Всем привет. Я не работаю. Сижу дома с сыном, которому не рекомендуется ходить в сад и в людные места. Не скажу, что я им прям занимаюсь, он сам в 80 процентов времени играет, смотрит мульты, песни и тд. Мы гуляем, забираем старшую из школы, возим вместе на кружок по гимнастике. Эмоционально мне тяжело. Оставить его я никому не могу надолго. У меня сразу начинается тревожное расстройство, что все всё делают не так, что вот не уследят и будет обострение малоизвестной болезни ( чуть иммунитет начинает работать, он бьет по почкам, уничтожая их, если иммунитет не загасить стероидами, почкам будет плохо. От чего это науке неизвестно. Нобелевскую дадут, кто найдет почему так происходит.). Я морально устаю от 24/7.срываюсь иногда, ору. Подумываю, может мне че попить, валерьянку или что-то покрепче. Магний пью.
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении
После постановки диагноза и назначения лечения я помню впала ночью в истерику. Медсестра в больнице мне сказала очень важную вещь: не читайте интернет, не пытайтесь изучить все про болезнь, у всех все по разному.
Я полгода пыталась принять новую жизнь: еженедельные уколы, сдачи крови, обследования… Потом вступила в чат с этим заболеванием, стала читать истории, вопросы, ответы. Я стала вникать в происходящее и чем спасаться в каких ситуациях. Через полгода мы пришли к графику уколов, после которых два дня дома. Потом непереносимость терапии началась, потом обострение и ухудшение состояния. Сейчас уже прошло 4 года от постановки диагноза. Мы живем обычной жизнью, раз в неделю колим генно инженерный препарат. Ребенку легче жить сейчас, она хорошо ходит, она даже стала заниматься в театре моды. А 4 года назад она почти не ходила уже …
Трудности сейчас - это мои - выбить лекарства, направления.
Я понимаю что терапия, какой бы она не была, она дает шанс на жизнь. Сейчас уже и я в чатах отвечаю на вопросы тех, кто только столкнулся с заболеванием.
И да, сейчас я уже без страха выхожу с ребенком в люди, а раньше страх заболеть был настолько сильным, что мы сидели в заточении с дочкой…