Здравствуйте, мамочки.
Кому из ваших детей ставили диагноз муковисцидоз, как справляетесь? Какие вообще симптомы, как на ребёнке это отражается?
И интересно кому потом опровергли?
Расскажите пожалуйста кто что знает, благодарю 🙏❤️
https://www.instagram.com/kh.anastasia?igsh=bWI0aTQwMzdmanlx Здравствуйте! Вот страница в Инстаграм мамы, у нее одна из дочек тоже с таким диагнозом и тоже рожала и оперировалась в Кулакова. Может, Вам будет полезно.
Я под вашим прошлым постом отписалась. Хорошо справляемся, ребенок ничем не отличается от здоровых детей. Никто бы не сказал, что у него диагноз. Главное - соблюдать терапию.
Симптомы у всех разные. Может их вообще не быть, зависит от мутаций. Нам диагноз в месяц поставили, по клинической картине и потовой пробе( сейчас их не делают почти, потому что нет нигде реагентов) На мутации сдали только в 1.6.
это понятное дело, нужно удостовериться в таком серьезном диагнозе. Пусть у вас не подтвердят 🙏🏻
А по каким критериям вам поставили этот диагноз?
Диагноз очень тяжелый это, у нас был повышен на 1 или 2 показателя немного совсем , но из- за того , что была другая болезнь и ребенок на ивл был
просто сказали позвонили сказали подтвердили, а что и как все подробности расскажет генетик
Может кому понадобится)
Кому не назначали антибиотик после удаления зуба? Отпишитесь, пожалуйста. 🙏🏼 P.s.- не пишите те кому назначали и то, что он нужен обязательно, спасибо.
Че кому там ПДР посчитать ? 😃
Девочки, пишу статью по работе: у кого сколько лет ребенку и умеет ли он плавать? Напишите в комментариях, кому не сложно💕 Собираю статистику
Может кто-нибудь сможет ответить: для чего мне нужна девочка? Мне стали все кому не лень говорить, что надо третьего родить, говорю, что не хочу больше детей, на что мне отвечают: ну девочку то надо! Так вот, вопрос: зачем надо девочку?
Анна·
Мама троих детей
Я под вашим прошлым постом отписалась. Хорошо справляемся, ребенок ничем не отличается от здоровых детей. Никто бы не сказал, что у него диагноз. Главное - соблюдать терапию.
Симптомы у всех разные. Может их вообще не быть, зависит от мутаций. Нам диагноз в месяц поставили, по клинической картине и потовой пробе( сейчас их не делают почти, потому что нет нигде реагентов) На мутации сдали только в 1.6.
Naika··
Мама двоих (4 года, 6 лет)
можно мне ссылку
Анна··
Мама троих детей
@vmihajlovna31, это понятное дело, нужно удостовериться в таком серьезном диагнозе. Пусть у вас не подтвердят 🙏🏻
Виктория··
Мама сына-младенца
всё равно буду перепроверять
Анна··
Мама троих детей
это очень редко бывает
Виктория··
Мама сына-младенца
нам сказали или так или спонтанный ген
Анна··
Мама троих детей
обо носители, только в этом случае ребенок может быть болен. Должно быть две мутации от каждого родителя
Виктория··
Мама сына-младенца
а у вас получается вы с мужем носители или спонтанный ген?
Виктория··
Мама сына-младенца
внешне ни как не отличается?
Виктория··
Мама сына-младенца
здоровья вам и вашему ребёнку ❤️
Анна··
Мама троих детей
2.8, один из двойни
Виктория··
Мама сына-младенца
сколько вам уже?
Анна··
Мама троих детей
поначалу страшно. Потом становится легче)
Виктория··
Мама сына-младенца
капец....
Анна··
Мама троих детей
вообще это заболевание поражает весь организм, но больше всего легкие и жкт, и терапия включает ежедневные ингаляции и кучу лекарств.
Раньше даже говорят разделяли, на легочную и кишечную форму. Сейчас такого нет
Виктория··
Мама сына-младенца
ну как мне врач объяснила там страдает кишечник или легкие или то и другое
Анна··
Мама троих детей
в каком плане?
Виктория··
Мама сына-младенца
у вас что затронуто
Виктория··
Мама сына-младенца
буду благодарна
Анна··
Мама троих детей
если у вас подтвердят диагноз, могу скинуть ссылку для перехода в чат родителей мв ВКонтакте. Нас там больше 1500.
Информации много, но исход зависит только от родителей, потому что разбираться в терапии приходится самим, врачи часто не знают даже что нужно делать.
Виктория··
Мама сына-младенца
Да да, я помню, просто хочется собрать больше информации