Саркома Юинга у ребенка 9 лет: куда бежать, что делать? Помогите найти лучшие клиники!
❗️Девочки!!!
Нужна любая информация по поводу саркомы Юинга у детей. Что делать, куда бежать?
У близких друзей заболел ребенок 9 лет, пока все в растерянности от этой новости. Ребята живут не в Москве, регион (может с этим будут связаны какие-то тонкости).
Помогите, пожалуйста, вывести в Топ.
Картинка для привлечения внимания.
UPD. Девочки, огромное спасибо всем, кто принял участие в выведении в топ и поделился советами/контактами и историями. Здоровья Вам и Вашим семьям! Обнимаю каждую! 🫂
Основную информацию поняли-приняли по клиникам, будем туда пробивать возможности попасть.
Лучший комментарий
Здесь девушка была онколог, надеюсь она заметит и прокомментирует🙏
Комментарии
Двоюродному брату поставили в 14 лет.По итогу диагноз был поставлен ошибочно,хотя уже была назначена химиотерапия в онкоцентре и врачи на консилиуме сошлись в едином мнении.По итогу какое-то там изменение в костях связанное с быстрым ростом (парень почти 2 метра).
Не чего не подскажу, только желаю здоровья ребёнку 🙏
НПЦ Солнцево, Москва, Авиаторов 38
Онкологическое отделение #1
Профессор - Иванова Надежда Михайловна.
Здоровья ребенку огромного🙏🙏🙏, пускай все получится!!!
Может попробовать обратиться в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва?
Здоровья!!!
Да, спасибо, будем везде пробиваться, где возможно 🧐
У нашего куратора в колледже дочка заболела так, Саркома Юинга... Кажется лечили в Турции... Но к сожалению была 4 стадия уже, 2 года боролась🙏🕊️ 14 лет было девочке😔
Когда отдыхали в Сочи, она просто потеряла сознание... А до этого жаловалась на боли в ногах, весной... По врачам ходили,мази мазюкали ничего не нашли... Может кальции дали попить, ну в общем это Уфа...
Вот Краснодаре после обморока, выявили рак😞
У нас ребята еще дальше, так скажем, живут. Будем пробивать здесь, в Москве, что-то…
Я только очень надеюсь, что обнаружили не когда совсем поздно 🤔
Здравствуйте
Скажите пожалуйста , это на рентгене увиде ли?
@iams Поняла. ребята наверное с Якутии или ДВ?
Поставили диагноз когда мне было 13 лет, это 1996 год, была химиотерапия 7 курсов, ремиссия, в 2011 стала беспокоить нога ещё 2 курса, опять ремиссия. Дай бог всё будет хорошо! Конечно страшно, бедные родители, ребёнок! К сожалению никакой информации по врачам не дам)
Спасибо за ответ! Будем очень надеяться, что всё получится 🥹
Здоровья Вам!
По врачам не подскажу,но я в ремиссии с этим диагнозом 20 лет,так что все реально!!крепкого здоровья ребенку 🫶🏻
Спасибо за Ваш комментарий, очень нужен был для поддержания боевого духа 🙏🏻
Здоровья Вам и Вашей семье! 🩷
@iams, спасибо!в 2003 году мне лечение назначали в блохина,лечилась в своем городе
Поэтому я бы советовала как можно скорее попасть в блохина
@v076vv, как раз сегодня им пыталась уже прозвониться, сегодня только узнали. Будем там пытаться пробиться.
@veronikaahverdova, @viktoriavasileva,
Никак не проявляла. Обнаружили случайно, когда попал ребенок в больницу по другому поводу.
Самая гадость этой штуки, что когда обнаруживают, зачастую, уже бывает поздно.
@veronikaahverdova, я, как очень мнительная, уже готова сына отвезти на кучу анализов и прочего от греха 🫠
@iams пусть скорее выздоровеет солнышко и пожизненной ремиссии 🥺🙏 куда вы хотите отвезти то? Как обычно общий, биохимия крови?
@viktoriavasileva, своего я пока не придумала, но решила, что по анализам и врачам профилактически протащу, а то сильно испугалась после этого случая у наших друзей.
А вот с ребенком из поста - будем смотреть, куда что и как, может кто из врачей будет готов тут пока без него принять для консультации. Ему назначили химию на ближайшие дни.
ссылка
Девочка болела, попробуйте связаться с мамой. Сейчас у девочки, насколько мне известно, все хорошо
В Нмиц онкологии Блохина, там этой проблемой занимаются. Пусть берут направление 057/у на консультацию, звонят, записываются и приезжают
А кто знает как эта саркома себя проявляет? Какие симптомы?
На фото колено? На колене саркома может образоваться даже от того что ребенок упал. Ушибы тоже провоцируют рак
Можно собрать заключения, отправить в федеральные центры и получить онлайн консультацию. За деньги или нет, посмотрите на сайте
Могу дать инсту женщины у её дочери был такой диагноз
Ваши врачи могу отправить телемед в ведущие центры страны. В Москве рогачева и Блохина. Родителям ребёнка напишут рекомендации, что делать. Либо же вызовут к себе.
Тут у девочки взрослой встречала такой диагноз
У соседки нашей такой же диагноз.
ссылка
Можно написать ее маме, она расскажет.
ссылка
В моем родном селе у девочки была саркома Юинга, сейчас в ремиссии, лечились в Израиле. В описании группы есть телефон мамы
В нашей стране с таким диагнозом помогут на время. Лучше лечиться в других странах. Но это по примеру тех, на кого ссылку выше кинула
@nito4ka_mira, это очень здорово! Рада, что есть положительные случаи
@alena_sh, вообще это сейчас довольно успешно лечится
@nito4ka_mira, рецидивы, увы, тоже достаточно часто именно у детей
ссылка
У этой женщины сейчас ребенок второй раз с таким же диагнозом. Сейчас они в Израиле. У нее есть видео, где они лечились в СПб + где сейчас в Израиле
В Нмиц онкологии Блохина, там этой проблемой занимаются. Пусть берут направление 057/у на консультацию, звонят, записываются и приезжают