Спина бифида на первом скрининге: отправляют на прерывание, но есть шанс до 18 недель! Как жить с этим?
Я так устала , почти три недели морального ада… удалила прежние записи на эту тему, психовала , тяжело было
Если кратно то на первом скрининге на узи поставили диагноз спина бифида, тяжелый порок развития , это не генетика, другой диагностики кроме как узи нет. Консилиум в перинатальном центре отправляет на прерывание , горюю прихожу в себя , прихожу вчера в девятку для госпитализации, а заведующий разворачивает меня домой еще на месяц до 18 недель…прервать беременность сейчас не могут , по одному из узи, которое у меня лично больше всего вопрсов вызывает (я ему не верю) предлежание хориона и прервать беременность можно только операцией (мини кесарево) а на таком сроке его делать тоже не вариант…вообщем отправили домой , ждать или что матка подрастет и предлежания не станет, ну или после 18 недель уже мини кесарево не так травматично будет…
Я не знаю как этот месяц еще жить , может быть это шанс еще все перепроверить , ведь ну какая мать когда-нибудь потеряет надежду , что её ребенок здоров. Но я так боюсь, мне так тяжело, я боюсь , что понадеюсь на лучшее и опять все полетит к черту
Еще и шевеления, я дрыщ тот еще, рано начинаю чувствовать шевелюшки , понимаю что за этот месяц они явно появятся , как я смогу потом в больницу лечь на прерывание😭
Лучший комментарий
@rhazeeva интересно, вы сами хоть немного представляете, когда это пишете, вот про живых детей, на что вы обрекаете мать и её детей?
Какая жестокость.
@walyacat, трудности проходят, повышенное внимание для лечения младшего - это временно. Это лучше, чем проходить через все то, на что Вас направили. Душевная боль очень сложно проходит, если когда-нибудь и проходит, а вот радость от пройденных испытаний и все живые дети - это навсегда.
Комментарии
Я мама ребенка спина бифида
Если есть вопросы, напишите, подскажу
Найдите самого топового экспертного узиста в городе, если порок изолированный и небольшой, то процент инвалидизации маленький🙏🏻пусть вам повезет и это вообще окажется ошибкой
В мою первую беременность к сожалению увидели этот порок только в 20 недель ( но там уже был и Арнольда киари как последствие и сам порок был достаточно непростой. Пообщавшись с девочками , чьим деткам делали операцию и не только, я приняла для себя непростое решение
У меня у дочки такой диагноз. Полностью здорова сейчас. Зависит от тяжести диагноз, у кого-то слабо выражен, у кого-то сильно.
И могут быть сопутствующие диагнозы.
Я пошла на риск и он был оправдан.
Было адски тяжело. Морально больно невыносимо. Мы справились. Это как урок.
Советовать сохранять или нет, я не берусь. Только вы знаете ответ.
Скажу за себя я бы ни при каких обстоятельствах и зная то что уже прошла, не стала бы делать аборт.
Не смотря на трудности которые у нас были
Если внутриутробно сделать операцию, то ребенок не будет инвалидом! Вам выше скинули контакты, пожалуйста, обратитесь, вам помогут 🙏
Пусть у Вас все будет хорошо, да можно где-то ещё перепроверить , пусть это будет ошибка , берегите себя. Надежда умирает последней
Спина бифида сейчас оперируют внутриутробно.
Позвоните сюда, здесь могут вас проконсультировать:
8 800 511 88 05
Организация "Жизни луч"
ТГ бот: @zhizniluch_bot
Как я вас понимаю, сама прошла через прерывание в апреле 2024 г. по этому же пороку. Срок был уже больше 19 недель, а выявили порок на первом скрининге. Я долго не могла в это поверить и смириться, читала и про операции что делают внутриутробно и даже видела ребеночка которому исполнился год после этой операции, очень долго разговаривала с заведующим детской нейрохирургии.... Я свое решение приняла((( надежда об ошибке до последнего была, даже когда на узи прям явно было видно дефект, перепутать не возможно(((
Я так месяц жила. В 18 недель все обнаружилось, в 23 ровно прервали
А какое предлежание: краевое или центральное?🧐
Да надо вообще узи переделать, меня это предлежание дико смущает, как так его не было на двух из трех узи в течение одной недели…а так написано просто «перекрывает область внутреннего зева» я у перинатального консилиума спрашивала сразу это как-то осложняет ситуацию в случае прерывания беременности, сказали что нет, у меня при том даже запись на диктофон есть, еще и поржали надо мной😕 а куда приехала в больницу на прерывание , то заведующий развернул , что из-за этого они сейчас прямо не могут ничего сделать
@walyacat, у меня в беременность полное(центральное) предлежание было с ним только кс. У меня только чуть поднялось перед самыми родами и решили рискнуть на естественные роды. По простому если, то выход просто перекрыт. Его на узи хорошо видно🧐 может у вас действительно ошибка. Краевое предлежание обычно поднимается и все хорошо
@yagodka-malinka, да я примерно знаю что это такое, потому на консилиуме и очень удивилась, но раз они сказали что это не влияет как то и даже не стала обращать внимание, но перепроверю еще всё недель в 16 и 18 , очень надеюсь что где нибудь да ошибка😫
ссылка продублирую ещё раз. Это страничка, жизни луч, напишите в личное сообщение.
Ох, дорогая, держитесь! 🙏 если вам хочется перепроверить, если вы чувствуете, что надо это сделать, может быть вам обратиться в фонд Жизни Луч? Я смотрела их интервью с нейрохирургом Шабля из больницы Башляевой, очень впечатлило меня. Возьмите бесплатную психологическую помощь, разные фонды предлагают беременным женщинам, круглосуточно, чтобы вам морально вытянуть. Можно в фонд женщины за жизнь.
Подумайте, может быть у вас отзовётся, - также сходить в церковь. Берегите себя! 😘
Господи помоги. Вижу в комментах, что планируете перепроверку. Пусть все хорошо будет. Часто бывают ошибки у врачей. Пусть малыш будет жить.
Не хромосомное нарушение, смысла нет как я понимаю
Вам обязательно нужно перепроверить. И может пообщаться с мамами таких детишек, не опускайте рук 🙏🏻
Перепроверьте у лучших узистов
Насколько знаю, в Перми это Грехова, Гуляева, Белкина, Беккер
Сил вам и пусть все сложится наилучшим образом🙏
@walyacat я очень рекомендую Грехову, две беременности к ней ходила и после тоже. Сегодня вот только была у нее, у меня только положительные отзывы.
@walyacat, Валентина, бегом к Греховой ( Линия жизни)
@svetlana_swan, я уже вообще без сил к кому-то на узи идти, морально , физически😢 сегодня чисто на приеме врач посмотрела плацента поднимается ли , а так через 3 недели в Москву в Кулакова на консилиум, они там конкретно этим диагнозом занимаются , сами будут всё перепроверять, там опыт таких беременностей большой , уже на их результаты узи и мнение буду опираться, надеюсь , что все не так страшно всё таки окажется как у нас пугают
Я плохо знаю матчасть, но читала где-то, что при таком диагнозе вроде во время беременности еще внутриутробно делают операцию ребенку.
Но для начала, сделать несколько узи в разных местах.
@2233_nas, что значит, обрекаю? Я предлагаю автору рассмотреть еще один вариант развития событий. Тем более, если это лечится. Бывает, что одни врачи не знают как лечить, другие знают. В чем жестокость? Не жестокость на 18 неделе отправлять маму на аборт?
@walyacat, есть еще фонд «Жизни Луч», помогают с осложненными беременностями, у них высококвалифицированные специалисты. И к ним обратитесь 🙏🏻
@walyacat, можете написать в личку? У меня дочь со СП и есть связь напрямую с фондом
Я ложилась вот буквально 1 апреля но по другой проблеме была в 9ке, со мной лежала девушка ей так же сказали, отправили на месяц домой…и вот ей все сделали, было 20 недель.. но там патология совсем другая (синдром дауна) когда ее привезли после операции, я еле слезы сдерживала… так жаль🥺
Поговорить после этого с ней не успела, так как меня уже выписали и я побыстрее хотела домой….
Я не представляю как выдержать😭я сейчас то никакая уже
@walyacat, мне вас не понять, но со стороны девушки…. Это очень тяжело 🥺🥺там никто нисюсюкает, все как должно быть проходит… обязательно все перепроверьте. Крепко обнимаю
@walyacat если действительно есть потология спина бифида, то есть варианты оперировать внутриутробно ребенка (в Москве), при своевременной операции,такие дети имеют хорошие прогнозы. Они умные, это физиология,а не психика.
@walyacat, если в москву поедете, то к Воеводину. Он самый спец по порокам. Дорого стоит, но по крайней мере, он точно скажет
@walyacat, здравствуйте пожалуйста обратитесь в фонд спина б Фила почитала они делают операции внутриутробно , и даже без операции есть методы лечения и поддержки здоровья и многие в комментариях написали что у них все нормально у детей с таким диагнозом , но и перепроверить тоже стоит диагноз и почтитала еще что в 19 недель более точно проверяют степень этой болезни , у меня так у подруги было родила здорового ребенка 3 года судилась уволили узи врача и еще несколько врачей но не посадили конечно за такую ошибку , она отсудила правда только анализы и обследования и моральный вред и слава богу решила рожать сказала какой бы ни был ребенок это ее ребенок и лучше уж в дет дом чем убить и не зря . Вот так вот бывает и довольно часто увы . У меня в роддоме в Москве работает знакомая говорит таких случаев прилично но не у всех есть силы время и деньги судиться …. А какого тем кто избавился от здорового ребенка и послушал врачей сразу я даже не представляю ….
Держитесь 🫂 вам сейчас очень сложно, но вы все правильно делаете.
@walyacat у вас трое прекрасных детей! Здоровых, весёлых!
К сожалению, в жизни случается какая-то поломка в развитии плода и вы не должны себя винить, не ваша вина. Это природа.
Страшно конечно ходить и ждать, но лучше решить , чем родить и обречь ребенка на муки. Может это жёстко, но я так считаю. Щас начнут кидать в меня тапками, но мне очень жаль детей с особенностями, которые можно было узнать ,ещё в период беременности
@katrin-vs, спасибо за поддержку, мозгами всё понимаю…также всегда говорила , что мало ли что , лучше уж в беременность попрощаться, чем мучать ребенка . Но мозг мозгом, а сердце сейчас будто отдельно и разрывается. Похоже детей из садика прям после тихого часа забирать пойду , ибо одной сидеть до вечера психика не выдержит, они и правда главная моя радость
Я плохо знаю матчасть, но читала где-то, что при таком диагнозе вроде во время беременности еще внутриутробно делают операцию ребенку.
Но для начала, сделать несколько узи в разных местах.