Сегодня были на приеме у онкодерматолога Белышевой в Блохина. Пожалуй, это был самый полезный прием у врача за последние 4 месяца. Что имеем: невус - это не наследственность, это спонтанная генетическая мутация, так поделился эмбрион. И не факт, что это должно было привести к выкидышу. Мутацию можно обнаружить, взяв на анализ кожную ткань, в крови ее не будет, как нам и не нашли.
МРТ можно отложить до года и далее, если нет симптомов, а симптомы, как я уже писала, это судороги, замирания, закатывания глаз, повышение внутричерепного давления, рвота и др. Мышечный тонус, и возможные задержки развития к этому не имеют отношения, по ее мнению, но она не невролог.
МРТ нужно для того, чтобы посмотреть отложения меланина в головном и спинном мозге, что даст определенный прогноз, но опять же у нее есть пациент с отложениями и без симптомов - живой, здоровый, неглупый. И есть пациенты с гигантскими невусами на теле и «чистой» головой и таких большинство. Пятна поменьше- это невусы-спутники и они продолжат появляться какое-то время. К нейрофиброматозу это не имеет отношения.
По поводу удаления - на наше усмотрение, когда голова покроется волосами, он будет не сильно заметен, если удалять, то после года, но до школы. Процедура не быстрая и с использованием подкожных баллонов для растяжения кожи. Делать это можно и в РДКБ, т к Блохина все же преимущественно по онко случаям. Даже полное удаление не снижает риски возникновения меланомы в дальнейшем.
Отложения меланина в нервной системе не удаляются, если будут симптомы-прогноз плохой, об этом я уже сама читала, поэтому врача особо не расспрашивала. Симптоматика если и появляется, то преимущественно в первые годы жизни.
В целом она не пугала, настроена позитивно, сказала, что пациентов с отложениями в нервной системе можно по пальцам пересчитать. Также рекомендавала использовать солнцезащитный крем spf 50+.
И что удивительно, сказала, что зря вы пришли платно, нужно было брать направление в поликлинике, МРТ также лучше по направлению - быстрее будет.
Из-за слабоватого мышечного тонуса и дальнейшего физ развития ребенка у меня все равно тревога, но теперь я знаю, что это не связано с невусом, может быть что-то еще прицепилось к бедному малышу.
Ну а мои мысли на счет медикаментозной поддержки моей беременности остаются прежними - не стоило этого делать. А еще мне вспомнились слова гинеколога Шубиной из Кулакова: «У вас ничего нет», а мне они тогда показались некомпетентными, а ее подход устаревшим. Но к сожалению, крепка я «задним» умом, как оказалось.
Рискну, предположить, что кофейные- это невусы-спутники. Пока у нас стоит d22.4 меланоформный невус волосистой части головы. В сентябре планируем МРТ всей ЦНС, может быть еще что-нибудь найдут.
Добрый день. А большой у вас Невус?
У моей дочки 2 невуса (на лбу и на голове) + кофейные пятна + околоушные свищи, я тоже постоянно переживаю.
Нашла группу в вк, там много девочек, разные ситуации, делятся опытом и отзывами как раз про врачей из РДКБ, если интересно - скину вам🙏
Ну вот, вы не зря сходили, развеяли свои страхи. Занимайтесь с малышом гимнастикой и играми! Все наверстаете! Дети все индивидуальные, жестких рамок нет, так и не подгоняйте!
Я бы всё-таки МРТ сделала ребёнку. До этого, конечно, лучше ЭЭГ на 3-4 во сне, просто чтобы исключить возможную эпилепсию. А так МРТ малышам делают быстро, наркоз масочный, у меня дочери два раза делали. Хорошо делают в Войно-Ясенецкого, и цена более-менее, и очередь не такая долгая.
@nataly_chap, здравствуйте, какой диагноз вам поставили ? У моей дочери огромное пятно и мелкие кофейные. Сначала тоже думала про нф, но там кажется не бывает огромных