Доброй ночи девочки, мне нужен хороший генетик, желательно онлайн, нужно расшифровать анализ и дать дальнейшие рекомендации и лечение 😭 у меня старший сын особенный ребеночек паллиативный, в октябре лежали в Москве РДКБ имени Пирогова в отделении генетики, сдали анализ, результаты пришли только недавно, были у местного генетика, плюс еще отправила в телемед в Пирогова повторно. Они отвечают долго. Да и хочется несколько мнений. Помимо тех диагнозов что были добавились несколько, а после того как сдали на генетику , 6 поломок😭в конце января сделали операцию по установке гастростомы, через неделю канал начал кровоточить, Оказалось что это желудок, начали лечить, началась грануляция канала и опять кровь, с ночи на утро он просыпается весь в крови, это просто крик души и ничего более😭😭😭
Доброй ночи, у нас тут генетик Подзюбан, у нее я была, но сравнить особо не с кем, на мои вопросы она ответила.
Больше ничего посоветовать не могу, а, еще, может быть попробовать обратиться в НЦЗД? Центр здоровья детей, слышала, там сильные спецы и телемедицина у них точно есть
Вам сил и терпения, малышу всего самого наилучшего 🙏🏻
Подзюбан ей тоже онлайн хочу отправить, думаю и НЦЗД тоже отправить

Я герой!!!
Старшая в школе!
Старая двойня в саду!!!
Новая двойня сдали кровь!
Я пью горячий кофе!
А ты что сделала сегодня 🤣
Девочки, а можно вас всех прекрасных мне в канал???
ссылка
Мамочки, просто крик души. У старшего сына в течении года поднимается температура 37.6 может и больше. Последний раз держалась 18 дней 37.6.Обошли пол Воронежа педиатров, несколько инфекционистов, сдали все анализы, гемотолога, иммунолога, лежали в кардиоревматологии, делали узи, мрт, холтер, динсометрию. Все анализы в норме, кровь спокойная, я просто уже не знаю к кому пойти дальше. Прошло 20 дней и она снова поднялась. 😭😭😭при всём при этом он чувствует себя нормально, аппетит хороший, гуляет ,...

Кровит начал уже каждый день 😭😭😭 каждое утро просыпаясь смотрю на сына с надеждой чтобы хоть сегодня он проснулся без крови 😭😭 ( почему то кровит именно ближе к утру или ночью , днем и вечером норм , не кровит) . Кровила сегодня минут 15-20 , со рта выплюнул огромный сгусток крови . Боже очень испугалась , вызвала скорую , сделали этамзилат отвезли в ЧЛХ. Там сдали анализы все норм есть небольшая анемия и лор говорит что это не наше . Искать надо другую причину , якобы это ВЧД либо что то другое...
Пришел анализ крови ! У нас пятый мальчик !!! Вот это мощно )))
Девочки, привет, у меня немножко паника, сейчас звонили из Мать и дитя, сказали записаться на приём к генетику по результатам анализа крови. Записали аж на 21 июня, значит ли это что не все так плохо или это ничего не значит?
Пусть все будет хорошо 🙏🏻