Всем привет. У меня вопрос . Год назад мой мальчик был в аквапарке, испытал стресс, на следующий день опухли глаза, через неделю уже капали альбумин с белком 11+.Никто из врачей не связал это. И вот нас снова приглашают в этот же аквапарк. Ребенок хотел бы. С трепетом смотрит видео оттуда с того рокового раза. Вот я думаю, вроде бы, нельзя на пз купаться и тд. Не рекомендуется. Но чувствуется какой-то смысл что ли. Год назад был здоровый мальчик в аквапарке, а сейчас без 5 минут инвалид, а может и инвалид ( за месяц МСЭ вряд ли оформит), на стероидах ( гормоны) и в этом аквапарке с той же компанией людей. Вы бы поехали?
Лучший комментарий
Значит ребенок был болен ДО аквапарка, а аквапарк сработал как тумблер для развития болезни, но явно НЕ является ее причиной. Это уже Ваши домыслы. И я не пойму почему Вы пишите, что неизвестная болезнь. Как-то же врачи ее "обзывают"???? Что пишут в карте???? Как звучит по медициски Ваш диагноз?
@31kat7 это все понятно, но я вам ещё раз повторяю, это то что бросается в глаза. Аутоимунка не лечится, любая, и любая из них - неизведанная, никто из врачей не скажет почему у вас развилась крона, или аллергия, или почки. Но вы придаете этому очень особое значение, вы каждый раз пишите громкие страшные слова - неизлечимая неизвестная редкая. Вы что-ли не приняли это ещё, поэтому каждому пытаетесь рассказать чем болеет ваш сын. И тем самым ограничиваете и его жизнь тоже
Комментарии
Нет, я бы не рисковала, раз врачи против, а старшей сказала, что идёт при условии..., а разболтает и это её последний поход в такое место, тк брат болен и нужно помалкивать.
Заболевание и аквапарк не факт что связаны. Это ваши мысли.
Если врачи не рекомендуют ехать-то естественно не ехать.
От стресса не разовьется такое состояние. А вот подхватить инфекцию там - легко. И вот итог.
У меня ребенок тоже с инвалидностью после болезни(постинфекционный синдром), аквапарки не посещаем (знаю чем чревато именно в нашем случае). ребенку это объясняю и заменяю чем то другим.
@ri92 @31kat7 у моей дочери старшей тоже аутоимунное заболевание, которое тоже купируется исключительно сильной биологией. У нее аутоиммунка активировалась вообще в 13 лет на "ровном месте". Я так же помню первый год принятия всем говорила какое страшное это заболевание. Ну вот прошли годы и я больше не считаю ее такой страшной. Правильно девушка пишет любая аутоиммунка - это само по себе страшно, что не знаешь как она себя поведет и во что выльется в итоге, но жить то дальше надо. Автору правда надо бы проще к этому относиться, но это легче сказать чем сделать (сужу по себе), можно АД попробовать. Лично мне помогло время. И только оно. Дочь живёт полной жизнью. Да, каждые 2 месяца ложиться в больницу на прокапывание препарата, но на основную жизнь это не влияет никак. Поэтому автор держитесь и постарайтесь гасить в себе ужасные мысли. Поверьте Вы не одна такая!!!
Значит ребенок был болен ДО аквапарка, а аквапарк сработал как тумблер для развития болезни, но явно НЕ является ее причиной. Это уже Ваши домыслы. И я не пойму почему Вы пишите, что неизвестная болезнь. Как-то же врачи ее "обзывают"???? Что пишут в карте???? Как звучит по медициски Ваш диагноз?
@31kat7 причина обычно поломка в генах, вот и все. Теперь только смириться и пытаться уйти в ремиссию
@ri92 нам сказали, что у нас не генетика и даже анализ на генетику нам не показан и даже самостоятельно сдать, сказали пустая трата денег. Так как мы хорошо отвечаем на гормоны . Если бы была генетика, то гормоны не показаны в нашем заболевании и тогда прогноз вообще жестки- ждать пока погибнут почки и пересадка
@31kat7 это однозначно сбой в организме, что он сам себе врагом становится. Не кормите зверя, начинайте потихоньку приходить в себя и считать это заболевание - заболеванием, а не страшным редким неизлечимым. Я вот жила себе норм, ничего не болит, а в 8 утра живот заболел, в 14ч я уже в реанимации лежу после операции, а там хуяк и тяжёлая аутоимунка))
У вас не редкая неизведанная болезнь, а вполне себе понятная, иммунитет бьёт по почкам, просто аутоимунное = непонятное схуяли "почему он против меня, за что, почему я". У кого то бьёт по ЖКТ, у кого то по коже и тд.
Как вы сейчас кормите этого зверя своими рассказами - представьте в какой паранойе вырастит сын
Если ребенок лишний можно поэксперементировать
Я не поняла. Он боялся воды, брызг, испугался, испытал стресс и на фоне стресса у него опухли глаза? Или от воды в аквапарке?
@tu4ep угу. Именно так врачи и говорят, в сад нельзя, в школу нельзя и тд. ((((
@31kat7 а как тогда? Вообще ни с кем не контактировать
@tu4ep по их логике да. Беречься, ну или ловить рецидивы, так как на любой чих идет белок
Нет! Это не жизненно необходимо
Я не поняла при чем тут аквапарк
Если вам нельзя сейчас по медиц показаниям то конечно не ходить
Ну типа с него началось. Может надо наоборот сходить, типа изменить ситуацию. Это уже я ищу скрытые смыслы во всем
@31kat7, не,вы тяжело это переживаете это понятно
Но ни аквапарк ни вы не виноваты,и лечите малыша спокойно,не надо тащить туда где может усугубиться
Просто погуляйте спокойно
@juli391 просто старший ребенок пойдет, будет неправильно её лишать, а она растрепит брату, хотя, может попросить и не растрепит 😄
Нет. А что за стресс он такой испытал, что там случилось?
@ri92 @31kat7 у моей дочери старшей тоже аутоимунное заболевание, которое тоже купируется исключительно сильной биологией. У нее аутоиммунка активировалась вообще в 13 лет на "ровном месте". Я так же помню первый год принятия всем говорила какое страшное это заболевание. Ну вот прошли годы и я больше не считаю ее такой страшной. Правильно девушка пишет любая аутоиммунка - это само по себе страшно, что не знаешь как она себя поведет и во что выльется в итоге, но жить то дальше надо. Автору правда надо бы проще к этому относиться, но это легче сказать чем сделать (сужу по себе), можно АД попробовать. Лично мне помогло время. И только оно. Дочь живёт полной жизнью. Да, каждые 2 месяца ложиться в больницу на прокапывание препарата, но на основную жизнь это не влияет никак. Поэтому автор держитесь и постарайтесь гасить в себе ужасные мысли. Поверьте Вы не одна такая!!!