Синдром Жильбера у ребенка: как жить с этим диагнозом?
У нас подтвердился синдром Жильбера 😭
Кто-нибудь живет с этим или у деток у кого есть? Как вообще протекает жизнь? Диеты? Желтеют глаза?
Что-то ничего хорошего не пишут в интернете
Комментарии
У меня синдром Жильбера) подтвердила его только в прошлом году. Живу обычную жизнь. Иногда желтеют глаза и кожа, почти всегда в анализах повышен билирубин, но никаких диет не придерживаюсь и лекарств не пью, потому что на моё самочувствие это никак не влияет)
Не переживайте 🤍
Но кстати вот не знаю передался ли он сыну. Ему скоро 2 месяца и он до сих пор желтоватый. Но мне сказали, что это может быть нормой до 2-3 мес.
@katty478, скорее мне это как раз-таки и незаметно 😅 я уже привыкла наверное.
Но раньше мне частенько говорили об этом, сейчас вообще нет. И я сама вижу, что не желтеть перестала) не знаю с чем связано
У меня синдром Жильбера, узнала только в 30 лет, в беременность. Из-за высокого билирубина. Никаких диет у меня, никаких проблем, глаза обычные. Хотя мне вот ещё в школе на медосмотре сказали, что у меня глаза жёлтые, но это надо специалистом быть, чтоб разглядеть)) а так глаза как глаза))
@aronita, мне кажется даже не говорили вообще о таком
@katty478 если на говорили - значит, все было в норме
У меня он)
Нормально живу)
Есть проблемы с ЖКТ. Кстати, только благодаря гастроэнтерологу и сдала кровь. Узнала о наличии синдрома примерно в 29 лет. Ничего не изменилось)
И статья с американского ресурса, нажмите перевести и можно на русском прочитать ссылка
Короче, радуемся, все хорошо у детей
Из плюсов синдрома Жильбера (люди с синдромом часто только о минусах знают и переживают по поводу своего повышенного билирубина).
Несколько исследований показали, что умеренно повышенный уровень билирубина в сыворотке, в частности, связанный с синдромом Жильбера, может быть полезным из-за антиоксидантного, противовоспалительного и метаболического действия билирубина.
У пациентов с синдромом Жильбера может быть более низкая заболеваемость атеросклерозом, раком легких и толстой кишки.
Организовывать себе специально повышение билирубина не надо)), это просто справочная информация).
Синдром Жильбера. Кардиологические аспекты.
Преимущества, связанные с умеренным повышением концентрации билирубина в сыворотке, перевешивают его отрицательные эффекты (омг!)
Наиболее выраженным благотворным эффектом, по-видимому, является защита от атеросклеротических заболеваний, что доказано многочисленными исследованиями. Однако спектр заболеваний, на которые благотворно влияет умеренное повышение уровня билирубина в сыворотке крови, гораздо шире и охватывает большинство «болезней цивилизации», включая метаболические (такие как избыточный вес и ожирение, метаболический синдром, неалкогольная жировая болезнь печени, диабет), онкологические, воспалительные, аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания (такие как воспалительное заболевание кишечника, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, псориаз, шизофрения, рассеянный склероз, остеопороз или преэклампсия).
Интересно, что синдром Жильбера связан со снижением склонности к набору жира в более позднем возрасте. Более высокие уровни билирубина в плазме связаны с лучшей чувствительностью к инсулину и более низким риском метаболического синдрома и диабета 2 типа, независимо от ИМТ. То же относится и к защитной роли билирубина в развитии сосудистых диабетических осложнений.
Всё вышесказанное может объяснить снижение общей смертности и увеличение продолжительности жизни лиц с синдромом Жильбера.
В смысле ничего хорошего? У него столько преимуществ, найду пост
У моего сына синдром Жильбера, нашли случайно. Явно есть ещё у кого-то в семье, не проверяли. Может, сдадим по случаю
Ничего вообще страшного, это не болезнь
Но у кого то пишут, что даже симптомов никаких нет
Кто-то иногда желтеет
Кто-то уставший становится, с животом мучается , на диетах сидят
@katty478 вот похожий пост, там ещё было, что от рака не умирают люди с сж
Вот честно, сыну 12 лет, нашли случайно, так как сдавали кровь планово. Ест как все подростки - любит пиццу, колу, фри. Конечно, все умеренно, но не из за синдрома, а просто не принято у нас часто гадости есть. Живёт обычной жизнью. Скорее всего, у мужа тоже Жильбер, тот в детстве с желтухой лежал в больнице, вот скорее всего перепутали
Муж и выпивал в молодости хорошо, и ел все подряд, в общем, тоже никаких диет и ограничений. Не заморачивайтесь даже
@lilylol, надеюсь у нас также бессимптомно все будет 🙏🏻
Спасибо за вашу историю 💪🏻
У подруги у дочки, она нашла группу в вк и там читает. В целом все хорошо, тюбажи иногда делают, принимают для желечеоттока , и сдают анализы, диету старается соблюдать, но как все люди любит вкусняшки. Эти люди рождены для правильного питания, как им врач объяснил. Что это вроде как не болезнь даже
Да попробуй деткам объясни, что нельзя есть сладкое и тд, когда все другие это будут есть вокруг (в школе и пр)
@katty478, ей уже 17 лет, а также маленькая ела сладкое, все как обычно
У брата родного. Сейчас 26 лет.
Глаза желтоватые и все
Но мне кажется замечаем что чуть желтее глаза, только семья.
@katty478, когда с родителями жил, мама переодически на диету сажала , организм почистить, сейчас нет.
Как объяснили врачи это наследственное по мужской линии
У мужа этот синдром, но вообще никак не отражается на его жизни. Не знаю, почему так 😁 хотя тоже все рассказы пугающие читала
А деток проверяли на этот синдром? Передался или нет
@katty478 честно, вообще не углублялась в это.
У дочери после рождения очень долго не проходила желтушка, тогда неонаталог предположила, что это из-за папиных генов, из-за этого синдрома. Замечаю, что стопы зачастую жёлтые у неё. Но может и моркови много ест))
По биохимии было нормально пару лет назад, если уровень билирубина смотреть.
Или он может быть не повышен, а синдром будет, надо тоже генетику сдавать?
@agent_roma, да он типа то повышается, то падает
И тело как раз может частями желтеть (склеры, пятки или что-то еще)
У дочки желтушка долго не проходила, билирубин высокий
Сдали на этот синдром и подтвердилось
Здравствуйте
У нас тоже нашли жильбера. Когда желтушка прошла?