Mom.life
Екатерина
31kat7
Екатерина
Всем привет. Я не работаю. Сижу дома с сыном, которому не рекомендуется ходить в сад и в людные места. Не скажу, что я им прям занимаюсь, он сам в 80 процентов времени играет, смотрит мульты, песни и тд. Мы гуляем, забираем старшую из школы, возим вместе на кружок по гимнастике. Эмоционально мне тяжело. Оставить его я никому не могу надолго. У меня сразу начинается тревожное расстройство, что все всё делают не так, что вот не уследят и будет обострение малоизвестной болезни ( чуть иммунитет начинает работать, он бьет по почкам, уничтожая их, если иммунитет не загасить стероидами, почкам будет плохо. От чего это науке неизвестно. Нобелевскую дадут, кто найдет почему так происходит.). Я морально устаю от 24/7.срываюсь иногда, ору. Подумываю, может мне че попить, валерьянку или что-то покрепче. Магний пью.
10.04.2025
2

Лучший комментарий

Комментарии

raskat
raskat
У моей дочки диагноз далек от вашего, но она на иммуносупрессии. Страшного в этом ничего нет. Нужно научится жить с диагнозом, и только тогда вам станет легче.
После постановки диагноза и назначения лечения я помню впала ночью в истерику. Медсестра в больнице мне сказала очень важную вещь: не читайте интернет, не пытайтесь изучить все про болезнь, у всех все по разному.
Я полгода пыталась принять новую жизнь: еженедельные уколы, сдачи крови, обследования… Потом вступила в чат с этим заболеванием, стала читать истории, вопросы, ответы. Я стала вникать в происходящее и чем спасаться в каких ситуациях. Через полгода мы пришли к графику уколов, после которых два дня дома. Потом непереносимость терапии началась, потом обострение и ухудшение состояния. Сейчас уже прошло 4 года от постановки диагноза. Мы живем обычной жизнью, раз в неделю колим генно инженерный препарат. Ребенку легче жить сейчас, она хорошо ходит, она даже стала заниматься в театре моды. А 4 года назад она почти не ходила уже …
Трудности сейчас - это мои - выбить лекарства, направления.
Я понимаю что терапия, какой бы она не была, она дает шанс на жизнь. Сейчас уже и я в чатах отвечаю на вопросы тех, кто только столкнулся с заболеванием.
И да, сейчас я уже без страха выхожу с ребенком в люди, а раньше страх заболеть был настолько сильным, что мы сидели в заточении с дочкой…
11.04.2025 Нравится Ответить
raskat
raskat
@31kat7, вам нужна помощь специалиста. Вы панически боитесь лечения. Сами вы не справитесь с этим…
У моей дочки первая терапия была - адская. Когда ребенок после укола 3 дня приходит в себя. И через 4 дня снова укол. Но я верила что терапия поможет моему ребенку.
Преднизолон конечно дерьмо то еще, но и с нашим диагнозом его дети принимают. Вашему ребенку он помогает - это прекрасно.
Но пока вы не примете болезнь и терапию, вы себя изведете. Вас нужно показать ребенку что ничего страшного, все будет хорошо. Но вы не можете этого сделать. Пожалуйста, обратитесь с специалисту. Это очень важно для вас и ваших детей!!!
11.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@raskat да, я очень боюсь лечения, хоть у нас слава Богу и нет побочных. Да что говорит, я жить боюсь,потому что, а может что-то спровоцировать,а может и не может.Да, попробую обратиться.
11.04.2025 Нравится Ответить
raskat
raskat
@31kat7, 🙏
11.04.2025 Нравится Ответить
yagodka-malinka
yagodka-malinka
Очень вас понимаю😔 также с сыном вожусь. Как соберусь о работе хоть немного подумать, так обострение очередное. У нас и никто не рвётся помочь, посидеть. Никто не хочет брать ответственность. Вас легко понять и ваше состояние. Тяжело жить как на пороховой бочке и с туманным будущем
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
А у вас какое заболевание?
10.04.2025 Нравится Ответить
yagodka-malinka
yagodka-malinka
@31kat7, аллергия, высокие показатели. Частенько крапивница. Астма. На нервной почве начинает задыхаться🫣 Сейчас вот в школе нет медпункта. Если что бегу с лекарствами. Не хочу чтобы его пугали и на скорой катали. Благо живем недалеко от школы
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@yagodka-malinka ох. 😞Сил вам, а сыну здоровья.
10.04.2025 Нравится Ответить
ananassia
ananassia
Я помню ваши посты, и очень давно. И не понимаю, почему вы еще не в кабинете у психотерапевта
Потому что кукуха уже отъезжает у вас , надо ее спасать
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@ananassia это правда, никого и ни к кому я не хочу, меня одолевают страхи. Но через силу мы ходим и к нам ходят на всякие там праздники. С дочерью всегда были трудности. С мужем, я бы не сказала. Мы живем каждый в своём мирке. Но это и неплохо.А может мне без врача их попить? Типа фенибут , слышала он лёгкий
10.04.2025 Нравится Ответить
ananassia
ananassia
@31kat7, даже фенибут по рецепту.
Ну для начала можете попробовать наверно к неврологу пойти, чтобы он оценил адекватно
Но я бы все таки посоветовала психотерапевта. Он получается среднее между психиатром и психологом. Понимает, куда рулить куда направлять. Я ходила к нему, ничего страшного
Мне депрессию не поставили , но таблетки легкие успокоительные она назначила

А потом я с мигренями ходила уже к неврологу - он мне ад прописал. Но наверно не подошли, потому что мигрени не прошли. Надо было другие пробовать, но я бросила тк планировала беременность
Побочек отмены никаких не было
Больше страхов у людей. Не спорю, наверно раньше ад были жеще , и люди были как овощи
Сейчас такого и в помине нет
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@ananassia спасибо
10.04.2025 Нравится Ответить
kateme1
kateme1
Подскажите, пожалуйста,а какие перспективы врачи рисуют?т е как с таким заболеванием дальше ребенку жить?как вам быть?
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@kateme1 длительное применение в огромных дозах может вызывать стремные побочки( катаракты, кости разваливаются, стероидный диабет . Нет ни одного органа и системы на которые он не влиял бы.). Хорошо, если нет побочек. Со стероидами пьют ещё горсть нехилых доз витаминов . К примеру, мы пили преднизолон в дозе 30 мг. Эту дозу колят здоровому мужику при отеке квинке разово. А мы пили такую дозу 6 недель каждый день....
10.04.2025 Нравится Ответить
natalipirat7
natalipirat7
@elenaaa87 дайте пожалуйста мне видящую даму. Очень Вас прошу. У нас тоже проблемы со здоровьем у сына. 🙏
11.04.2025 Нравится Ответить
kleene_irina
kleene_irina
@kateme1,к ним идет банально привыкание при долгом употреблении) а дальше по накатанной
11.04.2025 Нравится Ответить
_asheriada_
_asheriada_
В терапию бы вам. И дело себе найти
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@irish___cream с чего начать искать выход. Подруга предложила набухаться. Я уже не знаю. Выйти к тем же психиатрам мне проблематично
10.04.2025 Нравится Ответить
ale_ks90
ale_ks90
@31kat7 я тоже очень боюсь болезней. Так как если заболею я, то заболеет сын. А у него уже несколько раз были судороги фебрильные. И температура почти при любой болезни поднимается до 40-41. Плюс 3 года назад сахар поднялся просто на ровном месте до 24, а для малыша, это почти кома, чудом в реанимацию не попали, сейчас уже 3 год стоит сахарный диабет под вопросом. И...при любой инфекции теперь может быть фебрильные судороги + это может окончательно спровоцировать сахарный диабет. И да мы за 5 лет пролежали в инфекционке 14 раз. Так дома температура ничем не сбивается. Да и в больнице сбивается только когда гормоны колят. Ребенок ни разу не был в детском саду, и нигде стараюсь в людных местах с ним не появляться. На занятия все индивидуально только. Крыша тоже уже едет. В каждой сумке спиртовые салфетки, маска, и антисептик. Даже продукты из магазина когда прихожу брызгаю всегда спиртом, телефоны тоже всегда антисептиком обрабатываю. Я понимаю что из за меня у ребенка нет никакой социализации, он как Маугли растет(( нет друзей, хотя он безумно общительный. Я себя просто уже съедаю изнутри из за вины перед ним. Когда болеть вообще по 3 суток не сплю совсем, каждые 15 минут температура, и постоянно слежу чтоб судорог не было. Если на 3 сутки не получается справится, то еду в инфекционку, так как больше без сна не могу. Плюс у него нет прививок, боюсь делать из за температуры, судорог и сахарного диабета под вопросом. И самое страшное в следующем году нам в школу, а там мы из болезней не вылезем ((( даже не знаю чем вам помочь и себе.
11.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@ale_ks90 вы меня понимаете. Похожее эмоциональное состояние у меня. Вы принимаете антидепрессанты? Ходили к психотерапевту?
11.04.2025 Нравится Ответить
elenaaa87
elenaaa87
Почитайте мой последний пост. И это обычные дети! Жить становится легче) но только если у вас нет зависимостей
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@elenaaa87 а так хорошо все начиналось 🤣
10.04.2025 Нравится Ответить
elenaaa87
elenaaa87
@31kat7, как мне сказали в моем посте - будем потом валяться под столом или в салате
10.04.2025 Нравится Ответить
31kat7
31kat7
@elenaaa87 🤣🥲не можем держать середочку
10.04.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении