Нейрофиброматоз у ребенка в Красноярске: опыт мам, диагностика, прогнозы?

Нейрофиброматоз
Отзовитесь, мамы у кого детки в Красноярске наблюдаются с этим заболеванием? Как поставили диагноз? Подтверждали генетическим анализом - где, сколько ждали направления? Какие прогнозы, последствия? В общем интересно все
Подозреваю у малыша - имеется 10 пятен "кофе с молоком", количество увеличилось в течение последних 2-3 недель, то пятнышко которое было еще с роддома - немного потемнело.