Синдром Жильбера у ребенка: как жить с этим диагнозом?
У нас подтвердился синдром Жильбера 😭
Кто-нибудь живет с этим или у деток у кого есть? Как вообще протекает жизнь? Диеты? Желтеют глаза?
Что-то ничего хорошего не пишут в интернете
У нас подтвердился синдром Жильбера 😭
Кто-нибудь живет с этим или у деток у кого есть? Как вообще протекает жизнь? Диеты? Желтеют глаза?
Что-то ничего хорошего не пишут в интернете
ПолинаМама сына-младенца
У меня синдром Жильбера) подтвердила его только в прошлом году. Живу обычную жизнь. Иногда желтеют глаза и кожа, почти всегда в анализах повышен билирубин, но никаких диет не придерживаюсь и лекарств не пью, потому что на моё самочувствие это никак не влияет)
Не переживайте 🤍
ПолинаМама сына-младенца
Но кстати вот не знаю передался ли он сыну. Ему скоро 2 месяца и он до сих пор желтоватый. Но мне сказали, что это может быть нормой до 2-3 мес.
КэттиМама дочки-младенца
Желтеют прям заметно или только вам это видно?
ПолинаМама сына-младенца
@katty478, скорее мне это как раз-таки и незаметно 😅 я уже привыкла наверное.
Но раньше мне частенько говорили об этом, сейчас вообще нет. И я сама вижу, что не желтеть перестала) не знаю с чем связано
НаташаМама четверых детей
У меня синдром Жильбера, узнала только в 30 лет, в беременность. Из-за высокого билирубина. Никаких диет у меня, никаких проблем, глаза обычные. Хотя мне вот ещё в школе на медосмотре сказали, что у меня глаза жёлтые, но это надо специалистом быть, чтоб разглядеть)) а так глаза как глаза))
КэттиМама дочки-младенца
@aronita, мне кажется даже не говорили вообще о таком
НаташаМама четверых детей
@katty478 если на говорили - значит, все было в норме
КэттиМама дочки-младенца
@aronita, значит от мужа передалось 👀
KristinaМама сына (1 год)
У меня он)
Нормально живу)
Есть проблемы с ЖКТ. Кстати, только благодаря гастроэнтерологу и сдала кровь. Узнала о наличии синдрома примерно в 29 лет. Ничего не изменилось)
КэттиМама дочки-младенца
Может у меня он тоже есть 🧐 или мужа
МарияМама двоих (4 года, 12 лет)
И статья с американского ресурса, нажмите перевести и можно на русском прочитать ссылка
Короче, радуемся, все хорошо у детей
МарияМама двоих (4 года, 12 лет)
Из плюсов синдрома Жильбера (люди с синдромом часто только о минусах знают и переживают по поводу своего повышенного билирубина).
Несколько исследований показали, что умеренно повышенный уровень билирубина в сыворотке, в частности, связанный с синдромом Жильбера, может быть полезным из-за антиоксидантного, противовоспалительного и метаболического действия билирубина.
У пациентов с синдромом Жильбера может быть более низкая заболеваемость атеросклерозом, раком легких и толстой кишки.
Организовывать себе специально повышение билирубина не надо)), это просто справочная информация).
МарияМама двоих (4 года, 12 лет)
Синдром Жильбера. Кардиологические аспекты.
Преимущества, связанные с умеренным повышением концентрации билирубина в сыворотке, перевешивают его отрицательные эффекты (омг!)
Наиболее выраженным благотворным эффектом, по-видимому, является защита от атеросклеротических заболеваний, что доказано многочисленными исследованиями. Однако спектр заболеваний, на которые благотворно влияет умеренное повышение уровня билирубина в сыворотке крови, гораздо шире и охватывает большинство «болезней цивилизации», включая метаболические (такие как избыточный вес и ожирение, метаболический синдром, неалкогольная жировая болезнь печени, диабет), онкологические, воспалительные, аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания (такие как воспалительное заболевание кишечника, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, псориаз, шизофрения, рассеянный склероз, остеопороз или преэклампсия).
Интересно, что синдром Жильбера связан со снижением склонности к набору жира в более позднем возрасте. Более высокие уровни билирубина в плазме связаны с лучшей чувствительностью к инсулину и более низким риском метаболического синдрома и диабета 2 типа, независимо от ИМТ. То же относится и к защитной роли билирубина в развитии сосудистых диабетических осложнений.
Всё вышесказанное может объяснить снижение общей смертности и увеличение продолжительности жизни лиц с синдромом Жильбера.
КэттиМама дочки-младенца
Ого
Вот это здорово как прям 🙌🏻
МарияМама двоих (4 года, 12 лет)
В смысле ничего хорошего? У него столько преимуществ, найду пост
У моего сына синдром Жильбера, нашли случайно. Явно есть ещё у кого-то в семье, не проверяли. Может, сдадим по случаю
Ничего вообще страшного, это не болезнь
КэттиМама дочки-младенца
Но у кого то пишут, что даже симптомов никаких нет
Кто-то иногда желтеет
Кто-то уставший становится, с животом мучается , на диетах сидят
МарияМама двоих (4 года, 12 лет)
@katty478 вот похожий пост, там ещё было, что от рака не умирают люди с сж
Вот честно, сыну 12 лет, нашли случайно, так как сдавали кровь планово. Ест как все подростки - любит пиццу, колу, фри. Конечно, все умеренно, но не из за синдрома, а просто не принято у нас часто гадости есть. Живёт обычной жизнью. Скорее всего, у мужа тоже Жильбер, тот в детстве с желтухой лежал в больнице, вот скорее всего перепутали
Муж и выпивал в молодости хорошо, и ел все подряд, в общем, тоже никаких диет и ограничений. Не заморачивайтесь даже
КэттиМама дочки-младенца
@lilylol, надеюсь у нас также бессимптомно все будет 🙏🏻
Спасибо за вашу историю 💪🏻
НТА Мама дочки (9 лет)
У подруги у дочки, она нашла группу в вк и там читает. В целом все хорошо, тюбажи иногда делают, принимают для желечеоттока , и сдают анализы, диету старается соблюдать, но как все люди любит вкусняшки. Эти люди рождены для правильного питания, как им врач объяснил. Что это вроде как не болезнь даже
КэттиМама дочки-младенца
Да попробуй деткам объясни, что нельзя есть сладкое и тд, когда все другие это будут есть вокруг (в школе и пр)
НТА Мама дочки (9 лет)
@katty478, ей уже 17 лет, а также маленькая ела сладкое, все как обычно
ТатьянаМама сына (7 лет)
У брата родного. Сейчас 26 лет.
Глаза желтоватые и все
ТатьянаМама сына (7 лет)
Но мне кажется замечаем что чуть желтее глаза, только семья.
КэттиМама дочки-младенца
@krygat, контролирует он как то? Диеты?
ТатьянаМама сына (7 лет)
@katty478, когда с родителями жил, мама переодически на диету сажала , организм почистить, сейчас нет.
Как объяснили врачи это наследственное по мужской линии
НаталиМама двоих (2 года, 5 лет)
У мужа этот синдром, но вообще никак не отражается на его жизни. Не знаю, почему так 😁 хотя тоже все рассказы пугающие читала
КэттиМама дочки-младенца
А деток проверяли на этот синдром? Передался или нет
НаталиМама двоих (2 года, 5 лет)
@katty478 честно, вообще не углублялась в это.
У дочери после рождения очень долго не проходила желтушка, тогда неонаталог предположила, что это из-за папиных генов, из-за этого синдрома. Замечаю, что стопы зачастую жёлтые у неё. Но может и моркови много ест))
По биохимии было нормально пару лет назад, если уровень билирубина смотреть.
Или он может быть не повышен, а синдром будет, надо тоже генетику сдавать?
КэттиМама дочки-младенца
@agent_roma, да он типа то повышается, то падает
И тело как раз может частями желтеть (склеры, пятки или что-то еще)
ДарьяМама двоих (1 год, 4 года)
А какие симптомы у вас ?
КэттиМама дочки-младенца
У дочки желтушка долго не проходила, билирубин высокий
Сдали на этот синдром и подтвердилось
ЕленаМама троих детей
@katty478 какие цифры билирубина?
КэттиМама дочки-младенца
@artemovaelena1986, 106 крайний раз замеряли
Ольга Николаевна·Мама двоих (младенец)
Здравствуйте
У нас тоже нашли жильбера. Когда желтушка прошла?
·Ответить