Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Валентина
Валентина
Мама четверых детей

Повышенный муковисцидоз у малыша: что делать?

Девочки,вопрос,вчера сдавали повторно на муковисцидоз,сегодня перезвонили и пригласили к генетикам 13.05,при норме 40 у нас пришел результат 47,7,но мы еще пьем урсофальк от желтушки уже 2 недели и вчера как раз мы проснулись с сопельками,подхватили от старшего брата,могло ли это повлиять на анализ?

37

Комментарии

katushka27

Катя

Мама двоих (младенец)

У меня с младшим недавно такое было, вообщем вас на потовую пробу направят, там сразу узнайте результат. Если положительная, то три раза ещё надо пересдать и только потом диагноз ставят. Читала, что часто ложноположительные результаты тк реактивы китайские стали использовать. А ещё генетик говорила, что с таким незначительным превышением обычно не подтверждается диагноз, либо может быть просто носителем гена, но не болеть

gromik2007

Валентина

Мама четверых детей

Я уже вся на нервах и панике,а ещё 2 недели ждать

katushka27

Катя

Мама двоих (младенец)

понимаю(((

ms.2019

Софья Трубачёва

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Теперь вас должны отправить на потовую пробу, если остались реактивы в вашем городе.

Муковисцидоз-это не только про кал. Это заболевание поражает все органы экзокринных желез.

У моего ребёнка муковисцидоз. Если потовая подвердится-сдаете кровь на поиск мутаций.

ms.2019

Софья Трубачёва

Мама двоих (1 год, 6 лет)

поверьте, врачей по муковисцидозу знающих свое дело-крошечное количество, остальные делают вид, что ими являются.

Я вам скинула фото норм потовых на разных аппаратах

lydmila_laki

Людмила

Мама четверых детей

я знаю. Нас пинают с угла в угол. И не лечит никто... Генетики говорит нет диагноза идите в пк, пк говорит у вас диагноз. В итоге за месяц без лечения камень образовался у ребёнка... Позвоню обязательно. Спасибо большое

ms.2019

Софья Трубачёва

Мама двоих (1 год, 6 лет)

я вам в лс написала

freewi

Яна

Мама двоих (младенец)

Натощак сдавали? Нас тоже пересдать просили. В роддоме взяли анализ у сытого ребёнка. Мне два врача сказали, что нужно строго натощак (через 2 часа после еды, если ГВ).

freewi

Яна

Мама двоих (младенец)

@gromik2007 а симптомы есть какие-то? Маслянистый и зловонный кал основной симптом

gromik2007

Валентина

Мама четверых детей

да стул вроде обычный,жёлтый и от попы хорошо отмывается,правда один раз в день какает

veronika-maryasova

Вероника

Мама двоих (младенец)

потовая проба не неприятная процедура. Она вообще никакая. На руку ребёнка датчики лепят и всё, никакие ощущения они не вызывают. Моя вообще дрыхла когда делали. На потовую просто так не вызывают потому что реактивов у них нет. Россия нужные реактивы сама не производит, их закупают в США. Но сейчас это весьма проблематично

kiral

Kira

Мама сына-младенца

Ну вот я читала тоже, говорят, что маловесные дети и дети с желтушкой - у них могут быть ложноположительные

В любом случае это еще не говорит о том, что у Вас данное заболевание

Там еще обследуют дальше

И у большинства не подтверждается

Копеечная зарплата?

Вы согласны что 150 для Москвы это копеечная зп? Вчера было обидно Общалась с подругой…. Она сказала что это типо вообще ни о чем В чём-то согласна, но обидно

Что хорошего в Айфоне?

Девочки, у кого Айфоны. Поделитесь что там в них хорошего, удобного, нужного и полезного. Какие-то приложения может удобные и полезные, кроме основных мессенджеров и соц сетей Я вчера первый раз можно сказать его в руках держала. Ничерта в нем не понимаю. Только камера, поняла, что хороша) Если это важно, он 11 номер. ПыСы: вчера вечером случайно встретила брата, пожаловалась ему, что остоюсь без телефона нормального не неопределенный срок, и вуаля. Мне выдали эту шайтан машину))) А ведь вчера мы с психологом долго обсуждали мой психологический блок при необходимости просить помощи) Как будто знак)