

Привет, девочки 😊
Решила написать пост о том, как у нас дела.
Чуть больше, чем полгода назад сыну выставили диагноз аутизм. Я много об этом писала, можно почитать в закрепленном 😌
По поводу жалею ли я о том , что решили идти по такому пути-официальный диагноз и инвалидность, ведь был выбор, поскольку ребенок не очень тяжелый на первый взгляд. -Нет! Ни капли не жалею. Теперь я ежемесячно получаю по меркам нашей страны неплохие деньги, которые уходят на реабилитацию сына. В январе у нас была комиссия в ЦКРОИР, где нам прописали интегрированную группу и персональное сопровождение ( тьютор). Собственно, мне этого достаточно, но есть и другие льготы, например возможность ездить в санаторий, бесплатные занятия в коррекционном центре и ещё что-то, я не вникала даже🙈
И самая главная причина, почему я не жалею-нет, не рассосалось и не прошло… Наоборот, я всё больше и больше уверена в правильности диагноза.
Самая главная наша новость-Паша говорит очень много слов 😃 Большинство из них вполне понятные и можно разобрать. Говорит разные, в том числе и сложные слова . Более того! У него появились фразы 🥹 Например, он может сказать:Мама, я хочу блинчик/кушать/пить и тд… Может попросить: папа, помоги, папа, открой. Мы невероятно рады и счастливы 😃 Теперь я уверена, что он будет говорить. Но сейчас конечно много НО. Да, слов много, но коммуникативной речи нет . В основном это повторения за нами ( эхолалия) либо просто употребление слов ( благо к месту, это радует) Но до общения с помощью речи нам ещё оооочень далеко. То есть нарушение коммуникации не уходит и не уйдёт, даже с появлением речи! Это одно из главных отличий рас от других нарушений.
Что нам дало прорыв в речи? Альтернативная коммуникация в виде карточек pecs. Есть множество заблуждений, что их вводят только тем, на ком можно ставить крест на речи. Но это огрооомное заблуждение и мне очень жаль, что кто-то его распространяет. С помощью карточек мой ребенок понял, что он может попросить все что хочет в любой момент 🥹 Ну а дальше, не без нашей помощи и правильных действий под руководством аба-терапевта, он стал просить словами 😃 Причем давольно быстро. Папкой, несмотря на это , пользуемся. Он ее очень любит, просит 50/50 вокально и через нее.
Что нас сейчас беспокоит?
Наверное самая большая проблема-отсутствие саморегуляции. Постоянная буря эмоций, вокализации, истерики, не может себя затормозить. Вторая проблема-сильные сенсорные нарушения. Ребенок постоянно в поиске ощущений своего тела и своего положения в пространстве. Это проявляется везде! И в походке, и на детской площадке, и дома. Постоянно потребность куда-то залезть, валяться, качаться. Идет-ноги заплетаются как у пьяного. Это всё нарушение в вестибулярной системе. Третья проблема-ЖКТ. Это частая проблема при рас. У Паши проблемы и с кислотностью и с ферментами, есть проблемы с печенью . Всем этим занимаемся насколько это возможно, всё очень непросто, у ребенка жуткая пищевая избирательность и отказ от приема лекарств ( даже от замаскированных) Поэтому работаем и над этим, с аба терапевтом учили его несколько месяцев пить воду и вот следующий этап начали буквально сегодня-глотать капсулы. Далее нас ждет пищевой тренинг по вводу новых продуктов. Эх, как бы я хотела всё и сразу 😪 Но РАС учит ещё и терпению.
Что я хочу еще сказать. Моё принятие достигло своего апогея и я уже давно не делаю трагедии из всей нашей истории 😌 С этим жить ещё как можно и возможно. Да, непросто и со звездочкой, но поверьте, настрой родителей решает очень многое 🙂 Мы очень любим своего ребенка и очень сильно в него верим ♥️
Моей девочке 2.7, выставили официально РАС и на этой неделе получили инвалидность. Уже полгода активно занимаемся со специалистами, пока с минимальной динамикой, но я верю, что наши успехи ещё впереди) Объективно, она у нас очень классная, пусть и со своими приколами) любим ее и обожаем)
Удачи вам! Чудесный мальчик растет! И семья у него замечательная. А это главное, что важно для наших детей)
Вы большая молодец. Принять диагноз ребенка это уже большой шаг. У Вас всё обязательно получится, маленькими шагами 🫂
Вы - умничка! Гордитесь собой и своим сыночком! Когда читаешь такие истории, то веришь, что все в жизни преодолимо, главное - сила духа! Уверена, с таким настроем и волей Вы добьётесь всего, чего хотите для своих деток. Вы - пример для подражания!!!!!!!
Вы молодцы, что добились диагноза. Знаю случаи, когда ребёнок*не тяжёлый * и никакого диагноза не добиться, они напрочь не видят критерии для постановки диагноза офиц. Говорят подождать ещё, а ребёнок страдает. Так что вы супер герой👍
Вы знаете, если бы я пришла просто на прием , с мыслями : лишь бы не диагноз, я бы услышала: ждите ещё год/два/три. Я была слиииишком настойчивой и уверенной, чтобы его добиться 😌
Но понимаю и тех мам, которые от диагноза бегут. У каждого свой темп принятия, иногда на это уходят годы… Поэтому и делюсь тут опытом, что аутизм это не так страшно, жизнь продолжается, да ещё и какая 😌
@glazkovahanna да, но кроме рас же ещё много нарушений. Мама не может знать, что именно с ребёнком. Врачи часто не компетентны(сама столкнулась с таким). Поэтому и встречаем потом посты, что рас поставили в 6 лет. Хотя там с 2х вопросы были и родители ходили к специалистам.
Были в прошлым летом в санатории, там мальчик с РАС с родителем был, школьник уже. Мама рассказывала, какой он был до школы был поверить не могли, ребенок очень неплох, общался, играл с детьми. Очень большой скачок в развитии произошел, занимались тоже с ним они конечно.
Спасибо, что поделились 😊 такие истории вдохновляют 🥹
Больших успехов этому красавчику!
У него такой осознанный взгляд в камеру!)
Какая вы молодец. Восхищаюсь и желаю много-много сил.
Я диагноз ребенка не приняла до конца, хотя у нас тьфу-тьфу, а несколько лет ремиссии.
Подскажите, в каком возрасте мальчик стал избирательным в еде?
После года начал медленно исключать продукты и примерно к 2 уже осталась одна гречка с мясом из обычной еды 😔 Прикорм вводили разнообразный, до года ел всё. Ну а дальше стал сам исключать… Самая жесть что перестал пить воду. Но это уже исправили 😃
Скоро будем вводить продукты
Сил и терпения Вам обоим
Все обязательно получится!
Прекрасный ребёнок у вас, и очень здравый подход ко всему. Вы большие молодцы!
Сил вам и здоровья сыну 🫂
Сил Вам и терпения! Пусть у Вашего красавчика всё получится!
Недавно научился в камеру смотреть 🥰 умный не то слово)) порой там где не надо 😁
Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!
Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию
К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"
Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (
согласна с вами. В первую очередь вред наносят ребенку. Чтобы такой ребенок учился общаться и вообще шел какой-то образовательный процесс, ему нужно персональное сопровождение. Иначе, в лучшем случае это стереотипные игры в уголочке 😔 в худшем пугающие истерики и агрессия
@glazkovahanna главное, чтобы это персональное сопровождение было, а то по факту оно крайне редко бывает:(
Сил вам и терпения ! Все обязательно получится и ничего зря не пройдет !
Тяжёлые нарушения речи ,это тоже самое , что и дизартрия?
У кого был диагноз по ПМПК тяжелые нарушения?
Девочки выведите в топ пожалуйста 🩷
У КОГО У ДЕТОК БЫЛ ДИАГНОЗ «НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА УИКЛА МОЧЕВИНЫ»?
Расскажите как выявили ? Как узнала? Как с этим столкнулись ? Что делали ? Повышался ли аммиак в крови ??
Расскажите всё всё пожалуйста!! Какие рекомендации и тд были .!
Девочки, я детский психиатр. О профессии здесь почти не пишу. Но очень хочу, чтобы вы знали и помнили о важном:
• Невролог не занимается психикой. Невролог занимается органическими заболеваниями нервной системы. Нарушения сна у ребёнка, нарушения развития, поведения - это к психиатру. Даже если невролог заподозрил что-то, что связано с психиатрией, он ОБЯЗАН отправить вас к психиатру. Не принимайте никаких назначений и диагнозов, касающихся психиатрии, от неврологов. Если вас не направили к пси...
Сегодня была на УЗИ, снова проблема, наревелась.Ставят диагноз МППК нарушения 1а степени, сказали что это не страшно, будут капать,но страх превыше здравого рассудка.Боже за что это всё
Девочки привет! По возможности ответьте если прочитали 🙏🏼
В последнее время часто натыкаюсь на множество видео про детей аутистов, причина этого уже 10ый вопрос это прививки, внутриутробная поломка или что то еще. Так же как будто много везде информации про то что сейчас сильно больше людей с задержкой речи разной этиологии. Потому вопрос, много ли или хотя бы есть в вашем окружении знакомых дети с рас или зрр? Просто в моем окружении я не знаю такого, в нашем саду вроде как обычные дети, понимаю...
Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!
Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию
К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"
Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (