Муж болеет саркоидозом: 3 месяца на диагностику в Москве, что делать дальше?
Начало апреля…. С начала болезни мужа уже почти 3 месяца прошло и наконец-то поставили диагноз - саркоидоз. Я всегда думала, что в Москве уж точно много врачей, и можно быстро везде попасть на прием по ОМС, но в свои 35 уж очень я наивна) когда сталкиваешься с ситуацией - видишь все своими глазами. Слава Богу, что не рак и мы не потеряли драгоценное время. Саркоидоз, конечно, вообще непонятная болезнь, но меня как-то даже отпустило морально! Да и мужа! Осталось посетить пульмонолога для назначения лечения (которого как такового и нет от саркоидоза) и рекомендаций.
Кто с таким же диагнозом - расскажите как вы живете? Какие ограничения есть? Какая динамика течения болезни? Какое лечение?
Комментарии
@vau.ann, ну вот у мужа сейчас как будто и нет ничего, вернулся к обычной жизни. Пьет вит Е и обследуется каждые полгода. Пока без динамики, но главное жить не мешает
У меня саркоидоз, узнала в прошлом январе, сначала тоже говорили, что метастазы. Периодически одышка и ужасная слабость, стартовые боли в суставах. Вне обострения все ок, обычная жизнь. Единственное, два сложных перелома за полгода на ровном месте, последствия повышенного кальция(
@4y4i, лучше всего в саркоидозе разбираются в клинике Тареева, врач Акулкина. Консультация платная, потом по омс все исследование
@4y4i, с позапрошлого октября по январь выросло количество гранулем почти в два раза. В прошлом октябре на кт было незначительно улучшение.
Если ваш муж еще будет проходить обследование после этого препарата, дайте знать пожалуйста, помогает ли он🙏
У мужа тоже саркоидоз, вообще не понятная штука, встречается крайне редко, но говорят что может и само пройти.
Ему назначили пить витамин Е, больше никаких витаминов пить нельзя, потому что влияет на возрастание саркоидоза. Нельзя нагревать, нельзя загорать, нельзя ходить в горячую баню, вести здоровый образ жизни. Проходил обследование в Москве. Каждые 3 месяца ложится на обследование, делать кт и наблюдать динамику, если никаких изменить нет, продолжать пить витамин Е. Больше никаких рекомендаций ему не давали.
@4y4i, а аллергию исключили? У моего после ремонта появилась
@4y4i, проверьте, это может и аллергия быть, она в легких и год может держаться, мы пока тоже в сомнениях, возможно это и аллергическая реакция такая
Это какой-то ужас, мужу сейчас ставят под вопрос саркоидоз, выявили случайно на очередной флюшке, побежали на кт и там… читаю посты, так много по этой теме и все за 2025 год, и ничего при этом не изучается🙈 шок, безумие