Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Кэтти
Кэтти
Мама дочки-младенца

Синдром Жильбера у ребенка: как жить с этим диагнозом?

У нас подтвердился синдром Жильбера 😭

Кто-нибудь живет с этим или у деток у кого есть? Как вообще протекает жизнь? Диеты? Желтеют глаза?

Что-то ничего хорошего не пишут в интернете

41

Комментарии

darussik

Дарья

Мама двоих (1 год, 4 года)

А какие симптомы у вас ?

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

У дочки желтушка долго не проходила, билирубин высокий

Сдали на этот синдром и подтвердилось

Отметок «Нравится»: 0
artemovaelena1986

Елена

Мама троих детей

какие цифры билирубина?

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

106 крайний раз замеряли

Отметок «Нравится»: 0
agent_roma

Натали

Мама двоих (2 года, 5 лет)

У мужа этот синдром, но вообще никак не отражается на его жизни. Не знаю, почему так 😁 хотя тоже все рассказы пугающие читала

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

А деток проверяли на этот синдром? Передался или нет

Отметок «Нравится»: 0
agent_roma

Натали

Мама двоих (2 года, 5 лет)

честно, вообще не углублялась в это.

У дочери после рождения очень долго не проходила желтушка, тогда неонаталог предположила, что это из-за папиных генов, из-за этого синдрома. Замечаю, что стопы зачастую жёлтые у неё. Но может и моркови много ест))

По биохимии было нормально пару лет назад, если уровень билирубина смотреть.

Или он может быть не повышен, а синдром будет, надо тоже генетику сдавать?

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

да он типа то повышается, то падает

И тело как раз может частями желтеть (склеры, пятки или что-то еще)

Отметок «Нравится»: 0
krygat

Татьяна

Мама сына (7 лет)

У брата родного. Сейчас 26 лет.

Глаза желтоватые и все

Отметок «Нравится»: 0
krygat

Татьяна

Мама сына (7 лет)

Но мне кажется замечаем что чуть желтее глаза, только семья.

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

контролирует он как то? Диеты?

Отметок «Нравится»: 0
krygat

Татьяна

Мама сына (7 лет)

когда с родителями жил, мама переодически на диету сажала , организм почистить, сейчас нет.

Как объяснили врачи это наследственное по мужской линии

Отметок «Нравится»: 0
login739211

НТА

У подруги у дочки, она нашла группу в вк и там читает. В целом все хорошо, тюбажи иногда делают, принимают для желечеоттока , и сдают анализы, диету старается соблюдать, но как все люди любит вкусняшки. Эти люди рождены для правильного питания, как им врач объяснил. Что это вроде как не болезнь даже

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

Да попробуй деткам объясни, что нельзя есть сладкое и тд, когда все другие это будут есть вокруг (в школе и пр)

Отметок «Нравится»: 0
login739211

НТА

ей уже 17 лет, а также маленькая ела сладкое, все как обычно

Отметок «Нравится»: 0
lilylol

Мария

Мама двоих (4 года, 12 лет)

В смысле ничего хорошего? У него столько преимуществ, найду пост

У моего сына синдром Жильбера, нашли случайно. Явно есть ещё у кого-то в семье, не проверяли. Может, сдадим по случаю

Ничего вообще страшного, это не болезнь

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

Но у кого то пишут, что даже симптомов никаких нет

Кто-то иногда желтеет

Кто-то уставший становится, с животом мучается , на диетах сидят

Отметок «Нравится»: 0
lilylol

Мария

Мама двоих (4 года, 12 лет)

вот похожий пост, там ещё было, что от рака не умирают люди с сж

Вот честно, сыну 12 лет, нашли случайно, так как сдавали кровь планово. Ест как все подростки - любит пиццу, колу, фри. Конечно, все умеренно, но не из за синдрома, а просто не принято у нас часто гадости есть. Живёт обычной жизнью. Скорее всего, у мужа тоже Жильбер, тот в детстве с желтухой лежал в больнице, вот скорее всего перепутали

Муж и выпивал в молодости хорошо, и ел все подряд, в общем, тоже никаких диет и ограничений. Не заморачивайтесь даже

Отметок «Нравится»: 1
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

надеюсь у нас также бессимптомно все будет 🙏🏻

Спасибо за вашу историю 💪🏻

Отметок «Нравится»: 1
lilylol

Мария

Мама двоих (4 года, 12 лет)

Синдром Жильбера. Кардиологические аспекты.

Преимущества, связанные с умеренным повышением концентрации билирубина в сыворотке, перевешивают его отрицательные эффекты (омг!)

Наиболее выраженным благотворным эффектом, по-видимому, является защита от атеросклеротических заболеваний, что доказано многочисленными исследованиями. Однако спектр заболеваний, на которые благотворно влияет умеренное повышение уровня билирубина в сыворотке крови, гораздо шире и охватывает большинство «болезней цивилизации», включая метаболические (такие как избыточный вес и ожирение, метаболический синдром, неалкогольная жировая болезнь печени, диабет), онкологические, воспалительные, аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания (такие как воспалительное заболевание кишечника, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, псориаз, шизофрения, рассеянный склероз, остеопороз или преэклампсия).

Интересно, что синдром Жильбера связан со снижением склонности к набору жира в более позднем возрасте. Более высокие уровни билирубина в плазме связаны с лучшей чувствительностью к инсулину и более низким риском метаболического синдрома и диабета 2 типа, независимо от ИМТ. То же относится и к защитной роли билирубина в развитии сосудистых диабетических осложнений.

Всё вышесказанное может объяснить снижение общей смертности и увеличение продолжительности жизни лиц с синдромом Жильбера.

Отметок «Нравится»: 1
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

Ого

Вот это здорово как прям 🙌🏻

Отметок «Нравится»: 0
lilylol

Мария

Мама двоих (4 года, 12 лет)

Из плюсов синдрома Жильбера (люди с синдромом часто только о минусах знают и переживают по поводу своего повышенного билирубина).

Несколько исследований показали, что умеренно повышенный уровень билирубина в сыворотке, в частности, связанный с синдромом Жильбера, может быть полезным из-за антиоксидантного, противовоспалительного и метаболического действия билирубина.

У пациентов с синдромом Жильбера может быть более низкая заболеваемость атеросклерозом, раком легких и толстой кишки.

Организовывать себе специально повышение билирубина не надо)), это просто справочная информация).

Отметок «Нравится»: 1
krisx

Kristina

Мама сына (1 год)

У меня он)

Нормально живу)

Есть проблемы с ЖКТ. Кстати, только благодаря гастроэнтерологу и сдала кровь. Узнала о наличии синдрома примерно в 29 лет. Ничего не изменилось)

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

Может у меня он тоже есть 🧐 или мужа

Отметок «Нравится»: 1
aronita

Наташа

У меня синдром Жильбера, узнала только в 30 лет, в беременность. Из-за высокого билирубина. Никаких диет у меня, никаких проблем, глаза обычные. Хотя мне вот ещё в школе на медосмотре сказали, что у меня глаза жёлтые, но это надо специалистом быть, чтоб разглядеть)) а так глаза как глаза))

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

мне кажется даже не говорили вообще о таком

Отметок «Нравится»: 0
aronita

Наташа

если на говорили - значит, все было в норме

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

значит от мужа передалось 👀

Отметок «Нравится»: 0
polinnnaaa

Полина

Мама сына-младенца

У меня синдром Жильбера) подтвердила его только в прошлом году. Живу обычную жизнь. Иногда желтеют глаза и кожа, почти всегда в анализах повышен билирубин, но никаких диет не придерживаюсь и лекарств не пью, потому что на моё самочувствие это никак не влияет)

Не переживайте 🤍

Отметок «Нравится»: 0
polinnnaaa

Полина

Мама сына-младенца

Но кстати вот не знаю передался ли он сыну. Ему скоро 2 месяца и он до сих пор желтоватый. Но мне сказали, что это может быть нормой до 2-3 мес.

Отметок «Нравится»: 0
katty478

Кэтти

Мама дочки-младенца

Желтеют прям заметно или только вам это видно?

Отметок «Нравится»: 0
polinnnaaa

Полина

Мама сына-младенца

скорее мне это как раз-таки и незаметно 😅 я уже привыкла наверное.

Но раньше мне частенько говорили об этом, сейчас вообще нет. И я сама вижу, что не желтеть перестала) не знаю с чем связано

Отметок «Нравится»: 0
uslada1

Ольга Николаевна

Здравствуйте

У нас тоже нашли жильбера. Когда желтушка прошла?

Отметок «Нравится»: 0