Mom.life
Кэтти
katty478
Кэтти
У нас подтвердился синдром Жильбера 😭
Кто-нибудь живет с этим или у деток у кого есть? Как вообще протекает жизнь? Диеты? Желтеют глаза?
Что-то ничего хорошего не пишут в интернете
03.04.2025

Лучший комментарий

Комментарии

polinnnaaa
polinnnaaa
У меня синдром Жильбера) подтвердила его только в прошлом году. Живу обычную жизнь. Иногда желтеют глаза и кожа, почти всегда в анализах повышен билирубин, но никаких диет не придерживаюсь и лекарств не пью, потому что на моё самочувствие это никак не влияет)
Не переживайте 🤍
04.04.2025 Нравится Ответить
polinnnaaa
polinnnaaa
Но кстати вот не знаю передался ли он сыну. Ему скоро 2 месяца и он до сих пор желтоватый. Но мне сказали, что это может быть нормой до 2-3 мес.
04.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
Желтеют прям заметно или только вам это видно?
05.04.2025 Нравится Ответить
polinnnaaa
polinnnaaa
@katty478, скорее мне это как раз-таки и незаметно 😅 я уже привыкла наверное.
Но раньше мне частенько говорили об этом, сейчас вообще нет. И я сама вижу, что не желтеть перестала) не знаю с чем связано
05.04.2025 Нравится Ответить
aronita
aronita
У меня синдром Жильбера, узнала только в 30 лет, в беременность. Из-за высокого билирубина. Никаких диет у меня, никаких проблем, глаза обычные. Хотя мне вот ещё в школе на медосмотре сказали, что у меня глаза жёлтые, но это надо специалистом быть, чтоб разглядеть)) а так глаза как глаза))
04.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@aronita, мне кажется даже не говорили вообще о таком
04.04.2025 Нравится Ответить
aronita
aronita
@katty478 если на говорили - значит, все было в норме
04.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@aronita, значит от мужа передалось 👀
04.04.2025 Нравится Ответить
krisx
krisx
У меня он)
Нормально живу)
Есть проблемы с ЖКТ. Кстати, только благодаря гастроэнтерологу и сдала кровь. Узнала о наличии синдрома примерно в 29 лет. Ничего не изменилось)
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
Может у меня он тоже есть 🧐 или мужа
04.04.2025 Нравится Ответить
lilylol
lilylol
И статья с американского ресурса, нажмите перевести и можно на русском прочитать ссылка
Короче, радуемся, все хорошо у детей
03.04.2025 Нравится Ответить
lilylol
lilylol
Из плюсов синдрома Жильбера (люди с синдромом часто только о минусах знают и переживают по поводу своего повышенного билирубина).

Несколько исследований показали, что умеренно повышенный уровень билирубина в сыворотке, в частности, связанный с синдромом Жильбера, может быть полезным из-за антиоксидантного, противовоспалительного и метаболического действия билирубина.

У пациентов с синдромом Жильбера может быть более низкая заболеваемость атеросклерозом, раком легких и толстой кишки.

Организовывать себе специально повышение билирубина не надо)), это просто справочная информация).
03.04.2025 Нравится Ответить
lilylol
lilylol
Синдром Жильбера. Кардиологические аспекты.

Преимущества, связанные с умеренным повышением концентрации билирубина в сыворотке, перевешивают его отрицательные эффекты (омг!)

Наиболее выраженным благотворным эффектом, по-видимому, является защита от атеросклеротических заболеваний, что доказано многочисленными исследованиями. Однако спектр заболеваний, на которые благотворно влияет умеренное повышение уровня билирубина в сыворотке крови, гораздо шире и охватывает большинство «болезней цивилизации», включая метаболические (такие как избыточный вес и ожирение, метаболический синдром, неалкогольная жировая болезнь печени, диабет), онкологические, воспалительные, аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания (такие как воспалительное заболевание кишечника, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, псориаз, шизофрения, рассеянный склероз, остеопороз или преэклампсия).

Интересно, что синдром Жильбера связан со снижением склонности к набору жира в более позднем возрасте. Более высокие уровни билирубина в плазме связаны с лучшей чувствительностью к инсулину и более низким риском метаболического синдрома и диабета 2 типа, независимо от ИМТ. То же относится и к защитной роли билирубина в развитии сосудистых диабетических осложнений.

Всё вышесказанное может объяснить снижение общей смертности и увеличение продолжительности жизни лиц с синдромом Жильбера.
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
Ого
Вот это здорово как прям 🙌🏻
04.04.2025 Нравится Ответить
lilylol
lilylol
В смысле ничего хорошего? У него столько преимуществ, найду пост

У моего сына синдром Жильбера, нашли случайно. Явно есть ещё у кого-то в семье, не проверяли. Может, сдадим по случаю
Ничего вообще страшного, это не болезнь
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
Но у кого то пишут, что даже симптомов никаких нет
Кто-то иногда желтеет
Кто-то уставший становится, с животом мучается , на диетах сидят
03.04.2025 Нравится Ответить
lilylol
lilylol
@katty478 вот похожий пост, там ещё было, что от рака не умирают люди с сж
Вот честно, сыну 12 лет, нашли случайно, так как сдавали кровь планово. Ест как все подростки - любит пиццу, колу, фри. Конечно, все умеренно, но не из за синдрома, а просто не принято у нас часто гадости есть. Живёт обычной жизнью. Скорее всего, у мужа тоже Жильбер, тот в детстве с желтухой лежал в больнице, вот скорее всего перепутали
Муж и выпивал в молодости хорошо, и ел все подряд, в общем, тоже никаких диет и ограничений. Не заморачивайтесь даже
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@lilylol, надеюсь у нас также бессимптомно все будет 🙏🏻
Спасибо за вашу историю 💪🏻
04.04.2025 Нравится Ответить
login739211
login739211
У подруги у дочки, она нашла группу в вк и там читает. В целом все хорошо, тюбажи иногда делают, принимают для желечеоттока , и сдают анализы, диету старается соблюдать, но как все люди любит вкусняшки. Эти люди рождены для правильного питания, как им врач объяснил. Что это вроде как не болезнь даже
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
Да попробуй деткам объясни, что нельзя есть сладкое и тд, когда все другие это будут есть вокруг (в школе и пр)
03.04.2025 Нравится Ответить
login739211
login739211
@katty478, ей уже 17 лет, а также маленькая ела сладкое, все как обычно
03.04.2025 Нравится Ответить
krygat
krygat
У брата родного. Сейчас 26 лет.
Глаза желтоватые и все
03.04.2025 Нравится Ответить
krygat
krygat
Но мне кажется замечаем что чуть желтее глаза, только семья.
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@krygat, контролирует он как то? Диеты?
03.04.2025 Нравится Ответить
krygat
krygat
@katty478, когда с родителями жил, мама переодически на диету сажала , организм почистить, сейчас нет.
Как объяснили врачи это наследственное по мужской линии
04.04.2025 Нравится Ответить
agent_roma
agent_roma
У мужа этот синдром, но вообще никак не отражается на его жизни. Не знаю, почему так 😁 хотя тоже все рассказы пугающие читала
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
А деток проверяли на этот синдром? Передался или нет
03.04.2025 Нравится Ответить
agent_roma
agent_roma
@katty478 честно, вообще не углублялась в это.
У дочери после рождения очень долго не проходила желтушка, тогда неонаталог предположила, что это из-за папиных генов, из-за этого синдрома. Замечаю, что стопы зачастую жёлтые у неё. Но может и моркови много ест))
По биохимии было нормально пару лет назад, если уровень билирубина смотреть.
Или он может быть не повышен, а синдром будет, надо тоже генетику сдавать?
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@agent_roma, да он типа то повышается, то падает
И тело как раз может частями желтеть (склеры, пятки или что-то еще)
03.04.2025 Нравится Ответить
mamulec
mamulec
А какие симптомы у вас ?
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
У дочки желтушка долго не проходила, билирубин высокий
Сдали на этот синдром и подтвердилось
03.04.2025 Нравится Ответить
artemovaelena1986
artemovaelena1986
@katty478 какие цифры билирубина?
03.04.2025 Нравится Ответить
katty478
katty478
@artemovaelena1986, 106 крайний раз замеряли
04.04.2025 Нравится Ответить
Читайте также