Mom.life
Елена
elenbal
Елена
Здравствуйте, дорогие мамы.🌺
Хочу с вами поделиться.
На днях мы были у генетика с готовым полным секвенированием генома и с одним трио по Сенглеру. Осталось еще сдать два трио, чтоб все поломки были раскрыты.
И на приеме врач мне объясняла "на пальцах", что к чему, и после приема я поймала себя на том, что....у меня впервые за все время моего особого материнства случился скачок в понимании и принятии своего ребенка. Я вдруг очнулась от пелены, все это время покрывавшей мое сознание и защищавшей видимо мою психику от всего этого..и поняла, что у моего ребенка генетические поломки. Ну то есть знала это я и раньше, но теперь я именно ПОНЯЛА.
И вот уже несколько дней я смотрю на своего сына и на свою жизнь иначе..я больше ничего от него не жду. Не в плане, что я забила болт, конечно нет. А всмысле, что ну он болен..что я от него хочу..зачем так переживаю, когда вижу его отличия от других детей, зачем страдаю, когда он не дотягивает до планок, до которых дотягивать необходимо. Ведь это абсурдно и бесполезно. У него свой мир и свой потолок и я кардинально ничего не смогу с этим сделать. Конечно, мы будем продолжать работать над коррекцией. Но я кажется перестала тратить так много сил на отрицание и борьбу с тем, что было всегда, с самого начала...Мне одновременно очень сильно больно, грустно, обидно, но и будто в каком-то смысле легче. Я пока привыкаю к этому состоянию, пытаюсь впустить его в свою жизнь на постоянку. Я всегда буду мамой особого мальчика, а потом мужчины. И нужно в этой тяжелейшей ситуации находить жизнь и для себя. У меня так много вины и загонов из-за всего, но будто наконец новый этап в принятии.🙏 И это хорошо 🙏
19.03.2025
121

Лучший комментарий

Комментарии

very.berry
very.berry
🙏🙏🙏
Вы молодец!!
21.03.2025 Нравится Ответить
elenbal
elenbal
Спасибо!🙏🌹
21.03.2025 Нравится Ответить
margarita.nik
margarita.nik
Это печально, но и здорово, что нашли. Большинство не могут найти и только догадки есть.
20.03.2025 Нравится Ответить
elenbal
elenbal
Да, так и есть..
20.03.2025 Нравится Ответить
moman
moman
А что с итоге нашли,как эти поломки влияют на развитие и что с этим делать?
19.03.2025 Нравится Ответить
elenbal
elenbal
Мы ещё не доделали до самого конца. Но в общем во-первых понятна природа патологий, во-вторых, понятно, что за патологии и какие ещё можно ожидать. С какими из них можно что-то делать, а с какими увы нет. Какие прогнозы. И особенно важно - если семья ещё хочет иметь детей, поход к генетику обязателен.
19.03.2025 Нравится Ответить
l.am.ok
l.am.ok
Лена, а мне при встрече показалось, что ты как раз принимаешь и понимаешь полностью сына. Я еще подумала, какая молодец, вот бы мне так…
Это платные анализы вы сдавали? Кровь или что проверяют?
19.03.2025 Нравится Ответить
elenbal
elenbal
Олеся, ничего себе, как здорово, что такое впечатление!)
Сейчас будто это ещё более глубоко произошло. Лично мне будто дышать полегче стало. Именно внутри меня.
Да, нам эпилептолог сказала сдать генетический анализ крови, чтоб понять природу заболевания. Да, очень сильно платно) несколько лет назад полное секвенирование в лаборатории в Сколково вышло 99 тысяч, потом досдача уже втроём (мама, папа, ребенок) вышла 27 тысяч, и вот ещё две поломки надо сдать. Многие считают, что генетика бесполезна. Но я не жалею, что мы сдали. Это отметает вообще все вопросы.
19.03.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении