Mom.life
Валентина
walyacat
Валентина

Спина бифида на первом скрининге: отправляют на прерывание, но есть шанс до 18 недель! Как жить с этим?

Я так устала , почти три недели морального ада… удалила прежние записи на эту тему, психовала , тяжело было

Если кратно то на первом скрининге на узи поставили диагноз спина бифида, тяжелый порок развития , это не генетика, другой диагностики кроме как узи нет. Консилиум в перинатальном центре отправляет на прерывание , горюю прихожу в себя , прихожу вчера в девятку для госпитализации, а заведующий разворачивает меня домой еще на месяц до 18 недель…прервать беременность сейчас не могут , по одному из узи, которое у меня лично больше всего вопрсов вызывает (я ему не верю) предлежание хориона и прервать беременность можно только операцией (мини кесарево) а на таком сроке его делать тоже не вариант…вообщем отправили домой , ждать или что матка подрастет и предлежания не станет, ну или после 18 недель уже мини кесарево не так травматично будет…

Я не знаю как этот месяц еще жить , может быть это шанс еще все перепроверить , ведь ну какая мать когда-нибудь потеряет надежду , что её ребенок здоров. Но я так боюсь, мне так тяжело, я боюсь , что понадеюсь на лучшее и опять все полетит к черту

Еще и шевеления, я дрыщ тот еще, рано начинаю чувствовать шевелюшки , понимаю что за этот месяц они явно появятся , как я смогу потом в больницу лечь на прерывание😭
08.04.2025

Лучший комментарий

kokaola
kokaola
Я плохо знаю матчасть, но читала где-то, что при таком диагнозе вроде во время беременности еще внутриутробно делают операцию ребенку.

Но для начала, сделать несколько узи в разных местах.
08.04.2025 Нравится Ответить
2233_nas
2233_nas
@rhazeeva интересно, вы сами хоть немного представляете, когда это пишете, вот про живых детей, на что вы обрекаете мать и её детей?
Какая жестокость.
08.04.2025 Нравится Ответить
rhazeeva
rhazeeva
@walyacat, трудности проходят, повышенное внимание для лечения младшего - это временно. Это лучше, чем проходить через все то, на что Вас направили. Душевная боль очень сложно проходит, если когда-нибудь и проходит, а вот радость от пройденных испытаний и все живые дети - это навсегда.
08.04.2025 Нравится Ответить

Комментарии

deva.sergeevna
deva.sergeevna
Я мама ребенка спина бифида
Если есть вопросы, напишите, подскажу
17.04.2025 Нравится Ответить
nastasya_nastasyushka
nastasya_nastasyushka
Найдите самого топового экспертного узиста в городе, если порок изолированный и небольшой, то процент инвалидизации маленький🙏🏻пусть вам повезет и это вообще окажется ошибкой
В мою первую беременность к сожалению увидели этот порок только в 20 недель ( но там уже был и Арнольда киари как последствие и сам порок был достаточно непростой. Пообщавшись с девочками , чьим деткам делали операцию и не только, я приняла для себя непростое решение
16.04.2025 Нравится Ответить
vikalisa.
vikalisa.
У меня у дочки такой диагноз. Полностью здорова сейчас. Зависит от тяжести диагноз, у кого-то слабо выражен, у кого-то сильно.
И могут быть сопутствующие диагнозы.
Я пошла на риск и он был оправдан.
Было адски тяжело. Морально больно невыносимо. Мы справились. Это как урок.

Советовать сохранять или нет, я не берусь. Только вы знаете ответ.

Скажу за себя я бы ни при каких обстоятельствах и зная то что уже прошла, не стала бы делать аборт.
Не смотря на трудности которые у нас были
10.04.2025 Нравится Ответить
zaushka
zaushka
Если внутриутробно сделать операцию, то ребенок не будет инвалидом! Вам выше скинули контакты, пожалуйста, обратитесь, вам помогут 🙏
10.04.2025 Нравится Ответить
zueva190
zueva190
Пусть у Вас все будет хорошо, да можно где-то ещё перепроверить , пусть это будет ошибка , берегите себя. Надежда умирает последней
09.04.2025 Нравится Ответить
muramoremir
muramoremir
Знаю двоих женщин с детками с таким диагнозом, прекрасные дети.
09.04.2025 Нравится Ответить
olga_rus
olga_rus
Спина бифида сейчас оперируют внутриутробно.

Позвоните сюда, здесь могут вас проконсультировать:

8 800 511 88 05
Организация "Жизни луч"
ТГ бот: @zhizniluch_bot
09.04.2025 Нравится Ответить
zefirka2025
zefirka2025
Держитесь, обнимаю вас мысленно. Не прерывала, но недавно малыша потеряла на 18 неделе тоже как жить не знала, но мне пришлось смириться.. А у вас есть же ещё возможность перепровериться время ещё есть не теряйте его
08.04.2025 Нравится Ответить
bercana13
bercana13
Как я вас понимаю, сама прошла через прерывание в апреле 2024 г. по этому же пороку. Срок был уже больше 19 недель, а выявили порок на первом скрининге. Я долго не могла в это поверить и смириться, читала и про операции что делают внутриутробно и даже видела ребеночка которому исполнился год после этой операции, очень долго разговаривала с заведующим детской нейрохирургии.... Я свое решение приняла((( надежда об ошибке до последнего была, даже когда на узи прям явно было видно дефект, перепутать не возможно(((
08.04.2025 Нравится Ответить
mickc.
mickc.
Я так месяц жила. В 18 недель все обнаружилось, в 23 ровно прервали
08.04.2025 Нравится Ответить
yagodka-malinka
yagodka-malinka
А какое предлежание: краевое или центральное?🧐
08.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
Да надо вообще узи переделать, меня это предлежание дико смущает, как так его не было на двух из трех узи в течение одной недели…а так написано просто «перекрывает область внутреннего зева» я у перинатального консилиума спрашивала сразу это как-то осложняет ситуацию в случае прерывания беременности, сказали что нет, у меня при том даже запись на диктофон есть, еще и поржали надо мной😕 а куда приехала в больницу на прерывание , то заведующий развернул , что из-за этого они сейчас прямо не могут ничего сделать
08.04.2025 Нравится Ответить
yagodka-malinka
yagodka-malinka
@walyacat, у меня в беременность полное(центральное) предлежание было с ним только кс. У меня только чуть поднялось перед самыми родами и решили рискнуть на естественные роды. По простому если, то выход просто перекрыт. Его на узи хорошо видно🧐 может у вас действительно ошибка. Краевое предлежание обычно поднимается и все хорошо
08.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
@yagodka-malinka, да я примерно знаю что это такое, потому на консилиуме и очень удивилась, но раз они сказали что это не влияет как то и даже не стала обращать внимание, но перепроверю еще всё недель в 16 и 18 , очень надеюсь что где нибудь да ошибка😫
08.04.2025 Нравится Ответить
lilit_ray
lilit_ray
ссылка продублирую ещё раз. Это страничка, жизни луч, напишите в личное сообщение.
08.04.2025 Нравится Ответить
kristy_za
kristy_za
Ох, дорогая, держитесь! 🙏 если вам хочется перепроверить, если вы чувствуете, что надо это сделать, может быть вам обратиться в фонд Жизни Луч? Я смотрела их интервью с нейрохирургом Шабля из больницы Башляевой, очень впечатлило меня. Возьмите бесплатную психологическую помощь, разные фонды предлагают беременным женщинам, круглосуточно, чтобы вам морально вытянуть. Можно в фонд женщины за жизнь.
Подумайте, может быть у вас отзовётся, - также сходить в церковь. Берегите себя! 😘
08.04.2025 Нравится Ответить
regina.mom
regina.mom
Господи помоги. Вижу в комментах, что планируете перепроверку. Пусть все хорошо будет. Часто бывают ошибки у врачей. Пусть малыш будет жить.
08.04.2025 Нравится Ответить
261284
261284
А почему не берут ДНК? Для проверки
08.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
Не хромосомное нарушение, смысла нет как я понимаю
08.04.2025 Нравится Ответить
tatiana_fed
tatiana_fed
Вам обязательно нужно перепроверить. И может пообщаться с мамами таких детишек, не опускайте рук 🙏🏻
08.04.2025 Нравится Ответить
alina17055
alina17055
Перепроверьте у лучших узистов
Насколько знаю, в Перми это Грехова, Гуляева, Белкина, Беккер
Сил вам и пусть все сложится наилучшим образом🙏
08.04.2025 Нравится Ответить
genya_sh
genya_sh
@walyacat я очень рекомендую Грехову, две беременности к ней ходила и после тоже. Сегодня вот только была у нее, у меня только положительные отзывы.
08.04.2025 Нравится Ответить
svetlana_swan
svetlana_swan
@walyacat, Валентина, бегом к Греховой ( Линия жизни)
14.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
@svetlana_swan, я уже вообще без сил к кому-то на узи идти, морально , физически😢 сегодня чисто на приеме врач посмотрела плацента поднимается ли , а так через 3 недели в Москву в Кулакова на консилиум, они там конкретно этим диагнозом занимаются , сами будут всё перепроверять, там опыт таких беременностей большой , уже на их результаты узи и мнение буду опираться, надеюсь , что все не так страшно всё таки окажется как у нас пугают
14.04.2025 Нравится Ответить
kokaola
kokaola
Я плохо знаю матчасть, но читала где-то, что при таком диагнозе вроде во время беременности еще внутриутробно делают операцию ребенку.

Но для начала, сделать несколько узи в разных местах.
08.04.2025 Нравится Ответить
mikkaroze
mikkaroze
@mickc. также подумала.
08.04.2025 Нравится Ответить
rhazeeva
rhazeeva
@2233_nas, что значит, обрекаю? Я предлагаю автору рассмотреть еще один вариант развития событий. Тем более, если это лечится. Бывает, что одни врачи не знают как лечить, другие знают. В чем жестокость? Не жестокость на 18 неделе отправлять маму на аборт?
08.04.2025 Нравится Ответить
2233_nas
2233_nas
@rhazeeva нет, не жестокость.
08.04.2025 Нравится Ответить
fatdiana
fatdiana
Вам нужно обратиться в Фонд Спина Бифида🙏
08.04.2025 Нравится Ответить
rhazeeva
rhazeeva
@walyacat, есть еще фонд «Жизни Луч», помогают с осложненными беременностями, у них высококвалифицированные специалисты. И к ним обратитесь 🙏🏻
08.04.2025 Нравится Ответить
lilit_ray
lilit_ray
ссылка жизни луч, обратитесь.
08.04.2025 Нравится Ответить
ekaterina.alaeva
ekaterina.alaeva
@walyacat, можете написать в личку? У меня дочь со СП и есть связь напрямую с фондом
08.04.2025 Нравится Ответить
dashyla_kova
dashyla_kova
Я ложилась вот буквально 1 апреля но по другой проблеме была в 9ке, со мной лежала девушка ей так же сказали, отправили на месяц домой…и вот ей все сделали, было 20 недель.. но там патология совсем другая (синдром дауна) когда ее привезли после операции, я еле слезы сдерживала… так жаль🥺
Поговорить после этого с ней не успела, так как меня уже выписали и я побыстрее хотела домой….
08.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
Я не представляю как выдержать😭я сейчас то никакая уже
08.04.2025 Нравится Ответить
dashyla_kova
dashyla_kova
@walyacat, мне вас не понять, но со стороны девушки…. Это очень тяжело 🥺🥺там никто нисюсюкает, все как должно быть проходит… обязательно все перепроверьте. Крепко обнимаю
08.04.2025 Нравится Ответить
luna5555
luna5555
Перепроверьте пожалуйста 🫶
08.04.2025 Нравится Ответить
comunika
comunika
@walyacat если действительно есть потология спина бифида, то есть варианты оперировать внутриутробно ребенка (в Москве), при своевременной операции,такие дети имеют хорошие прогнозы. Они умные, это физиология,а не психика.
08.04.2025 Нравится Ответить
mickc.
mickc.
@walyacat, если в москву поедете, то к Воеводину. Он самый спец по порокам. Дорого стоит, но по крайней мере, он точно скажет
08.04.2025 Нравится Ответить
lenoklook
lenoklook
@walyacat, здравствуйте пожалуйста обратитесь в фонд спина б Фила почитала они делают операции внутриутробно , и даже без операции есть методы лечения и поддержки здоровья и многие в комментариях написали что у них все нормально у детей с таким диагнозом , но и перепроверить тоже стоит диагноз и почтитала еще что в 19 недель более точно проверяют степень этой болезни , у меня так у подруги было родила здорового ребенка 3 года судилась уволили узи врача и еще несколько врачей но не посадили конечно за такую ошибку , она отсудила правда только анализы и обследования и моральный вред и слава богу решила рожать сказала какой бы ни был ребенок это ее ребенок и лучше уж в дет дом чем убить и не зря . Вот так вот бывает и довольно часто увы . У меня в роддоме в Москве работает знакомая говорит таких случаев прилично но не у всех есть силы время и деньги судиться …. А какого тем кто избавился от здорового ребенка и послушал врачей сразу я даже не представляю ….
19.04.2025 Нравится Ответить
katrin-vs
katrin-vs
Держитесь 🫂 вам сейчас очень сложно, но вы все правильно делаете.
08.04.2025 Нравится Ответить
katrin-vs
katrin-vs
@walyacat у вас трое прекрасных детей! Здоровых, весёлых!
К сожалению, в жизни случается какая-то поломка в развитии плода и вы не должны себя винить, не ваша вина. Это природа.
Страшно конечно ходить и ждать, но лучше решить , чем родить и обречь ребенка на муки. Может это жёстко, но я так считаю. Щас начнут кидать в меня тапками, но мне очень жаль детей с особенностями, которые можно было узнать ,ещё в период беременности
08.04.2025 Нравится Ответить
walyacat
walyacat
@katrin-vs, спасибо за поддержку, мозгами всё понимаю…также всегда говорила , что мало ли что , лучше уж в беременность попрощаться, чем мучать ребенка . Но мозг мозгом, а сердце сейчас будто отдельно и разрывается. Похоже детей из садика прям после тихого часа забирать пойду , ибо одной сидеть до вечера психика не выдержит, они и правда главная моя радость
08.04.2025 Нравится Ответить
katrin-vs
katrin-vs
@walyacat понимаю , сил вам!🫂
08.04.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении