Всем привет! Пару дней назад психиатр дал заключение что у ребенка РАС.
Всем привет!
Пару дней назад психиатр дал заключение что у ребенка РАС.
Я подозревала что что-то не то, но делала отсылку что роды были преждевременные. Родился на 34,5н, ЭКС из-за нулевых кровотоков в пупочной артерии, думала что от этого все растет и от этого есть задержка, догонит.
До года наблюдались у невролога с кистами в голове, но на крайнем узи (11мес) они почти и рассосались (1мм) и на чек апе в год сказали что по неврологии вопросов нет, делать узи больше не требуется. Следующий прием в 3 года.
Читала в чате наших ровесников, что у других тоже есть странности. Это проблемы с откликом на имя когда увлечен, у кого-то тоже кружатся, еще не говорят, слишком шубутные, просьбы по настроению выполняют(раньше еще и жестами их сопровождала, а так оказывается нельзя).
И у меня складывалось ощущение, что вроде это норма, так у многих🤷🏻♀️
Еще я думала, раз я научила показывать пальцем на картинки в книжках, значит это указательный жест 😐
Свекровь пару раз спрашивала не думаю ли я что Артур у нас глухой? Да вроде слышит когда хочет🤷🏻♀️ Но слух тоже проверим, но очередь на подходящий интервал аж на 3 недели вперед.
Мама моя тоже недавно скинула что наши кружения на аутизм похожи. Постепенно все это копилось во мне и росла тревога, мысли все кружили и кружили в голове на эту тему.
Говорила мужу что говорит его мать и моя, он отнекивался что им все кажется, что все в порядке. И мне тоже мерещится и пора бы успокоиться. Спрашивала у знакомых свои подозрения, а они говорили что вроде все у нас в порядке 🤷🏻♀️ Интересно, не хотели говорить или реально не замечают?
В общем, видимо я достала мужа и в итоге он согласился пойти всем вместе к неврологу. Врач сказала, что у нее есть подозрение на РАС, но подобные диагнозы она ставить не имеет права и отправила нас к психиатру.
Собственно, психиатр уже диагноз и подтвердил.
Куча сумбурного текста, но выговориться точно надо было.
Подскажите, есть ли какие-то чаты для мам у кого детки с рас?
Может можете поделиться, у кого подобная проблема, где вы берете поддержку? И где силы в себе находите что бы все вывозить?

Юлия·
Мама сына (4 года)
От всего сердца желаю Вам, что диагноз оказался ошибкой!
Но скажу одну , когда кажется - значит не кажется 😢😢😒
Все то же самое пережила и прошла, что проходите сейчас Вы..
у нас то же самое было в Вашем возрасте. Что-то ушло, что-то наоборот новое добавилось. В итоге атипичный аутизм и инвалидность.
Вы главное не отчаивайтесь и не отпускайте руки. Сначала будете мучать себя вопросами , зачем? За что? Почему мне? Моему ребенку ?
Но потом, обещаю Вам, придет стадия принятия! И жизнь забьет в новом ключе!
На вопрос поддержки.. Меня в самые тяжелый момент поддержала подруга. Причем мы с ней познакомились, когда Сыну официально поставили аутизм.
Бывший муж отказался верить, принимать, свекровь тоже. В итоге сейчас им насрать на ребенка. Воспитываю Сына с новым мужем. Он мне очень помогает. Ну и мама моя безумно любит нашего особенного мальчика.
Сил Вам! Терпения! И помните, из-за тучи всегда выглянет солнышко 🥰
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
да, тяжело пока с принятием. Время наверное поможет, а может и нет.
Юлия··
Мама сына (4 года)
Вы еще наверное просто не приняли до конца диагноз сына. Придет со временем и станет легче ☺️
Беда с коммуникацией у нас заключается в том, что он может сделать все сам, никого ни о чем не просит, с детьми не играет, с нами взрослыми мало взаимодействует)
Понимание речи я развиваю ему давая разные инструкции, подкрепляя это все помощью в виде своего указательного жеста) далее подсказку снижаю. На 3 раз он уже сам ну а потом вообще все в голове откладывается)
Если куда-то едем , идем, всегда говорю коротко, 2-3 слова+ подкрепляю визуально в виде фото или картинки. Потом он уже запоминает на слух, и , соответственно, понимание расширяется 😊
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
будем очень надеятся, но честно даже успехи старшего так не радуют, одни мысли о мелком. Родился абсолютно здоровый доношенный ребенок, моторные навыки по возрасту и аутист (((.все перечеркнуло это в моей голове. А что значит беда с коммуникацией? Как Вы работаете с пониманием речи?
Юлия··
Мама сына (4 года)
как хорошо, Ваш старший сын Ваша отдушина ☺️☺️☺️☺️
Слушайте , я не верю в то, что классика хуже) я все равно убеждена в том, что сын уже родился с РАС) откат бы в любом случае произошел))
У нас как речи не было, так ее и нет)
Хотя скоро 5 уже ) до 7 лет будем пробовать что-то вытащить) если нет, то на полной основе перейдем на Рексы, чтоб была хотя бы какая-то коммуникация.. мы Рексы вводили, 5 месяцев пользовался. Все уровни. Но он вообще замолчал. Поэтому было принято решение уйти пока от них. Как ушли, появилось звукоподражание , звуки, последние слоги слов.
Не отчаивайтесь!
Время еще есть 😘 будем надеяться на лучшее ☺️
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
у старшего все чудесно, в мат. лицее первый по успеваемости, речь заслушаешься, вообще огонь), в 3 года постепенно пошли слова у него, к 4 фразы, потом к 5 стало все Гуд. Но там я думаю было что-то типа дизартрии с аут. чертами. Занимались года 1,5 с логопедами. Нет, я про младшего, у него классический РАС😢😢. 3 месяца вот ходим на Денвер, кинезиотерпию. Но я так понимаю классика без откатов, это хуже? Лучше когда хоть начало было развития, потом быстрее восстанавливается?
Юлия··
Мама сына (4 года)
это у старшего? 🥹
Знаете , я уже плюнула на речь. Смысл от нее? Если он речь окрашенную понимает только на бытовом уровне? Толку от речи.. чтоб болтал абы что? Мы сейчас делаем упор на коммуникацию. Она ппц как нарушена.
А Вы Рексы пробовали?
Не отпускайте руки, я Вас прошу!!
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
хорошо что у нас все сразу без откатов, если бы вот так шарах в один момент, я бы точно «окоченела», сейчас только тихо «схожу с ума». Вот думаю что уже даже и в коррекционную школу не возьмут, и речи не будет и вообще мрак и ужас 😢
Юлия··
Мама сына (4 года)
это до 1,5 лет было ) а потом в себя вообще ушел.. мог колесо крутить часами на машинке и всякие соринки с пола собирать и в пальчиках крутить
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
это уже после отката? Или до 1,5 лет?
Юлия··
Мама сына (4 года)
пазлы из двух частей собирал, любил сортеры, кубики, Лего) животных показывал, части тела только глаза и нос )
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
а как с пониманием речи, выполнением просьб? Показывал части тела, животных, собирал пазлы, во что играл?
Юлия··
Мама сына (4 года)
оглядываясь назад, звоночки, конечно, были) но не такие значительные))
Взгляд был скользящий , на имя с 3 раза отзывался) ну и все. А в 1,9 к 2 я увидела первые стимы )) перебирал пальцами у глаз, постоянно сгибал и разгибал пальцы, крылышки, смех без причины, кружился , вокализировал, прыгал на месте. Сейчас стимов почти нет. Появляются в обострения , либо когда перегрузится )
Юлия··
Мама сына (4 года)
да, откат случился в 1,5)
Как раз в 1,4 поставила ему 3 прививку акдс, а после он сильно заболел орви с температурой..
замолчал, ушел в себя, перестал интересоваться этим миром, появилась жесткая избирательность в еде, стал все нюхать. Людей, еду, игрушки. И появились страхи , маршруты, истерики. С коляски даже боялся слезть , чтоб пойти ногами)) я через такой АД ПРОШЛА 😃
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
был откат в каком-то возрасте? До этого нормально развивался?
Юлия··
Мама сына (4 года)
понимание становится лучше, взять даже пол года назад, то сдвиги колоссальные)
Речь какая никакая пошла. Но эхолалиями. То есть речи, как коммуникации- нет. Работаем над этим.
Поведение.. был ужас из-за тревожности повышенной. Тревожность снизилась - наладилось поведение.
Конечно. ; если что-то идет не по его сценарию, начинает выступать, но я гну свое и ему остается смириться )) когда перегрузится или устанет очень, то не хочет ничего ждать, и , соответственно, приходят истерика , агрессия. В такие моменты стараюсь увести в тихое место, дать попить, что-то пожмякать или пожевать) в целом , я научилась с этим жить!)
Юлия··
Мама сына (4 года)
@tatiana.ds, поверьте моему опыту- это пройдет. Это первая стадия принятия! ☺️
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Как Ваш сын сейчас, понимание, речь, поведение?
Татьяна··
Мама сына (1 год)
Вот да, сейчас как раз этап самокопания🫤 за что, почему? Очень конечно хочется чтобы оказалось ошибкой, но «когда кажется, значит не кажется» чаще всего правда 😒
Катя·
Мама двоих (младенец)
Вкладываться в занятия. С вами и со специалистами. Принять, что какое будет развитие через несколько лет - никто не знает. Потому что спектр огромный и не линейный. У меня на глазах выросла племянница вообще без каких-либо задержек развития, задержки речи и т.п., но с аутизмом, и в социальном смысле она инвалид. А есть такие, у кого изначально развитие очень медленно идет, но с занятиями и просто с течением жизни все меняется в лучшую сторону.
Татьяна··
Мама сына (1 год)
@bobrova.larisa.a, к сожалению, да, у многих реально отношение к аутизму как к чему-то очень страшному. Потому что не знаешь что будет дальше и что ждать, тк могут быть тяжелые случаи 🤷🏻♀️
Вот я сейчас, погружаюсь в эту тему, много читаю на эту тематику и понимаю что возможно и у меня и у мужа есть черты. Муж оказывается вообще в 5 лет только начал разговаривать после занятий с логопедами
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
ну я тоже в начале пути думала что РДА-это обязательно с у.о и без перспектив на реабилитацию)
Катя··
Мама двоих (младенец)
вот вроде синдром Аспергера и в МКБ-10 есть. Но, видимо, логика такая, что Аспергер и РДА - это совершенно разные вещи, и (условно) РДА в Аспергера не может трансформироваться. А так, да, все, конечно, очень разные. По моей семье можно учебник иллюстрировать. Только без самых тяжелых случаев, наверное.
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
и кстати в АВа центре, куда мы ходим ,есть прекрасно говорящие и понимающие дети 5-6 лет, а есть и те, кто валяется на полу с криками. Есть кто спокойно ждет, а кто со скоростью света летает по лестницам. Есть Аспергеры с идеальной речью и прекрасно знающие «мат» часть, но с совершенно «нелогичной» коммуникацией. Вообщем все очень-очень разные.
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
ну в классическом понимании из прошлого, аутизм-это прям что-то невербальное, сидящее в углу, качающееся взад и вперед и жующее шнурок. Ну как из группы ВКонтакте, когда если у тебя не так, то не аутизм. По МКБ 11 все это теперь РАС, не важно в какой степени. И это да, как шкала спидометра от 0 до 240. У кого-то 10, у кого-то 230, но оно есть.
Катя··
Мама двоих (младенец)
не все понимают про спектр, по комментариям и постам здесь это видно
Лариса··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Да, согласна, спектр он огромный. Я только сейчас понимаю что у старшего тоже он есть, хотя он типа как в оптимальном исходе, с учебой и прочим без проблем, но есть ньюансы, как в жизни разовьется,-не знаю. Младший классика РАС, но вот не факт что не будет более адаптирован, никто не знает)