет в следующее мгновение твой ребёнок, и чем старше он становится, тем очевиднее жесть, которую он творит. Вот, например, звал мой сын в 3 года подружку бабушки (достаточно моложавую) «Эйййй СТАРУУУУХАААА» и вроде как, и ниче… ниче она не поняла. Чем старше ребёнок, чем увереннее он говорит, тем хуже нам с вами. Бойтесь этих маленьких подле...

В ТОПе опять натолкнулась на пост, о том, что молодое поколение не умеет ориентироваться в циферблате.
😔Печальная статистика. Увы и ах.
Родители последнее время спешат научить детей читать и писать, забывая о формировании стабильной базы для этого и, не уделяя достаточно много времени и внимания первоночально необходимым знаниям и навыкам в 4-5-6 лет.
Также, есть такое нарушение как диспраксия - сложность с принятием и удержанием позы, сложности с переключением с позы на позу, с одного дейст...

Я это сделала💪
Написала книгу-руководство по снижению веса, с примерами и рассказом как я преодолела свои страхи, эмоции и зависимость. Готова поделиться с вами. Кому интересно пишите почту в комментариях, отправлю всем завтра.
РS: это не Фотошоп
РS: подробнее рассказывала свою историю пару постов назад.
Так как желающих много вот ссылка будет активна 3 дня.


Ну вот и экватор моей 10й беременности, половина позади 💪Слава Богу беременность протекает отлично, я на спорте также, живота - дирижабля до сих пор нет чему очень рада, надеюсь также недель до 30 минимум прохожу с комфортом, живот вылезает если дам слабину в питании или пропущу тренировку, а при соблюдении и питания и спорта он меня не беспокоит, если б не пинки можно было бы забыть о беременности😁 )Есть чисто жировые прослойки, с которыми пытаюсь бороться тоже)
Теперь самое интересное, в ту ...
Девочки, а вы знаете про общественную организацию по НФ 22-17?
Случайно нашла, они помогают и словом и делом! Есть реестр по НФ, я зарегистрировалась, тк оч важно им знать какое количество детей нуждается в препаратах, которые так сложно ввозить в нашу страну
ссылка