Девочки, очень очень важный вопрос ❤️🕊️

Дочке моей сестры, поставили диагноз - болезнь Крона.

Увы это не лечится, это на всю жизнь, есть шанс только выйти в ремиссию.

Сейчас они срочно оформляют инвалидность, к сожалению с этой болезнью её дают и это просто необходимо оформить, что бы получить дорогостоющее лечение.

Ей всего 12 и пока неизвестно что будет дальше.

Очень хочу послушать истории людей кто столкнулся с этой болезнью🕊️🙏

Поделитесь пожалуйста своим опытом или опытом своих близких или друзей?

На сколько ухудшилось качество жизни, помогло ли лечение, как долго длилась ремиссия, на сколько плохо всё было и как стало, как повлияли препараты и гормоны на здоровье?! Вобщем всю информацию которой готовы поделиться ❤️

1

Комментарии

Ольга·Мама сына (10 лет)

Есть в телеграмм детский чат по ВЗК ( язвенный колит и крон) если интересно, напишите в личную, дам контакт

Нравится Ответить
Alexa·Мама дочки (5 лет)

Добрый день. У меня болезнь крона, поставили в 25 лет. Родила. На препаратах буду всю жизнь. Пока живу

Нравится Ответить
Ledi·Мама сына (5 лет)

@alexa_v спасибо

Нравится Ответить
Ledi·Мама сына (5 лет)

@alexa_v скажите ,вы во врем беременности принимали препараты?

Нравится Ответить
Alexa·Мама дочки (5 лет)

@vera.cofera, да, во время беременности был азатиоприн и салофальк

Нравится Ответить
Ксения·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Здравствуйте.

Лично таких людей не знаю.

Но в учреждении где я училась на диетолога рассказывали о случаях ведения людей с таким диагнозом.

Важно именно с этой стороны тоже работать.

Кроме лечения, питание и образ жизни будут играть очень большую роль.

Пусть у вашей племянницы все будет благополучно. Если будут нужны контакты клиники с врачами, я поделюсь.

Нравится Ответить
Ксения·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@lerakulagina, да, это очень трудно.

Но важно чтобы обосновано было. (Специалист кто будет разбираться, а не экспериментировать) и человек питался нормально, получая необходимые полезные вещества.

Нравится Ответить
Даша ·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@lerakulagina, наша тоже очень стройненькая и бледненькая, кушает на мой взгляд мало… либо это я с сестрой просто любим пожрать🤣

Нравится Ответить
Валерия·Мама дочки (4 года)

@dasha_2903 вот вот 2ва зернышка и всё, как дюймовочка..

Нравится Ответить
Даша ·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Сестре мужа моей сестры, тоже поставили такой диагноз лет 8 вроде назад, сейчас она в ремиссии.

Инвалидность получили, квоты все тоже, капалась в Самаре(они от туда), хотя сама училась и жила в Питере, приезжала/прокапалась/уехала.

На качестве жизни вроде не сказалось особо (поначалу только тяжело помню было, лежала, не вставала, сил не было), сейчас ей около 30 лет, обычная девушка)

Нравится Ответить
Валерия·Мама дочки (4 года)

А дети свои есть? Переживаем как всё это может отразиться на женском здоровье..

Спасибо большое что поделились🌹

Нравится Ответить
Даша ·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@lerakulagina, детей нет, она не замужем, не хочет говорит ей и так норм 🤷🏼‍♀️

Нравится Ответить