Зашла ВК и сердце дрожит, столько эмоций, аж слезы наворачиваются.
Я знакома с одной мамой @yu.getokova, ее сын Имран болен таким же заболеванием как и мой Максим - миодистрофия Дюшенна. Имрану 9 лет, по возрасту не подошел под критерии фонда «Круг Добра» для получения одного из самых дорогих лекарств в мире - препарата «Элевидис». Семья вынуждена просить помощи у волонтеров.
За вчерашний день они собрали 17 🍋! Каждый день по 10-20 🍋 собирают 😍 Еще пара дней и в начале апреля мальчик полетит в Эмираты для введения препарата 😍 я так рада, спасибо высшим силам за то, что собрали вокруг этого мальчика столько неравнодушных людей! Препарат стоит 3 млн долларов, это огромная сумма!
Держу кулачки за всех ребят, которые сейчас собирают на этот препарат 🙏 пусть поскорее они все закроют сборы 🙏 время работает против нас с этой болезнью, чем дольше тянут, тем хуже состояние мышц.
Фонд добра помогает и взрослым. В данном случае просто не эффективно введение именно этого препарата в таком возрасте. Есть другой, который предоставляют бесплатно. И да, он не вылечит и жизнь значительно уже сократиться, но и дорогой не вылечит так же. Печально конечно.
Во всем мире вводят его детям старшего возраста. Фонд ждет окончаний испытаний на старшей группе ребят. Но пока идут испытания- время тоже идет, ждать нельзя…
Даааа 🔥🔥🔥 я очень рада за Имранчика ❤️ пусть много много здоровья будет и много хороших дел его ждут впереди ❤️ особенный ребенок, его не зря бог бережет и помогает ему🙏
@gr.ka, так хочется, что бы все детки были здоровы!И здорово, что сейчас есть лекарства от многих патологий, которые не лечились еще несколько лет назад. Хочется верить, что со временем они станут гораздо доступнее 🙏🏻
Страшно, да. Но сейчас это стало уже просто реальностью… уже некогда бояться, надо действовать. Шанс есть, Юля просто мощная женщина, за такой короткий срок почти всю сумму собрать 😍🔥 это очень круто! Она ОДНА воспитывает сына! Я просто восхищаюсь ❤️ сколько сил вложено