
Ну вот мы и в больнице
Путь был длинным, я тянула очень долго, цеплялась за каждую возможность, за какие то надежды, что мы сможем обойтись без пункции костного мозга. Придумывала себе каждый день истории, что малыш подрастет и обязательно все показатели крови выровняться, но чуда не произошло. И вот мы здесь. В детской областной клинической больнице🤷🏻♀️
Сдаем каждый ден кровь, проходим минимальные обследования.
Гемоглобин максимально поднимался до 105 на препарате, который Илья пьет где то с августа без перерыва. Без препарата показатели падают до 86, а возможно могут и ниже, мне не хотелось проверять
Так же стоит диагноз «нейтропения» практически с рождения
Врач попалась не очень разговорчивая, чутка даже грубовата. Сегодня рассказывала мне, какой же у меня больной ребенок и что я его сама убиваю кормя грудью😀(он у меня очень плохо ест нормальную еду) худышка, но я не стала доказывать врачу, что у малыша в плане внешности сильно преобладает генетика со стороны отца, у них узкие талии, худые ноги и животов отрадясь не было
Но выслушивать от врача в детском отделении слова «у вас больной ребенок, он болен, у него отставание физического развития, он голодает» и тд, было прям фу😢
Сразу вспомнилась истории на узи, когда Илья был еще крохой в животе мамы. Врач узи уверяла, что у малыша проблемы с животиком, отстает.
Кажется придется выслушивать еще долго какой же он худой и как я морю его голодом😀
Надеюсь на следующей неделе у нас наконец то возьмут костный мозг, и дадут какую то ясность🙏
А пока мы любуемся на кресты и пытаемся каждую минуту радоваться и не унывать, ведь неизвестно какие испытания выпадут на долю моего малыша❤️
Все хорошо) пункция прошла успешно, костный мозг без патологий🙏
Просто по-человечески Вас обнимаю. Очень жаль, что Вас приходится все это слушать. Жаль, что свои мысли и предположения врачи высказывают в такой форме.
Желаю, чтобы поскорее все решилось и с малышом все было хорошо 🙏

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️


А вот и мы🥰
+28 день, врач констатировал приживления костного мозга💪🏼
Ну привет моя генетическая сестренка 👧🏼
Пункция назначена на конец недели, начинаем переводить препараты с капельниц на таблетки 💊

Доброе утро)
Мамы, скажите, по вашему мнению худой ребёнок?
Дело в том, что каждый раз когда приходит свекровь, я выслушиваю какой худой у неё внук, что-то с ним не так, а слушаю я это практически каждый день, потому что живем мы в соседних подъездах и у нас она частенько. Я уже реально сама себе накручиваю из-за этих постоянных слов что с ним что-то не так
Весим где-то 9.500, кушаем отлично, шило в попе тоже имеется 😅



Всем привет😍
А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍
Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼

Меня довольно трудно смутить.
В свои тридцать пять я понимаю, на какие вещи я способна, что я могу, а что дается мне с трудом.
Если мне скажут: что я не трудолюбивая или не умная или не красивая и так далее, то я попросту пожму плечами.
Но есть одно уязвимое место, где у меня до сих пор масса сомнений, действительно ли я делаю все правильно.
Это Илья. Каждый день я себе задаю вопрос «насколько я хорошая мама».
В свое время мне пришлось сделать выбор, который сильно изменил меня и нашу жизн...
Как вы?