Мама сына (1 год)

Ну вот мы и в больнице Путь был длинным, я тянула очень долго, цеплялась за каждую возможность, за какие то надежды, что…

Ну вот мы и в больнице

Путь был длинным, я тянула очень долго, цеплялась за каждую возможность, за какие то надежды, что мы сможем обойтись без пункции костного мозга. Придумывала себе каждый день истории, что малыш подрастет и обязательно все показатели крови выровняться, но чуда не произошло. И вот мы здесь. В детской областной клинической больнице🤷🏻‍♀️

Сдаем каждый ден кровь, проходим минимальные обследования.

Гемоглобин максимально поднимался до 105 на препарате, который Илья пьет где то с августа без перерыва. Без препарата показатели падают до 86, а возможно могут и ниже, мне не хотелось проверять

Так же стоит диагноз «нейтропения» практически с рождения

Врач попалась не очень разговорчивая, чутка даже грубовата. Сегодня рассказывала мне, какой же у меня больной ребенок и что я его сама убиваю кормя грудью😀(он у меня очень плохо ест нормальную еду) худышка, но я не стала доказывать врачу, что у малыша в плане внешности сильно преобладает генетика со стороны отца, у них узкие талии, худые ноги и животов отрадясь не было

Но выслушивать от врача в детском отделении слова «у вас больной ребенок, он болен, у него отставание физического развития, он голодает» и тд, было прям фу😢

Сразу вспомнилась истории на узи, когда Илья был еще крохой в животе мамы. Врач узи уверяла, что у малыша проблемы с животиком, отстает.

Кажется придется выслушивать еще долго какой же он худой и как я морю его голодом😀

Надеюсь на следующей неделе у нас наконец то возьмут костный мозг, и дадут какую то ясность🙏

А пока мы любуемся на кресты и пытаемся каждую минуту радоваться и не унывать, ведь неизвестно какие испытания выпадут на долю моего малыша❤️

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Приживление костного мозга

А вот и мы🥰 +28 день, врач констатировал приживления костного мозга💪🏼 Ну привет моя генетическая сестренка 👧🏼 Пункция назначена на конец недели, начинаем переводить препараты с капельниц на таблетки 💊

Худой ребенок? Как реагировать на замечания свекрови?

Доброе утро) Мамы, скажите, по вашему мнению худой ребёнок? Дело в том, что каждый раз когда приходит свекровь, я выслушиваю какой худой у неё внук, что-то с ним не так, а слушаю я это практически каждый день, потому что живем мы в соседних подъездах и у нас она частенько. Я уже реально сама себе накручиваю из-за этих постоянных слов что с ним что-то не так Весим где-то 9.500, кушаем отлично, шило в попе тоже имеется 😅

Ремиссия! Счастье!

Всем привет😍 А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍 Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼

Я хорошая мама? Как бизнес и материнство влияют на ребенка

Меня довольно трудно смутить. В свои тридцать пять я понимаю, на какие вещи я способна, что я могу, а что дается мне с трудом. Если мне скажут: что я не трудолюбивая или не умная или не красивая и так далее, то я попросту пожму плечами. Но есть одно уязвимое место, где у меня до сих пор масса сомнений, действительно ли я делаю все правильно. Это Илья. Каждый день я себе задаю вопрос «насколько я хорошая мама». В свое время мне пришлось сделать выбор, который сильно изменил меня и нашу жизнь. В 2020 году я решила, что хочу строить собственный юридический бизнес. Это во-многом определило наше с сыном расписание. Сейчас объясню, что я имею в виду: В силу специфики работы с частыми командировками, Илья довольно много времени проводит в детском саду и с няней. Мы делим 50/50 кружки и доп занятия. Отвожу то я, то Тася. Мы с Ильей проводим выходные, ездим в совместные путешествия. Иногда я могу поехать в отпуск без Ильи. Сейчас в больнице (Илья уже шесть дней на отделении), мы с няней тоже делим время пополам. Плюс навещают также и другие члены семьи. Однако, Илья может находиться в течение дня 2-4 часа без кого-то из членов семьи. Плюс я не ночую в больнице. Илье шесть с половиной лет. Он может сам сходить в туалет, почистить зубы, одеть пижаму и лечь спать. Палата Ильи находится прямо напротив ординаторской. Спец ухода у Ильи сейчас нет. Врачи наблюдают за восстановлением ЖКТ и доделывают курс антибиотика. Вообще мы ждем во вторник результаты анализов и УЗИ. Надеемся, что тогда же отпустят домой. Из приобретенных умелок Ильи за эти две недели: -научился взаимодействовать с врачами; -доставать контейнеры с домашней едой из холодильника и разогревать себе в микроволновке; -оказывать помощь другим маленьким пациентам, если кому-то нужно помочь встать с кровати или что-то подать. Я не думаю, что это понуждение к самостоятельности - я думаю, что это обучение самостоятельности. При этом! На 100% я не уверена, что поступаю правильно. Возможно, нужно было отложить все дела на неделю и быть с сыном 24/7 в палате. Но я такая. Я ночую дома и продолжаю работать, езжу в командировки. И если мне прилетает, что я плохая мать, что оставляю сына без своего присутствия на какое-то время - мне все равно больно. Это ранит. Особенно, когда прилетает от близких людей. P.S. сегодня разрешили погулять немножко во дворе больницы.