Обучение. Сейчас инклюзия. По факту в обычных школах почти нигде нет логопедов, дефектологов. Дети не получают программу, прописанную пмпк в полном объеме. Родители не понимают как все должно быть, учителя учат как умеют. Все на бумаге. По факту- ничего.

С образованием тоже. Есть огромная масса детей пограничных, которые могут получать профессии и работать, но нет профориентации для таких детей. Нет специалистов, которые смогли бы подобрать профессию, направление, учитывая что одному нельзя стоять длительно например, другому требуются перерывы для подколки инсулина и т.д.

Проблема с питанием. Многим детям нужно специализированное питание ( лечебные смеси). Но не все входят в список выдаваемых ( например не входит неокейт). И плюс список сейчас составлен с перечислением диагнозов. Ну т.е. если у ребенка есть мукомвицидоз, но у него нет дефицита белка, нет дефицита веса, то ему все равно положено питание например пептамен.
А если у другого ребенка инвалида ДЦП или сильнейшая аллергия и непереносимость ряда продуктов и он в сильной гипотрофии, не может набрать из еды необходимый белок и витамины, но ему ничего не положено, так как таких диагнозов в перечне нет.
Да, есть возможность индивидуальной закупки через Минздрав, но Минздрав посылает далеко. Прокуратура не помогает, денег нет в бюджете на это. Даже при сильном согласии всех помочь, закупка индивидуально занимает полгода. А ребенок за эти полгода может погибнуть. Жертвуют на смесь очень не охотно. Люди не понимают почему ее не вылает государство. Просто младенцам дает, а таким тяжелым больным не даёт...
Покупка расходников. Вот установили ребенку настростому, трахеостому. Чтобы внести все в ипра понадобится минимум 2 месяца, а порой ребенок лежит в больнице по полгода и в другом регионе и только приехав домой мама начинает всем этим заниматься, а расходники нужны сразу. И отсасыватели и сама гастростома и повязки и кислородный концентратор, небулайзер, кому то аппарат ивл, монитор дыхания.
Расходы огромные. Купив все за свой счет никто не компенсирует. С этого года вообще отменили компенсацию за самостоятельно приобретенные тср.

Мсэ не выдаёт соц сертификаты котором нуждается ребёнок инвалид подгузники ходунки обувь про остолное молчу.
В поликлиниках не обслуживают без записи хотя по закону могут если этого требуют случи.
Реабилитации приходится ждать про качество молчу потому как сравниваю с другими детми решают что мой сын ещё боле мени и ему не получается лфк или массаж смысл итди на реабилитацию чтоб делат физио который можно в поликлиники и заняти 2 раза в недели ехать с пересадками по 2 часа до место занятий дорогие плохие с обычной коляской трудно

На опыте... Такие дети не нужны некому и приходится родителям,, выгрызать что то,, в итоге платная реабилитация, чтобы какая то эффективность... Считаю более доступны должны быть услуги для таких деток, то приходишь к врачам, а они чуть ли не пинками, будто мама сидит и выдумывает диагнозы ребенку... Так что проблемы в этой сфере огромные...

Мамочка, которая писала мне в личку, прошу отзовитесь, пожалуйста 🙏 стала отвечать, но проснулся ребенок на кормление, вернулась, а уже нет сообщения. Если не выйдете на связь, то в любом случае я очень благодарна Вам за такой развернутый ответ, максимально полезная для меня информация, Вы мне очень помогли, спасибо огромное! Крепкого здоровья сыночку🙏

Например есть ли трудности в социализации особенных деток? Может трудно получить коляску/лекарства, добиться реабилитации? А качественная ли так называемая бесплатная реабилитация? Может существуют трудности для передвижения на улице таких деток? Может с будущим образованием трудности имеются, например неготовность системы к правильному развитию детей? Это примерный список вопросов)