Девочки.
Как принять диагноз ребенка?
Ребенку 4 месяца назад поставили эпилепсию, а я до сих пор отказываюсь в это верить. Мы лечимся, наблюдаемся. Вроде и перспективы на будущее неплохие. Но... мое состояние никакое. Я никак не могу принять этот диагноз.
Я сижу на работе, где каждый день коллеги-девчонки обсуждают своих деток. Говорят об успехах в школе, танцах, пении, английском, спорте и т.д. А я это уже слышать не могу, т.к. мое желание ,чтобы у моего ребенка не было побочек от лекарств и сохранился интеллект. Хотя бы так. Мне не нужны пятерки, первые места, призы. Мне хотя бы чтобы дочь просто смогла осилить школьную программу. Чтоб не было приступов на улице/школе. Чтобы адаптировалась в социуме. Мне так тяжело.
Смотрю на других мам, у которых тоже детки с особенностями по здоровью. Они любят своих деток просто так. Вопреки. Не смотря ни на что. Любят, радуются успехам, живут полной жизнью. С восхищением говорят о своих детях.
А я закрылась в коконе и даже близким людям не могу рассказать о диагнозе дочки. Мне так плохо.
Как принять? Как научиться не бояться смотреть в будущее? Как не стесняться говорить о диагнозе ребенка? Откуда этот стыд за диагноз ребенка? (как будто установка из детства "А что о тебе подумают другие")
Комментарии
Здравствуйте, у дочери эпилепсия, поставили диагноз летом 2024 года. В целом обычный ребёнок, ходит во 2 класс. Здесь самое главное найти лекарство которое будет помогать. У нас с этим проблемы, мы пьём уже 3 лекарства, но приступы сохраняются. Ну и раз в 4 месяца ээг делать, плюс кровь на биохимию сдавать.
У сестры была детская форма (я не знаю точно всех тонкостей и классификации), но она сидела на таблетках до 10/12 лет, ездили на осмотры. На лекарствах приступов не было. Жила абсолютно нормальной жизнью) только нельзя было во всякие комнаты ужасов и лазер таки (где мигает все сильно). И освобождение от физкультуры предлагали, но она занималась.
В 12 диагноз официально сняли. Сейчас уже 20 лет, закончила школу на отлично, выпускается из колледжа - будет работать с детишками логопедом.
Если прогнозы хорошие, то главное соблюдать рекомендации. Мы тоже и плакали и расстраивались. И по аптекам искали лекарство постоянно. Но это была история с хорошим концом о которой все уже забыли
Когда мне было 16 лет у меня парень был, годам к 18 я узнала что у него эппилепсия. Узнала случайно. Он абсолютно ничем не отличался от других. Мама его рассказывала что все приступы были в раннем детстве и с возрастом они прекратились. Он принимал лекарства и вёл образ жизни ничем не отличающийся от нашего. Учился кстати в гимназии и очень не плохо)))
Соберитесь!
У вас одна дочка. Диагноз не такой и страшный. Подбор лекарства и это обычный ребенок.
Зачем вы мысленно её в инвалиды записали?)
Всякое бывает. Не жить теперь что ли?)
Мать, сходите к психологу и сделайте жизнь дочки счастливой!!!
Она пришла к вам, значит вы справитесь и поможете ей.
Хватит себя жалеть 😊
Вы не одна в этом коконе. Я практически 7 лет в нём была, пока не решились на второго ребёнка. Сейчас мне даже морально легче.
Плюс ещё вопрос времени...
У каждой особенной мамы точно такой же спектр эмоций как и у вас, он преследует нас ежедневно. Конечно жить всю жизнь и плакать невозможно. Поэтому есть эпизоды восхищения/ полной жизни. Не думайте, что вы одна в коконе. Каждая из нас в нем была или в нем все еще есть. И вас тоже обязательно отпустит, вопрос времени
Я знакома с людьми ,которые в детстве имели такую проблему .
Переросли и приступы прекратились.
Живут обычной жизнью.
Скорее всего я не знаю всех тонкостей данного заболевание, но мне моей лучшей подруги эпилепсия с детства, да, всю жизнь на таблетках, периодические обследования и она никогда не сядет за руль, но в остальном: окончила школу с серебрянной медалью, занималась бальными танцами, сейчас (ей 35) возглавляет отдел, 2 деток, любящий муж и живет полноценной жизнью. Пусть с некоторыми ограничениями, но в целом все прекрасно. Из детства помню главное, что мне объяснили как поступать во время приступов чтобы помочь и не навредить
Пообщаться с такими же мамами
Поработать с психологом, который работает с такими мамами (бывают в разных фондах иногда бесплатные)
Мне иногда облегчает ношу увидеть детей с диагнозами и жизнью похлеще, чем наша. Тогда я думаю, что мы еще хорошо живем.
У моего одноклассника был такой диагноз. Неплохой пацан был. И далеко не глупый.
Балованный только.
Видела его пару лет назад. Красавчик. Даже накачался. А я думала, с таким диагнозом не до качалки.
Первые полгода мне казалось что я не смогу принять диагноз ребенка, слово «инвалидность» вызывало у меня истерику.
У нас диагноз другой конечно, но суть тут одна.
Спустя год я все таки смогла принять этот факт, мы этот год учились жить заново можно сказать, ведь жизнь началась другая.
Сейчас мы 4 года на терапии, и даже начали заниматься в театре моды, в марте ездили на конкурс.
А 4 года назад она уже почти не ходила…
У меня у кумы у старшего сына эпилепсия. Много слез было пролито. Но что поделать. Лечатся. Ездят на плановые осмотры, сдают анализы и всякие обследования проходят. Он сейчас уже ходит во второй класс. Находится на домашнем обучении. До этого ходил в частную школу. Вроде как с возрастом, какие-то моменты перерастает. Следят за динамикой. Да, таблетки оказывают влияние и он действительно отличается от других деток. Мы вслух это не обсуждаем, но это правда есть. Я думаю, что самое главное, что приступов нет. Конечно, во время болезней тоже сложно, глаз да глаз за температурой. Ну ничего, справляются. И вы справитесь, все будет хорошо!
Здравствуйте, правильно вам выше пишут - настройтесь, что подберете лекарство и всё будет хорошо
🙏🏻
Какая у вас форма и приступы?
У нас тяжелый случай эпи, я на стадии принятия, с надеждой на лучшее, боремся, живем и все равно радуемся жизни, успехам
Дайте себе время выплакать и выстрадать, а потом всё хорошо будет!!
дай Бог пожизненной ремиссии 🙏🏻
Мы лежали в больнице и там девочка 7-8 лет, гимнастка, было несколько приступов в 4 года, она пила препарат 4 года, на момент нашей встречи они легли на контрольное ээг, потому что окончательно отменили препарат
Эпи активности не нашли, девочка здорова
Они даже не афишировали диагноз, и поэтому снимать его даже не пришлось
Обычная девочка, учится в школе, гимнастка, болтушка))
Пусть эта история будет вашим лучиком надежды ☺️🫶