Муж болеет саркоидозом: 3 месяца на диагностику в Москве, что делать дальше?

Начало апреля…. С начала болезни мужа уже почти 3 месяца прошло и наконец-то поставили диагноз - саркоидоз. Я всегда думала, что в Москве уж точно много врачей, и можно быстро везде попасть на прием по ОМС, но в свои 35 уж очень я наивна) когда сталкиваешься с ситуацией - видишь все своими глазами. Слава Богу, что не рак и мы не потеряли драгоценное время. Саркоидоз, конечно, вообще непонятная болезнь, но меня как-то даже отпустило морально! Да и мужа! Осталось посетить пульмонолога для назначения лечения (которого как такового и нет от саркоидоза) и рекомендаций.

Кто с таким же диагнозом - расскажите как вы живете? Какие ограничения есть? Какая динамика течения болезни? Какое лечение?