Анна
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Диагноз аутизм у сына (6 месяцев): не жалею о принятом решении, но есть сложности с саморегуляцией, сенсорикой и ЖКТ

post image 1
post image 2

Привет, девочки 😊

Решила написать пост о том, как у нас дела.

Чуть больше, чем полгода назад сыну выставили диагноз аутизм. Я много об этом писала, можно почитать в закрепленном 😌

По поводу жалею ли я о том , что решили идти по такому пути-официальный диагноз и инвалидность, ведь был выбор, поскольку ребенок не очень тяжелый на первый взгляд. -Нет! Ни капли не жалею. Теперь я ежемесячно получаю по меркам нашей страны неплохие деньги, которые уходят на реабилитацию сына. В январе у нас была комиссия в ЦКРОИР, где нам прописали интегрированную группу и персональное сопровождение ( тьютор). Собственно, мне этого достаточно, но есть и другие льготы, например возможность ездить в санаторий, бесплатные занятия в коррекционном центре и ещё что-то, я не вникала даже🙈

И самая главная причина, почему я не жалею-нет, не рассосалось и не прошло… Наоборот, я всё больше и больше уверена в правильности диагноза.

Самая главная наша новость-Паша говорит очень много слов 😃 Большинство из них вполне понятные и можно разобрать. Говорит разные, в том числе и сложные слова . Более того! У него появились фразы 🥹 Например, он может сказать:Мама, я хочу блинчик/кушать/пить и тд… Может попросить: папа, помоги, папа, открой. Мы невероятно рады и счастливы 😃 Теперь я уверена, что он будет говорить. Но сейчас конечно много НО. Да, слов много, но коммуникативной речи нет . В основном это повторения за нами ( эхолалия) либо просто употребление слов ( благо к месту, это радует) Но до общения с помощью речи нам ещё оооочень далеко. То есть нарушение коммуникации не уходит и не уйдёт, даже с появлением речи! Это одно из главных отличий рас от других нарушений.

Что нам дало прорыв в речи? Альтернативная коммуникация в виде карточек pecs. Есть множество заблуждений, что их вводят только тем, на ком можно ставить крест на речи. Но это огрооомное заблуждение и мне очень жаль, что кто-то его распространяет. С помощью карточек мой ребенок понял, что он может попросить все что хочет в любой момент 🥹 Ну а дальше, не без нашей помощи и правильных действий под руководством аба-терапевта, он стал просить словами 😃 Причем давольно быстро. Папкой, несмотря на это , пользуемся. Он ее очень любит, просит 50/50 вокально и через нее.

Что нас сейчас беспокоит?

Наверное самая большая проблема-отсутствие саморегуляции. Постоянная буря эмоций, вокализации, истерики, не может себя затормозить. Вторая проблема-сильные сенсорные нарушения. Ребенок постоянно в поиске ощущений своего тела и своего положения в пространстве. Это проявляется везде! И в походке, и на детской площадке, и дома. Постоянно потребность куда-то залезть, валяться, качаться. Идет-ноги заплетаются как у пьяного. Это всё нарушение в вестибулярной системе. Третья проблема-ЖКТ. Это частая проблема при рас. У Паши проблемы и с кислотностью и с ферментами, есть проблемы с печенью . Всем этим занимаемся насколько это возможно, всё очень непросто, у ребенка жуткая пищевая избирательность и отказ от приема лекарств ( даже от замаскированных) Поэтому работаем и над этим, с аба терапевтом учили его несколько месяцев пить воду и вот следующий этап начали буквально сегодня-глотать капсулы. Далее нас ждет пищевой тренинг по вводу новых продуктов. Эх, как бы я хотела всё и сразу 😪 Но РАС учит ещё и терпению.

Что я хочу еще сказать. Моё принятие достигло своего апогея и я уже давно не делаю трагедии из всей нашей истории 😌 С этим жить ещё как можно и возможно. Да, непросто и со звездочкой, но поверьте, настрой родителей решает очень многое 🙂 Мы очень любим своего ребенка и очень сильно в него верим ♥️

947

Лучший комментарий

zaiceva15
Сабина ·Мама сына (3 года)

Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!

Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию

К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"

Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (

Нравится Ответить
wtf_mama
Настя·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Какой красавчик 😍 Пусть всё у него получится 🥰

Нравится Ответить

Комментарии

salamandra220121
Salamandra·Мама сына (4 года)

Красивенный парень! Все у Вас получится непременно!

Нравится Ответить
melody_7
Helga·Мама двоих (2 года, 10 лет)

Моей девочке 2.7, выставили официально РАС и на этой неделе получили инвалидность. Уже полгода активно занимаемся со специалистами, пока с минимальной динамикой, но я верю, что наши успехи ещё впереди) Объективно, она у нас очень классная, пусть и со своими приколами) любим ее и обожаем)

Удачи вам! Чудесный мальчик растет! И семья у него замечательная. А это главное, что важно для наших детей)

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

И вам удачи 🍀

Всё обязательно получится ♥️

Нравится Ответить
mama_nata_
Наталья·Мама двоих (10 лет, 10 лет)

Вы большая молодец. Принять диагноз ребенка это уже большой шаг. У Вас всё обязательно получится, маленькими шагами 🫂

Нравится Ответить
olga88_
Ольга·Мама сына-младенца

Вы - умничка! Гордитесь собой и своим сыночком! Когда читаешь такие истории, то веришь, что все в жизни преодолимо, главное - сила духа! Уверена, с таким настроем и волей Вы добьётесь всего, чего хотите для своих деток. Вы - пример для подражания!!!!!!!

Нравится Ответить
legi
Nik ·Мама сына (3 года)

Вы молодцы, что добились диагноза. Знаю случаи, когда ребёнок*не тяжёлый * и никакого диагноза не добиться, они напрочь не видят критерии для постановки диагноза офиц. Говорят подождать ещё, а ребёнок страдает. Так что вы супер герой👍

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Вы знаете, если бы я пришла просто на прием , с мыслями : лишь бы не диагноз, я бы услышала: ждите ещё год/два/три. Я была слиииишком настойчивой и уверенной, чтобы его добиться 😌

Но понимаю и тех мам, которые от диагноза бегут. У каждого свой темп принятия, иногда на это уходят годы… Поэтому и делюсь тут опытом, что аутизм это не так страшно, жизнь продолжается, да ещё и какая 😌

Нравится Ответить
legi
Nik ·Мама сына (3 года)

@glazkovahanna да, но кроме рас же ещё много нарушений. Мама не может знать, что именно с ребёнком. Врачи часто не компетентны(сама столкнулась с таким). Поэтому и встречаем потом посты, что рас поставили в 6 лет. Хотя там с 2х вопросы были и родители ходили к специалистам.

Нравится Ответить
tatsiana_tw

Были в прошлым летом в санатории, там мальчик с РАС с родителем был, школьник уже. Мама рассказывала, какой он был до школы был поверить не могли, ребенок очень неплох, общался, играл с детьми. Очень большой скачок в развитии произошел, занимались тоже с ним они конечно.

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Спасибо, что поделились 😊 такие истории вдохновляют 🥹

Нравится Ответить
alena220717
Алёна·Мама дочки (1 год)

Больших успехов этому красавчику!

У него такой осознанный взгляд в камеру!)

Нравится Ответить
emama2m
😋·Мама двоих (5 лет, 13 лет)

Какая вы молодец. Восхищаюсь и желаю много-много сил.

Я диагноз ребенка не приняла до конца, хотя у нас тьфу-тьфу, а несколько лет ремиссии.

Нравится Ответить
be_mom
be_mom·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Подскажите, в каком возрасте мальчик стал избирательным в еде?

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

После года начал медленно исключать продукты и примерно к 2 уже осталась одна гречка с мясом из обычной еды 😔 Прикорм вводили разнообразный, до года ел всё. Ну а дальше стал сам исключать… Самая жесть что перестал пить воду. Но это уже исправили 😃

Скоро будем вводить продукты

Нравится Ответить
momtwins_
Нинка·Мама двоих (4 года, 4 года)

Сил и терпения Вам обоим

Все обязательно получится!

Нравится Ответить
anastasia7373
Анастасия ·Мама сына (2 года)

Прекрасный ребёнок у вас, и очень здравый подход ко всему. Вы большие молодцы!

Сил вам и здоровья сыну 🫂

Нравится Ответить
lolly_holly
Алина·Мама дочки (4 года)

Пусть все получится!Сил вам🫂💪

Нравится Ответить
katrina2491
Ekaterina ·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Сил Вам и терпения! Пусть у Вашего красавчика всё получится!

Нравится Ответить
viola_1395

Хорошенький такой , умненький. Взгляд осознанный

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

Недавно научился в камеру смотреть 🥰 умный не то слово)) порой там где не надо 😁

Нравится Ответить
viola_1395

@glazkovahanna, как и все дети ))) Сил вам и терпения ! Вы лучшая мама !

Нравится Ответить
zaiceva15
Сабина ·Мама сына (3 года)

Первый шаг к победе - принятие ситуации без прикрас!

Вы огромная молодец, что не стали делать вид" что все в порядке", решаете вопросы ребенка, помогаете ему, изучили (будь она не ладна) всю подноготную о РАС, учите себя терпению и принятию

К слову, жалко малышей, которые с подобными проблемами всунуты родителями в обычные детские группы со словами "так быстрее адаптируется"

Нихрена подобного, у нас такой малыш в группе, мне искренне его жаль, и жаль как собственного ребенка, так и остальных детей, страдающих от предложенных им обстоятельств в виде отсутствия прогулки на улице, например (

Нравится Ответить
glazkovahanna
Анна·Мама двоих (1 год, 3 года)

согласна с вами. В первую очередь вред наносят ребенку. Чтобы такой ребенок учился общаться и вообще шел какой-то образовательный процесс, ему нужно персональное сопровождение. Иначе, в лучшем случае это стереотипные игры в уголочке 😔 в худшем пугающие истерики и агрессия

Нравится Ответить
burundyshka
Dnadik·Мама троих детей

@glazkovahanna главное, чтобы это персональное сопровождение было, а то по факту оно крайне редко бывает:(

Нравится Ответить
elenadg
Елена·Мама троих детей

Сил вам и терпения ! Все обязательно получится и ничего зря не пройдет !

Нравится Ответить
wtf_mama
Настя·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Какой красавчик 😍 Пусть всё у него получится 🥰

Нравится Ответить
maiskaya_6
Verochka·Мама четверых детей

Пусть всё получится!

Паша, я в тебя верю, малыш! 💪🏼

Нравится Ответить
Читайте также
Екатерина
katerina.mail
Екатерина ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Тяжёлые нарушения речи ,это тоже самое , что и дизартрия?

У кого был диагноз по ПМПК тяжелые нарушения?

kaktysik7 А вы сами не замечали, что у сына проблемы с речью?
ksenia19950829 У моего сына дизартрия. Но ни разу не обмолвились что это тяжёлый нарушения речи.
taffimay Тнр - это не диагноз, это название образовательной программы. Такая программа даётся детям с трудностями речи, тк
Читать все 46 комментариев →
Анна
night_flight
Анна·Мама троих детей

Детский психиатр: когда нужен психиатр, а когда психолог, невролог или нейропсихолог? Разбираемся в специалистах

Девочки, я детский психиатр. О профессии здесь почти не пишу. Но очень хочу, чтобы вы знали и помнили о важном:

• Невролог не занимается психикой. Невролог занимается органическими заболеваниями нервной системы. Нарушения сна у ребёнка, нарушения развития, поведения - это к психиатру. Даже если невролог заподозрил что-то, что связано с психиатрией, он ОБЯЗАН отправить вас к психиатру. Не принимайте никаких назначений и диагнозов, касающихся психиатрии, от неврологов. Если вас не направили к пси...

Читать далее →
501172
maru.l.777 А если нервные тики и они каждый раз прогрессируют,то это к кому?
mir_love_wb_china Посоветуйте, плиз, психолога и нейропсихолога 🙏
sm115533 Доброго времени! Посоветуйте, пожалуйста, невролога и психиатра детского
Читать все 209 комментариев →
Катя
balabasha_
Катя·Мама сына (4 года), беременна (16 нед.)

Девочки привет! По возможности ответьте если прочитали 🙏🏼

В последнее время часто натыкаюсь на множество видео про детей аутистов, причина этого уже 10ый вопрос это прививки, внутриутробная поломка или что то еще. Так же как будто много везде информации про то что сейчас сильно больше людей с задержкой речи разной этиологии. Потому вопрос, много ли или хотя бы есть в вашем окружении знакомых дети с рас или зрр? Просто в моем окружении я не знаю такого, в нашем саду вроде как обычные дети, понимаю...

Читать далее →
81
evaevapep Таких деток много, просто из не так легко заметить. Например дети с РАС очень часто миловидно выглядят
brasilmama Моя младшая не говорит, не знаю с чем связано. У нее эпилепсия и на лекарстве с года.
marmeladka_38 У мужа 5-ти летние племянники близнецы оба аутисты. В окружении много детей не говорящих до 3-х лет.
Читать все 443 комментария →