У нас прошла консультация с генетиком. В целом никакой супер новой информации озвучено не было, просто уже конкретно…

У нас прошла консультация с генетиком.

В целом никакой супер новой информации озвучено не было, просто уже конкретно разбирались вопросы.

В первую очередь нам сказали о реестре больных с нф и о фонде 22\17. Про него уже давно знала и в реестр ребенка внесла

Второе это то, что нужно пройти МСЭ по вопросу об инвалидности

Третье - госпитализация в Вельтищева, но буду заниматься этим после родов уже, тк есть угроза преждевременных родов. Очень страшно сделать акцент на сыне и не уберечь дочку. Уже разрываюсь между ними, думать страшно как будет дальше.

Ну и четвертое ( для меня, наверное, самое грустное, не знаю почему), генетик заговорила о том, что если сын захочет иметь детей, то нужно будет эко или ранняя диагностика в 10 недель.

И вот я стала в голове гонять мысли. А захочет ли? А будет ли он вообще в состоянии иметь детей? Сохранит ли он интеллект? А если да, то не каждая девушка согласится на это. Да и в прочем нейрофиброматоз это косметически не красиво как МИНИМУМ, не говоря уже обо всем другом.

И вот тут меня догнало, я очень долго плакала, мозг рисовал страшные картинки, как сыну придется вклиниться в этот мир, который очень жесток хоть к кому-то, кто не вписывается в норму.

О том, как он будет уже взрослым, а вдруг он будет глубоким инвалидом, или вылезет УО или еще какие «прелести» диагноза. И не хочу себя накручивать и нагнетать плохие мысли, но как будто это клеймом осталось где-то в сознании и каждую секунду надо мной висит, как бы я не пыталась настраиваться на лучшее и отвлекаться.

Пока что не знаю что делать, да и особо ничего уже и не сделаешь. Просто живем, каждый день радуюсь успехам сына, он наконец-то начал ходить, появилось слово «мама». Стараюсь насладиться и запомнить каждый момент проведенный с ним, потому что очень боюсь будущего