Как долго ждать помощи при Туберозном склерозе у ребенка?
Добрый день.Ситуация такая .У ребенка Туберозный склероз,со всеми вытекающими (опухоли растущие в голове и в почках,нарушение ритма сердца,астигматизм ).Сейчас на трех пэп.Купировали эпилепсию.Задержка явная:не отзывается на имя,не кушает самостоятельно,не коммуницирует,самостоятельно почти не играет(бегает из угла в угол с игрушками в руках),не понимает обращенную речь практически,очень плохо ходит-падает без конца.
В инвалидности отказали 🤦🏽♀️Сейчас обжалую и решила пройти психиатра.Вопрос : как долго это затянется ,назначат ли дефектолога,психолога и логопеда .Записаны на понедельник к психиатру в ПнД наТрефолева.
Комментарии
Вот сейчас обжалую в главном МСЭ,потом буду в Федеральном
@elenaevstr, жаль что силы родителей тратятся на всю бюрократию, когда ребенок больной требует ухода и заботы😢удачи Вам! Пусть все получится 🧡
@bobrova.larisa.a, спасибо огромное 🙏🏼Согласна с Вами
Но против системы не попрешь.Поэтому и прохожу всех специалистов по максимуму.
Какой-то идиотизм, как отказали? У ребенка генетическая поломка, она что рассосется ??? Что разве это заболевание не входит в список по которому дается инвалидность? Копайте именно со стороны генетического заболевания
@mompo, а чем?Они помогают деткам с таким же заболеванием с препаратами от опухолей.Доче пока не назначили его.
По закону,я должна сначала пройти все обжалования,а только потом уже идти в суд,если не согласна.
Вот сейчас на второй инстанции 😅
@elenaevstr, ну наверняка есть чат мам , и может кто то столкнулся с трудностями при мсэ
@mompo, не знаю 🤷🏽♀️Многим отказывают и все смирно сидят .А меня это триггерит
Смотря о каком ребенке вы пишите, если 1.4 то то что сама не ест, плохо ходит и тд вряд ли учтут, норма ходьбы до 1.6, по речи с 3 лет что то можно еще получить при онр 1. Слишком маленькии возраст...
@kleene_irina нет, пока дают, пусть будет год ((
Все-таки может жалобу в вышестоящие органы?