Оля
4y4i
Оля·Мама троих детей

Муж болеет саркоидозом: 3 месяца на диагностику в Москве, что делать дальше?

post image

Начало апреля…. С начала болезни мужа уже почти 3 месяца прошло и наконец-то поставили диагноз - саркоидоз. Я всегда думала, что в Москве уж точно много врачей, и можно быстро везде попасть на прием по ОМС, но в свои 35 уж очень я наивна) когда сталкиваешься с ситуацией - видишь все своими глазами. Слава Богу, что не рак и мы не потеряли драгоценное время. Саркоидоз, конечно, вообще непонятная болезнь, но меня как-то даже отпустило морально! Да и мужа! Осталось посетить пульмонолога для назначения лечения (которого как такового и нет от саркоидоза) и рекомендаций.

Кто с таким же диагнозом - расскажите как вы живете? Какие ограничения есть? Какая динамика течения болезни? Какое лечение?

Комментарии

vau.ann
Анна·Мама дочки (1 год), беременна (21 нед.)

Это какой-то ужас, мужу сейчас ставят под вопрос саркоидоз, выявили случайно на очередной флюшке, побежали на кт и там… читаю посты, так много по этой теме и все за 2025 год, и ничего при этом не изучается🙈 шок, безумие

Нравится Ответить
vau.ann
Анна·Мама дочки (1 год), беременна (21 нед.)

@4y4i, очень стараемся, спасибо 🙏🏻

Нравится Ответить
4y4i
Оля·Мама троих детей

@vau.ann, ну вот у мужа сейчас как будто и нет ничего, вернулся к обычной жизни. Пьет вит Е и обследуется каждые полгода. Пока без динамики, но главное жить не мешает

Нравится Ответить
vau.ann
Анна·Мама дочки (1 год), беременна (21 нед.)

@4y4i, желаю здоровья вашему мужу и всей семье!

Нравится Ответить
yulya_sud
Юля·Мама дочки (8 лет)

У меня саркоидоз, узнала в прошлом январе, сначала тоже говорили, что метастазы. Периодически одышка и ужасная слабость, стартовые боли в суставах. Вне обострения все ок, обычная жизнь. Единственное, два сложных перелома за полгода на ровном месте, последствия повышенного кальция(

Нравится Ответить
yulya_sud
Юля·Мама дочки (8 лет)

@4y4i, лучше всего в саркоидозе разбираются в клинике Тареева, врач Акулкина. Консультация платная, потом по омс все исследование

Нравится Ответить
4y4i
Оля·Мама троих детей

@yulya_sud, какая динамика у Вас?

Нравится Ответить
yulya_sud
Юля·Мама дочки (8 лет)

@4y4i, с позапрошлого октября по январь выросло количество гранулем почти в два раза. В прошлом октябре на кт было незначительно улучшение.

Нравится Ответить
4y4i
Оля·Мама троих детей

@akhmmm, Пентоксифиллин назначили плюсом к вит Е

Нравится Ответить
_mama_emirchika
Ася·Мама сына (2 года)

Если ваш муж еще будет проходить обследование после этого препарата, дайте знать пожалуйста, помогает ли он🙏

Нравится Ответить
4y4i
Оля·Мама троих детей

@akhmmm, хорошо!

Нравится Ответить
_mama_emirchika
Ася·Мама сына (2 года)

У мужа тоже саркоидоз, вообще не понятная штука, встречается крайне редко, но говорят что может и само пройти.

Ему назначили пить витамин Е, больше никаких витаминов пить нельзя, потому что влияет на возрастание саркоидоза. Нельзя нагревать, нельзя загорать, нельзя ходить в горячую баню, вести здоровый образ жизни. Проходил обследование в Москве. Каждые 3 месяца ложится на обследование, делать кт и наблюдать динамику, если никаких изменить нет, продолжать пить витамин Е. Больше никаких рекомендаций ему не давали.

Нравится Ответить
_mama_emirchika
Ася·Мама сына (2 года)

@4y4i, а аллергию исключили? У моего после ремонта появилась

Нравится Ответить
4y4i
Оля·Мама троих детей

@akhmmm, на аллергию и не проверяли

Нравится Ответить
_mama_emirchika
Ася·Мама сына (2 года)

@4y4i, проверьте, это может и аллергия быть, она в легких и год может держаться, мы пока тоже в сомнениях, возможно это и аллергическая реакция такая

Нравится Ответить
Читайте также
Planeta1
planeta1
Planeta1·Мама двоих (2 года, 9 лет)
post image

Какое кольцо заказали бы мужу на НГ?

16
koesha @aizat.omursultanova
koesha @aiza_best97.kg
mommy.22 @rai4ka
Читать все 5247 комментариев →
Марзият
gazieva_2003
Марзият·Мама сына-младенца

Сомнения в лечении: нормально ли это?

post image 1
post image 2

Как вы считаете нормали ли насчет этих пятен

Прописывать это лечение

Вот у Вас бывает такое что вы чувствуете что это не то лечение и на самом то деле оказывается так. Я не могуобъяснтьь но я уверена что человек с его диагнозом ошибс

mum.mum А кто врач,если не секрет😃
basira_mama Почему фенистил утром, а зиртек вечером?😅 Нельзя одно из. Еще так пишет фИнЕстил. Спирт на эти участки
basira_mama Про стрептодермию писать не стану, так как вам уже кажетС все написали что это она.
Читать все 140 комментариев →