Ну что, назрела вторая часть изложения о наших бедах. Предисловие к ней, и мораль к первой части, такова: «Дорогие мамы, если вам кажется, что что-то не так с вашим малышом, что что-то его беспокоит, вас беспокоит его поведение, где-то нарушены нормы развития , то, пожалуйста, НЕ СЛУШАЙТЕ НИКОГО КТО СКАЖЕТ, что все нормально, это ты тревожная! Никто, слышите, никто не чувствует так как вашего ребенка как вы. Это связь на уровне крови! Не бойтесь казаться дурой, тревожной в глазах врачей, шлите мнение всех непрошенных советчиков. Потому что нет невосполнимей в жизни ресурса , чем время! Никто не сможет вам его вернуть, и это становится самым дорогим и важным.
Меня это сильно спасло, хоть и не полностью, и все равно до сих пор непонятно , что это и как развернется. Но об этом позже.
Мы выписались из больницы в 1,1 г. довольные, что все проверили и сейчас лечение нам поможет.
Давид в тот момент уже имел :
УЖ в пространстве
Активное разделенное внимание
Знал и выполнял : Дай, принеси, правда, не всегда отдавал в руки, включи/выключи свет
Из умелок: пока-пока, привет, тук-тук
Из слов было мама, бап-бап (би-би), дай, на, ки (киса), бай-бай, ай-яй-яй, да, нет, пи (пить), и куча других без определения, он уже начинал повторять слова пока, попа
Звукоподражания были : бе, ав, мау, уууу, вууу и куча разных смешных
Пирамиду собирал до 3 (потом бросал), пытался собирать Лего (усидчивости хватало не на долго), хоть как-то собирал сортер, катал машины, показывал все части тела , включая пупок, знал животных безошибочно на карточках , звонил по телефону, всех расчесывал.
Знал названия всех бытовых предметов, частей машин, сам чистил зубы, пил из кружки и куча всего.
А главное он пытался повторять все! Он пылесосил, вытерал пол, сам пытался одевать и снимать памперс, повторял огромное количество слов : попа, пока, подожди и кучу движений, а главное запоминал их и потом сам показывал. Все смеялись какая прекрасная память.
Нам назначили Тримедат, Нексиум, Фосфалюгель и для печени урсофальк.
На лечении ребенок начал есть, уминал за обе щеки, активно набирал потерянный вес. Был очень активный и жизнерадостный. Через 2 недели после лечения он начал просыпаться 1 раз за ночь и это было волшебно. Все шло прекрасно. Через 2 недели мы пересдали биохимию и показатели начали снижаться. Через 5 недель терапии и хороших результатов , врачи принимают решение ее прекращать. Ровно через 3 дня после этого в первой половине не октября он цепляет аденовирус. Из носа страшно течет, глаза воспаляются начинается конъюнктивит, сразу же катаральный отит. Через 3 дня снова ночные оры, выгибания , кашель и ночью и днем. Рецидив ГЭРБ… Снова подключаем терапию. Пролечившись мы идем сдавать анализы, и здесь снова хвала нашему чудо педиатру Паниной М.В. за ее бдительность, и нереальную внимательность. У нее вызвали вопросы , что АЛТ и АСТ поднялись еще выше значений августа. Она назначает доп обследование : КФК, ЛДГ, Антитела к миокарду. Приходят результаты и у ребенка кардит , вызванный ЦМВ, видимо, на фоне аденовируса он реактивировался. Назначают лечение курсом Нурофена на 3 месяца (10 дней/21 перерыв*3). Я , конечно, в ужасе, на больной живот нурофен. Но вариантов нет, сердце надо спасать. Первый курс давали вместе с ИПП (терапией от ГЭРБ), вроде все шло хорошо и прекрасно. Ребенок развивался, постоянно появлялось что-то новое. Потом 1 ноября мы останавливаем терапию , потому что так долго (а в нашем случае 3 месяца) мы принимали антациды и нексиум и убиваем кишечник. Муж берет с меня слово, вплоть до развода, что я должна успокоится со всеми врача и отстать от ребенка. А самой заняться ментальным здоровьем ибо я стала «ку-ку». И все его в этом поддерживают , что ребенок никому ничего не должен, и все детки развиваются по разному. Хотелось бы вернуться на зад и надавать им всем нещадно по лицу. Я реально теперь не могу видеть такие комментарии, хочется покрыть всех матом с такими советами , но об этом позже. И даже, наверно, в другом посте.
4 ноября ребенок отказывается снова от еды, но прекрасно спит, играет. Мы связали это с клыками, начали активно идти. Вечерам была рвота. Вообще, эти клыки спутали нам все карты! Это какая-то всеобщая истерия валить все на зубы. Из-за этих зубов, непрошенных мнений и пальца у виска от всех подряд, я потеряла столько времени. За неделю ребенок очень сильно изменился : стал беспокойный, начал все разбрасывать - это стало основной игрой, постоянно носился со смехом, потом мог резко поменять настроение. Снова полный отказ от еды, дневные истерики. Мы поехали в гости и там мы увидели разницу отчетливую между детьми одного возраста. Мой муж снова начал кричать , что я слишком много хочу , что все дети разные. Что он сам был такой активный, что мы оба с СДВГ, а что ты хочешь от сына? Но ладно бы он просто носился, он перестал реагировать на простые просьбы. Хотя запоминал новые вещи, но не так активно как раньше. Но моя тетя позвонила мне на следующий день и сказала : «Даша, я переживаю, Давид очень изменился и это очень похоже на серьезный СДВГ- надо сходить к специалисту и не терять время» Я пошла нейропсихологу. Она посмотрела и сказала, что так рано никто таких диагнозов не ставит, что надо выстроить родительское детские отношения и приходить на занятия через пару месяцев. Мы начали с ним заниматься дома по ее методике, и ребенок стал усидчивее. Он тогда научился хитрить, обижаться, защищать маму, ругаться на нас, если мы ругались. Но речи становилось меньше. Он использовал ее только по крайней необходимости. Но где-то через неделю снова начался ад. Он снова прекращает спать, оры ночью, оры днем, истерики, он крушит все вокруг. И снова все валится на зубы, мы даем нурофен от сердца , но он совсем не помогает. В тот момент у меня были страшные проблемы на работе, я была просто убита, размазана, по пути работала в 3 смены: ночная (вставания по 3-4 раза), дневная работа, вечерняя мама. Муж принимает решение забрать его на дачу на 3 дня и дать мне отдохнуть. Это то, что простить я себе не могу! Даже сейчас, когда я знаю, что это не причина, а следствие, но это камень на моей груди.
Ребенок там видимо испугался без меня , он не отходил от него, совсем перестал есть, ночью кричал безбожно каждые 1,5-2 часа, так еще и страшно упал , шишка не прошла до сих пор. Когда они вернулись , он просто отвернулся от меня и даже отказался смотреть. Потом отошел, но был замкнутый и не нежный , как всегда. И самое страшное он полностью замолчал! Вообще! Мама он говорил осознанно с 9 месяцев. Потом я заметила, что прекратил узнавать животных на карточках. Я, конечно, забила панику, но все говорили : «отстань, это стресс!», «ребенок ничего тебе не должен» 2 недели я ждала, написала пару постов здесь в Особенных детках и решила действовать. Отдельное им спасибо, но об этом чувствую будет 3 часть. Я записала его к неврологу, сурдологу на конец декабря. Поведение ухудшалось каждый день : он громил все, бил нас всех, истерил по любому поводу, а мы все ждали, когда же вылезут эти клыки. И ждали бы дальше, если бы в ночи после кормлений он не начал снова истошно орать. Эти крики и изливания ни с чем не спутать. Я сразу же подключила повторно терапию, прописанную ранее. Позвонила педиатру, она назначила пересдать анализы. По анализам АЛТ и АСТ подснизились до 150, но были критически высокими, а вот сердечные показатели пошли вниз. Он ей не понравился тоже, она рекомендовала пройти невролога и после него уже нейропсихолога. Во истину, чудо женщина ❤️ Но после 3 дней терапии состояние изменилось в корни! Ребенок успокоился, начал спать, играть с нами, был супер контактный, веселился, играл с игрушками и даже по чуть-чуть начала возвращаться речь. Дело шло к НГ. Я страшно заболела перед НГ, так переживала, что заражу его, но он молодчинка даже не чихнул. Муж сказал, что один не поедет с ним к врачам, что с ребенком все хорошо, а я полная ебо-бо.
Все праздники ребенок был на терапии, вылезли первые 2 клыка. Это было чудесное время! Мы снова выучили животных из книжки, он четко показывал части тела, бежал за собакой на улице и кричал ав-ав, тыкал на машины и говорил бап-бап. Брал книжку и сажал читать, а не рвал или грыз. Прекратил все громить. И появилось заветное :Папа. Папа был в слезах, он звал его теперь по любому поводу. Господи, спасибо, что ты дал нам так передохнуть и порадоваться в это время. К нам постоянно приходили гости, он бежал всех встречать, всем махал, требовал быть в центре внимания. 7 января у мужа был ДР - это был король вечеринки. Танцевал, лез ко всем на руки, всех водил все показывал. Тогда мы последний день давали препараты.
9 января я ушла в офис на работу. Придя домой я не узнала ребенка, он просто с криками носился по квартире, даже не с криками , а визгами птеродактиля. Я подумала, что он так перенес стресс, что я ушла из дома на весь день.
11 января мы едем на прием к психиатру , который оказался переделанным неврологом-эпилептологом в Докдети. И самое страшное, что очень почитаемым. И он собрал весь анамнез включая ГЭРБ и ЦМВ. И его ничего не смутило! Ну это мы узнаем тоже позже от других специалистов. За 10.000 руб. он совсем чуть-чуть попытался расположить ребенка, а все остальное время он был погружен в меня и в тесты. Тогда он дал мне пройти тест на аутизм. Я закатила глаза, но начала отмечать ответы. В это время он звал Давида по имени раз 20, а он не отзывался вообще. Он даже похлопал его по плечу, но он даже не повернулся. Давид начал ходить на мысочках, он спросил как часто он это делает. На пока-пока он ему помазал и пошел к двери. После всех пройденных тестов и минимум воздействий с ребеноком. Он сказал следующее: «Вы, наверно, слышали что такое аутизм?» После этого я перестала вообще понимать происходящее. Он продолжил : «если я вижу его, я , конечно, сразу должен сообщить родителям. У вас пока нет всех критериев для постановки этого диагноза. Поэтому вы должны начать заниматься срочно АВА, и я надеюсь , что мы с вами не встретимся. Я опешила. Я спросила, а СДВГ, ведь вы сами видите нас, там диагностика не нужна даже. Он ответил: да, но они идут часто вместе, в вашем случае я склоняюсь к рас, поэтому либо после занятий вы скомпенсируетесь, либо мы увидим то, что не видим сейчас.
Я не могу здесь описать того, что со мной тогда проходило. Это смогут понять только те, кто пережил подобное. Это и гнев, и отрицание, а главное бездна страха. Я даже не могла заплакать. Муж сказал, что он м***ак, что все это херня.
Приехав домой, мы подняли всех! Заставили принять нас в воскресенье нейропсихолога, она не подтвердила его мнение, но сказала, что есть явные сенсорные дефициты, и АВА нам точно не навредит. Но отправила на полный мед чекап.
Наша невролог, которая вела его с рождения, конечно, тоже заметила явные изменения, но заверила нас, что это точно не РАС, что он не имел права так неэтично себя вести. Что коммуникация есть, но она снижена, а не нарушена. А его задержка психомоторного поведения очень похожа на интоксикации после медикаментов. Мы договорились держать ее в курсе всего, отправлять все видео, и изменения состояний.
На следующий день мы поехали в Коммунарку и сделали КТ головы. Там он пошел играть с детьми, делился игрушками, играл с ними в ку-ку. А как он приставал к мальчику, чтобы он обратила на него внимание. И в глаза заглядывал, и за руку брал, так ему хотелось пообщаться. КТ было идеальным, шишка просто закальцинировалась.
Через 2 дня я пришла домой , а мой ребенок меня даже не встретил. Ребенок , который всегда ходил около двери ожидая заветных 19.00, даже не повернул голову, когда я пришла. Он просто провалился в бездну, ушел в себя. Он либо носился с бешенными криками по квартире, либо сидел и смотрел в окно. Господи, я не могу описать ту бездну, что меня накрыло. В тот момент я даже не подумала сообщить никому из врачей, что его всего обсыпало после котлет с луком. Стул стал жидким, но мы опять свалили на зубы и это.
Я поняла, что все эти пугающие видео с инста о звоночках я вижу в своем сыне. Вокализации, цыпочки, свой птичий язык, отсутствие зрительного контакта, он перестал даже обниматься.
Мы поехали на АВА диагностику в Верное решение. Ребенок не обращал внимание ни на кого. Договорились начать занятия с понедельника. То есть через 2 дня. Я сидела и тихо плакала, в тот момент муж тоже понял масштаб проблемы. В тот момент, у меня пришло принятие проблемы. Я уже и сама поверила в РАС, хотя все родственники кричали, ну не может быть. Пока не увидели сами. Не могли понять как за одну неделю ребенок так улетел. В этот момент у него снова начался энтероколит, и я начала давать пробиотики, и снова терапию от ГЭРБ.
Когда в понедельник мы привели ребенка на занятия , после них куратор позвала меня на разговор. Она была поражена изменениям в его поведении, спрашивала, что изменилось. И именно она первая сказала срочно идти к гастроэнтерологу.
Я пока была сосредоточена на неврологии, поэтому приоритетом для меня были анализы и обследования в этой области. Ребенок получал терапию последующие 2 недели. За это время он успокоился , вернулся отклик на имя, зрительный контакт, пошли слова снова. Мы не могли нарадоваться! Нас хвалили педагоги, все прекрасно. А потом я решила, что живот прошел можно отменить. И снова бездна….2 дня без препарата и ребенок снова улетел в бездну.
Вообще, жизнь всей нашей семьи изменилась полностью с 11 января. Эти два месяца как целый год. Взлетов и падений, радости и жуткого страха. Мы столько прошли, практически даже развелись. Это реально сложно все описывать. Я понимаю, что самое важное, что я должна здесь оставить - это именно история этих 2 месяцев и что за этим последует. Но вчера мы выписались снова из Башляевской, и я раздавлена полностью. Одно радует, что РАС у нас нет. Но легко мог бы быть, если бы я не послала на хер всех, включая мужа, и не шла напролом , точно чувствуя, что моему ребенку нужна помощь! Ведь 40% РАС это органические повреждения мозга. И если во время не реагировать, то последствия могут быть печальными для ребенка. И здесь время самый ценный ресурс. Я обязательно все распишу про эти 2 месяца, что мы делали, куда ходили, что сдавали, с кем занимались. Но пока мне нужно все это отпустить. Невозможно постоянно бежать, нужно выдохнуть для следующего броска.
Больше всего мне хочется сказать спасибо девчонкам здесь из канала «Особенные детки». Господи, какое же это сильное коммьюнити! Какие же они крутые, участливые по делу и отзывчивые. Девчонки, если вы это читаете, то спасибо вам безграничное! Смотря на ваши достижения, читая вас, получая от вас сообщения, участие , я шла дальше и не останавливалась. Я принимала, но искала альтернативные причины. И мы нашли, останется с этим разобраться.
И совет женщинам, которые стараются успокоить беспокойных мам - не стоит этого делать! Если ваш ребенок не вел себя также, если вы не имеете психиатрического, неврологического диплома - промолчите. Нормы развития прописаны четко. Ребенок должен развиваться в соответствии с ними. И если маме кажется, то маме не кажется. Лучше перебдеть, чем потерять бесценное время и украсть право на в оздоровление у своего ребенка.
#гэрб#цмв#рас#давидон