Сегодня день информирвания о ВЗК.

К 19 мая всегда распускается сирень, а в Москве Останкинская башня и некоторые высотки светятся сиреневым цветом. Кораблик Рэдиссон тоже плывет по Москве реке, отдавая сиреневые блики.

Все это (кроме сирени, разумеется) - в честь поддержки воспалительных заболеваний кишечника.

Почему это важно? Если коротко, жестко и условно, взк - это два аутоиммунных заболевания:

1) язвенный колит

Когда нет живого места в кишечнике, речь не про маленькую язвочку в желудочке, а ВСЮ поверхность толстой кишки - все рыхлое,

кровоточит, сводит судорогами живот. Контролировать стул все меньше возможности - как ты отконтролируешь кровь - любой глоток воды доставит такую боль, которая сведет тебя пополам на унитазе, что тебе еще придется найти емкость на стошнить. По классике - температура, анемия, слабость, потеря веса, диарея (в обострение около 60-80 раз в сутки). и почти отсутствие возможности нормальной социальной жизни.

2) болезнь Крона

Язвы локальные, но во всем пищеварительном тракте начиная с ротовой полости, заканчивая анусом. Сидишь на пороховой бочке - не знаешь, где именно что-то происходит, а когда узнаешь - можешь попасть на операционный стол. Свищи, сужения. Те же бонусы - температура, анемия, слабость, потеря веса, диарея, боль в животе.

Мне жаль, если вам это было неприятно читать, но такая вот ерунда - табуированная туалетная тема.

Постановка диагноза это отдельное мучение - где кровь, там ищут колоректальный рак и не находят, где нет крови - не видят серьезности, ставят срк и желают удачно подобрать антидепрессанты. Вот почему информирование так нужно.

Вдобавок к этому, ВЗК любит поражать что-то другое - в основном глаза, кожу, суставы, таким же аутоимунным или ассоциированным с аутоимунным заболеванием.

ВЗК неизлечим, но контролируется ремиссией. Есть несколько терапий спасения, если писать ВотПрямПонятноИУтрировано

1) месалазин (и/или в таблетках/гранулах/ректальных суспензиях/пенах) - играет роль этакого ковролина. Работает только на очень легкую тяжесть.

2) добавляют гормональную терапию. Речь о системных стероидах - чаще всего преднизололне на продолжительное время с постепенным снижением и подборе поддерживающей терапии. Эту стадию никогда не пропускают, когда надо прямо спасать от обострения. Первым делом, поступив на скорой или планово в тяжелом случае вольют гормоны.

3) добавляют легкий имунносупрессор/цитостатик

4) добавляют серьезный имуннодепрессант- их целое царство (понижают иммунитет). В простонароде их называют биологией или генной инженерией

5) удаляют кишечник или часть кишечника.

Я Саша, сейчас 28, у меня тяжелая степень язвенного колита, с ним у меня поражение кожи и суставов - псориаз, сакроилеит и суставной синдром, ассоциированный с ревматоидным артритом.

Я на 4 терапии спасения: у меня было 5 генно-инженерных препаратов (они же- биология в простонародье), которые вызывают небольшой иммунодефицит и около 30 гормональных терапий преднизолоном\метипредом. Это все возможно финансово благодаря инвалидности - по ней я получала и сейчас получаю лекарства около 200к за шприц.

Со всем этим богатством я вела достойную жизнь, даже несмотря на то, что госпитализировалась до 6 раз в год. Мне долго не могли поставить диагноз, мне стыдно было часто лежать в больнице и вечно отлучаться в туалет и садиться на лавочку, когда все готовы идти дальше, сложно было искусно делать вид, что все окей в "энергосберегающем" режиме.

Беременность планировала в ремиссию с несколькими врачами и с больницей, она была непредсказуемая и сложная, несмотря на ремиссию в начале. Конец - исключительно хороший, о чем следовало бы говорить чаще и больше, но слишком уязвимое дело - беременность, чтобы уходить в публичное пространство. Отвечать на вопросы "как решилась" и - господи, избавь - "чем думала" я не была готова, оправдываться не хотелось. Ах да, это не наследственное заболевание и комбинации его причин не совсем ясны.

И всё же!

Сейчас я в глубокой ремисиии (больше 3х лет!!! ), поэтому дали зеленый свет на вторую беременность, и вот я здесь.

Стесняюсь выдать каминг аут в публичное пространство типа инстаграма, но тут мой дневник и начинать с чего-то нужно.

Мораль поста - вот что такое ВЗК, вот что бывает в тяжелых течениях. Если вас просят уступить место, пожалуйста, уступите. Если вас просят пропустить в туалет - пожалуйста, сделайте это, клянусь, лучшее,что вы можете сделать это просто позволить пройти и у кого-то не будет пены и крови в трусах. Если вам кажется, что худоба - это отстой или привелегия, над которой можно пошутить, пожалуйста, делайте это бережно или промолчите. Если человек часто лежит в больницах, пожалуйста, спросите,чем помочь и предложите сходить вместе по госучреждениям типа сфр, лекарствообеспечениям, мсэ и т.д. это реально важнее апельсинов в больницу. Иммунодефицит - не всегда от ВИЧ.

Спасибо, что дочитали.

Upd: Я веду телеграм канал про жизнь с ВЗК и с тем, с чем приходится сталкиваться, а чаще всего это больницы, центр лекарствообеспечения, сфр, депздрав - с ними общение, вопросы и проблемы не истекают)

ссылка