Болезнь Тревора у ребенка: кто сталкивался? Ищем родителей с таким же диагнозом у детей, нам год!

Девочки , есть знакомые у которые дети болеют болезнью Тревора . ?
Ребенку год , поставили этот диагноз , ищем у кого есть такой же .