Spina bifida

История малышки Ли. (Первые дни)

После того, как малышку достали из меня, а неонатолог огласила ее рост, вес - мне сказали, что ее забирают в реанимацию. Пока я приходила в себя и пыталась встать на ноги, ко мне пришел врач из реанимации, сказать, что диагноз подтвердился.

Малышка Ли лежит на 5 этаже, а я на 3. Мне приходилось каждые 3 часа сцеживаться, чтобы хоть как-то стимулировать лактацию.

4 дня малышок пролежал в реанимации, а я к ней ходила только подержать за ручку, без возможности взять ее на руки. Но в целом с ней было всё хорошо. Она сама дышала, ела, держала температуру, 7/8 по апгар, шевелила ножками (!!!) и сама испражнялась ( последние 2 пункта особенно важны с нашим диагнозом). В реанимации ее держать чисто из-за диагноза и того, что ей проводили массу обследований 🙈
Кровь, МРТ, узи, нсг,скрининг, анализы, анализы, анализы…

На 5 сутки нас перевели в отделение нейрохирургии. Там нам предложили провести сразу операцию, но я отказалась, тк была настроена сделать операцию в Москве.
Объясню свое решение: в екб хорошие специалисты, особенно в опц, но там с нашим диагнозом сталкиваются несколько раз в год, а в Москве есть определенный консилиум врачей, которые специализируются на Spina bifida. Ну и соответственно операции там рутинное дело.

В чем , собственно, заключается операция: разрезают мешочек, откачивают ликвор, корешки спинного мозга направляют в нужное место, там где нервная трубка не срослась - делают заплатку.

В нейрохирургии мы лежали вместе!!! Я была счастлива, но в то же время было очень страшно, потому что в роддоме ей занимались врачи, а потом просто отдали «на! Твое! Держи!» и всё, ушли. А как ее брать? Что с ней делать? Сразу оговорюсь, что на спину нам ложиться было нельзя , за спину держать соответственно тоже.

Но ничего, на следующий день нас выписали домой! Ура!

В день выписки я написала врачу из НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, что мы родились и можете ставить нас в очередь на операцию. На следующий день со мной связалась администратор и назначила дату 2 июня и попросила отправить документы.

Далее начались обычные будни: делали документы, жили обычной жизнью. Через неделю снова написала администратор и предложила новую дату - 31 марта. Я с радостью согласилась!
Но потом меня осенило, что до операции месяц и тут понеслаааась…
Куча врачей, анализов… малышка Ли в месяц весила 3141, а из нее взяли в общей сложности 7(!!!) пробирок крови из вены(не за один раз конечно).
Чтоб вы понимали памятка для госпитализации это 5 страниц формата А4 🙈, где 3 страницы - это анализы ребенка.

Самое кошмарное - это было ЭКГ,рентген легких и 3 раза ходить брать кровь из вены.

И вот наступило 31 марта и мы полетели с ней вдвоем…

Фото: 1 первый день в роддоме
2 - первый день вдвоем в нейрохирургии
3 - уже дома
4 - последствия ЭКГ