Лена
lenaa2000
Лена·Мама двоих (младенец)

У нас прошла консультация с генетиком.

В целом никакой супер новой информации озвучено не было, просто уже конкретно разбирались вопросы.

В первую очередь нам сказали о реестре больных с нф и о фонде 22\17. Про него уже давно знала и в реестр ребенка внесла

Второе это то, что нужно пройти МСЭ по вопросу об инвалидности

Третье - госпитализация в Вельтищева, но буду заниматься этим после родов уже, тк есть угроза преждевременных родов. Очень страшно сделать акцент на сыне и не уберечь дочку. Уже разрываюсь между ними, думать страшно как будет дальше.

Ну и четвертое ( для меня, наверное, самое грустное, не знаю почему), генетик заговорила о том, что если сын захочет иметь детей, то нужно будет эко или ранняя диагностика в 10 недель.

И вот я стала в голове гонять мысли. А захочет ли? А будет ли он вообще в состоянии иметь детей? Сохранит ли он интеллект? А если да, то не каждая девушка согласится на это. Да и в прочем нейрофиброматоз это косметически не красиво как МИНИМУМ, не говоря уже обо всем другом.

И вот тут меня догнало, я очень долго плакала, мозг рисовал страшные картинки, как сыну придется вклиниться в этот мир, который очень жесток хоть к кому-то, кто не вписывается в норму.

О том, как он будет уже взрослым, а вдруг он будет глубоким инвалидом, или вылезет УО или еще какие «прелести» диагноза. И не хочу себя накручивать и нагнетать плохие мысли, но как будто это клеймом осталось где-то в сознании и каждую секунду надо мной висит, как бы я не пыталась настраиваться на лучшее и отвлекаться.

Пока что не знаю что делать, да и особо ничего уже и не сделаешь. Просто живем, каждый день радуюсь успехам сына, он наконец-то начал ходить, появилось слово «мама». Стараюсь насладиться и запомнить каждый момент проведенный с ним, потому что очень боюсь будущего

17.04.2025
1

Комментарии

anna_x1
Анна·Мама сына (1 год)

Здоровья , здоровья и еще раз здоровья !!! Пусть все будет хорошо ! Берегите себя и детей!!!

28.04.2025 Нравится Ответить
sima15
Юля ·Мама двоих (1 год, 10 лет)

Медицина не стоит на месте!В 2026 году закончатся клинические испытания на гель против фибром.

18.04.2025 Нравится Ответить
lenaa2000
Лена·Мама двоих (младенец)

Да, тоже стараюсь думать, что в последнее время развитие идет семимильными шагами, слежу за многими разработками в сфере медицины. Надеюсь, что в будущем будет возможность помощи пациентам с нф🙏

18.04.2025 Нравится Ответить
i.uskova2014
ирина·Мама сына (1 год)

Здоровья вашему сыночку 🙏 и вам много-много сил❤️

17.04.2025 Нравится Ответить
bgsl
Ангелина ·Мама сына (3 года)

У братьев болезнь сцепленная с Х хромосомой, девочки 100% будут носители, мальчики здоровы. Поэтому тоже только эко с отбором пола или ранняя диагностика и аборт если что...

Сил Вам🫂

17.04.2025 Нравится Ответить