Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
irina_khelem
irina_khelem
Мама двоих (4 года, 8 лет)

Девочки! Помогите советом🙏🙏🙏🙏🙏🙏 Моему младшему сыну около года назад поставили РАС. За это время мы занимались с…

post image

Девочки! Помогите советом🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Моему младшему сыну около года назад поставили РАС. За это время мы занимались с логопедами-дефектологами, нейропсихологом, прошли 2 курса массажа, было несколько сеансов у остеопата. Из медикаментов был кортексин, пантогам, аминалон, мексидол, цераксон и тералиджен. ЭЭГ дневное и ночное 4ч в норме

Ребенок впринципе спокойный (некоторые специалисты вообще удивлялись для чего нам назначали тералиджен, другие наоборот говорили что с пантогамом очень хорошие результаты дает поэтому и назначили)

После нескольких курсов лечения никаких сдвигов. Ни положительных ни отрицательных

Истерики раньше случались исключительно по причине, например не хотел уходить с площадки или надо зайти в магазин за конфетами - в неподходящий момент когда куда то спешили и не могли задержаться. Сейчас с ним проще договориться, но иногда конечно упрется и на своем стоит. Недолго правда. Отходчивый парень

В плане речи особо нет продвижений. У нас новый дефектолог. Занимается с ним с сентября. За это время из речи только звукоподражания. И то только дефектологу говорит. Я сама редко слышу. У меня ощущение что ребенок как будто разделяет с кем можно говорить, а кто его накормит и на улицу сводит. Но с года он четко говорит мама, папа, может сказать мама дай-дай-дай, на. Есть еще разные звуки. Что то по мелочи говорил еще около 2х лет, но потом перестал

Понимание лучше стало. На улице слушает куда надо идти/повернуть и т.д. В бытовом плане тоже больше стал понимать. Но мне кажется что и раньше понимал, но делать не делал, т.к например за вкусняшку он мог сделать что попросишь, а просто так нет.

На занятиях его хвалят. Понимает что от него требуют. Дефектолог наш 25 лет работала в коррекционном саду с самыми "тяжелыми" детками, опыт богатый. Говорит на счет него что вроде как вот-вот речь должна появится, хвалит его очень и в целом вроде как все должно быть очень хорошо

В глаза смотрит, на имя оборачивается, но не всегда. Указательного жеста в основном нет. На занятиях он покажет что надо, а когда к примеру откроешь холодильник может показать всей пятерней что хочет.

Из стимом кружение и корченье рожиц. Раньше мог еще на пальчик дуть, ладошки перед лицом ставить. Сейчас этого нет ттттттттттттттт

В целом человечек самостоятельный очень и поесть себе положит, и уберет за собой, и искупается🤭 под присмотром конечно же. В ближайших планах отдать его в коррекционный сад и продолжать индивидуальные занятия. Дефектолог так же советует подключить кортексин и БАК, но чуть позже, когда появится больше речи. Она ни в коем случае не назначает как врач, а советует т.к таким деткам с которыми она занималась очень хорошо они помогли

С августа я прекратила давать ему лекарства т.к попав на прием к платному квалифицированному в этой области врачу (по самым лучшим отзывам искала) она и еще некоторые статьи из инета и мамлайфа меня убедили, что эти лекарства в лучшем случае бесполезные, а в худшем могут привести к серьёзным проблемам, таким как эпилепсия (кстати я об этом еще раз задумалась на днях когда в топе увидела печальный пост о смерти ребенка с таким же диагнозом, его мама попав в нейрохирургическое отделение и пообщавшись с врачами написала, что у многих детей с аутизмом есть органические проблемы в голове и я подумала а не от этих ли ноотропов??????)

С другой стороны врачи из детской больницы назначают лекарства потому что они обязаны что то назначить? А на сколько они компетентны в теме аутизма? Они вообше поставили диагноз ЗПРР. А в поликлинике ЗПР (врач так и сказал к нам каждый день приходят дети с РАС, я их сразу вижу, у вашего ребенка этого диагноза нет). Из примеров со слов свекрови (она работает в этой больнице) была в ее отделении пациентка, не знаю диагноза, но ребенок ее был похлеще нашего, а с прошлого года пошел в обычную школу, все у него хорошо. Лечилась строго по назначениям неврологов из этой больницы

Сейчас муж в очередной раз передал мне слова свекрови. Ей сказали что без медикаментозного лечения нет смысла в занятиях. И я опять расстроилась. Может я не правильное решение приняла что ничем не лечу сына? Опять меня начинают терзать сомнения. Ведь кому то эти лекарства помогли. Кто то увидел результат. Даже совсем крохотным детям назначают ноотропы после родовых травм. Может они и правда необходимы?

Подскажите пожалуйста как бы вы поступили на моем месте: оставили одни занятия со специалистами или добаваили еще и препараты🙏🙏🙏🙏🙏

51

Лучший комментарий

moman

AnnaМама двоих (4 года, 7 лет)

Ава в помощь, именно толковый спец Ава

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (2 года, 9 лет)

Я бы тоже добавила АВА-терапию. Это то, что реально может помочь

Ответить

Комментарии

mandl

MandLМама сына (3 года)

Подскажите, ребенок начал что-то говорить уже? Ситуация похожая , но лично я думаю ни у вас ни у нас не рас , либо что-то супер легкое

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (5 лет, 9 лет)

Полноценной речи так и нет. Несколько слов добавилось только. И на занятиях с дефектологом повторяет слова, но пока не использует в речи

Ответить

2maria6

MariaМама сына (7 лет)

Я бы тоже попробовала АВА. Мне сыну его сейчас рекомендовали

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (4 года, 9 лет)

@2maria6 а записались то к кому?) тоже в реабилитационном?

Ответить

2maria6

MariaМама сына (7 лет)

@irina_khelem, я не помню фамилию 🙈

Мы 4 раза только сходили.

А на АВА в Академию поведения стали в лист ожидания. Они только на ней специализируются

Ответить

dancingtheshadows

ОльгаМама двоих (4 года, 9 лет)

@2maria6, а в Москве куда ваша подруга на aba водила?

Ответить

2maria6

MariaМама сына (7 лет)

А кто у вас дефектолог?

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (4 года, 9 лет)

Сейчас Ольга Зорина. Может знаете такую? Она на дом выезжает. А года полтора назад ходили тоже к очень классному логопеду-дефектологу, но так получилось что она то на курсы уезжала, потом 2 раза подряд лежала в больнице, затем операция, реабилитация.... В основном ее замещала дочь. Но с ней занятия были формальными. Я прям уверена что так занятия она не проводила как ее мать. Потом по совету знакомой обратилась к О. Зориной

Ответить

2maria6

MariaМама сына (7 лет)

@irina_khelem, спасибо, нет, не знаю, мне нужен очень сильный дефектолог, который поладит с сыном

Ответить

irishkaira

Ирина Мама сына (4 года)

У нашего только занятия, прогресс идет, речь лучше

Ответить

irishkaira

Ирина Мама сына (4 года)

Нам частные специалисты и не назначали лекарств, ну в поликлиниках больничках тож

Ответить

manikahubi090

ManikaМама двоих (1 год, 4 года)

Пройдите родительский курс по АВА

Вы поймете что нужно а что нет конкретно для вашего дитя

А то какое-то сарафанное радио получается . Кто-то там что-то сказал . И как всегда говорят люди которые вообще никакого отношения к ава не имели

Моему рас поставили в 2,5

Одни вокализации да мычание были

Никаких препаратов не давала

Ава и все. Дефектологи и товарищи нейропсихологи не дали желаемого результата

Сейчас говорит предложениями .

Конечно проблема в коммуникации сохраняется ИБО это и есть один из главных признаков рас .

И никуда он не денется .

Ответить

zarina97

Зарина👨‍👩‍👧‍👦💗Мама двоих (1 год, 2 года)

Я бы на вашем месте убрала бы все ноотропы они по мне без полезные только занятия

в данном случае вам нужен ава терапевт и дефектллог

после как увидеть хорошее резултаты можно психолога подключить логопеда ещё рано для не понимающего и не говорящего ребёнка

Ответить

palceva.olga

ОльгаМама двоих (4 года, 16 лет)

Когда мы проходили занятия, ноотропы принимать было запрещено. Они были до курсом и после. И то я была не в восторге от их приёма. Сейчас прошёл почти год я своей дочери их не даю и не собираюсь давать. С ней занимается дефектолог 6 месяцев и у неё есть хороший сдвиг без лекарств. У неё РАС.

Ответить

nasty.podari

NastyМама двоих (младенец)

Мы в 3,5 проходили комиссию специалистов из Москвы и нам сказали что не каких лекарств даже если будут назначать, что в нашем случае справимся занятиями. Вот не давно были у невролога сказала что в школу скорее всего в обычную пойдёт, нам в целом осталось диалоговую речь улучшить.

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (4 года)

Ава начинайте. Вот это вот "она вам не нужна, у вас что тяжёлый ребенок" "ой да зачем вам Ава, он что махровый аутист" все это бла бла бла, если результата от занятий нет, нужно срочно подключать хорошего Ава терапевта.

Ответить

djuna15

DjunaМама двоих (1 год, 3 года)

Эпи активность отслеживать, пробовать и Аба и Кортексин (я после 8 часов ЭЭГ делала) + 1 мес глиатилин лучше с пониманием да стало, эмоций побольше, бак тоже хорошо помог, но перевозбудил несколько

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

Почему не попробовать аба? Ноотропы вы уже пробовали. Если вам подойдет это будет сразу заметно , и это лучше чем упустить время золотого старта коррекции.

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

@irina_khelem это ваш ребенок и только вам решать за него. У нас до сих пор старое поколение врачей считает что аба это рабство за конфетку.

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (4 года, 8 лет)

@cotsi к сожалению у врачей нет единого мнения практически во всем что касается здоровья. Отсюда столько сомнений. Страшно навредить ребенку. И страшно бездействовать 🥺

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

@irina_khelem только методом проб и ошибок можно найти свой путь . по мне, главное не упустить время, оно невозвратно

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (3 года, 19 лет)

Я ЗА ноотропы они стимулируют мозг. Я даю курсами тоже по рекомендации невролога и конечно только после ночного ЭЭГ. И нам Абба исключили. Сказали в нашем случае только навредить может. Абба может плмочь а может навредить мне об этом уже 2 психиатра сказали и да! Реально абба нужна не всем и нельзя ее пихать в любые щели как грится.

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (3 года, 19 лет)

@manikahubi090 какая Вы душная. Зачем я буду что-то объяснять человеку, который явно не в теме. Ну если Вы так считаете, то для Вас ДА. Для других людей ноотропы только те пьют, кому это прописывают исключительно по необходимости.

Ответить

manikahubi090

ManikaМама двоих (1 год, 4 года)

@natalipirat7, да нет , я не душная )

Я человек с высшим медицинским образованием, искренне не понимаю , когда исключают поведенческую терапию ( люди которые явно не в теме) которая предпочтительна в интересах ребенка и прибегают к лекарственной .

Мне было интересно узнать , чем могла навредить АВА . ( прошла обучение на специалиста по ава(учусь дальше) , имею куратора и супервизора).

Ведь в ава не обучаемых детей нет вообще . Успехов вам и малышу !

Ответить

natalipirat7

PandoraМама двоих (3 года, 19 лет)

@manikahubi090 спасибо большое, мне сказали 2 психиатра из Сухаревки, что нам АББА только навредить может. Я действительно по АББА не в теме. Поэтому не знаю ЧТО Вам ответить. Ребенок в коррекции с 1 года и 2 месяца. Сейчас почти 4. У нас в специалистах нейропсихолог (кстати имеющая образование по АББА) (она так же говорит, что с нами ей АББА не нужна в занятиях), специалисты центра Черняк (если знаете). По пути были и отдельно дефектологи и специализированные центры. Так же ходит спец на дом. Всего занимаемся 5 дней в неделю. Без перерывов.

Ответить

moman

AnnaМама двоих (4 года, 7 лет)

Ава в помощь, именно толковый спец Ава

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

Где аба? Это основа для рас. И рас не лечится ноотропами.

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

@irina_khelem первый спец аба полгода 0 результата. Второй спец через месяц уже пошел прогресс

Ответить

luiza2504

ЛуиМама сына (3 года)

@cotsi, а скажите к кому ходите?

Ответить

cotsi

КатяМама сына (3 года)

@luiza2504 не поняла вопрос. Снйчас частный аба специалист, уровень куратора.

Ответить

its_a_girl

АняМама двоих (2 года, 9 лет)

Я бы тоже добавила АВА-терапию. Это то, что реально может помочь

Ответить

dzuliagrva

ЛеоМама двоих (1 год, 5 лет)

Не добавила вы препараты вы и так кучу всего получили. Добавила бы ABA

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (4 года, 8 лет)

Нам кстати предыдущий дефектолог сказала на счет ава терапии что в его случае не нужна, она ее применяла в занятиях и насколько я поняла это только то что все занятия выполнялись за конфетки. А новый дефектолог эту технику не использует в занятиях и ребенок прекрасно занимается. Ксати тоже говорит что ава не нужна🤷‍♀️

Ответить

dzuliagrva

ЛеоМама двоих (1 год, 5 лет)

@irina_khelem, за конфетки аба это не аба. Она некомпетентна. Можно совместить ава + дефектолог и будет результат

Ответить

irina_khelem

irina_khelemМама двоих (4 года, 8 лет)

@dzuliagrva спасибо 🙏

Ответить

Почему родители боятся давать ноотропы детям с задержкой речи?

В сторис увидела сегодня у известного в городе нейропсихолога/ логопеда. И правда, почему многие так бояться давать те же ноотропы? Тут конечно речь о ребёнке с задержкой психического развития, и препараты думаю нужны более серьезные, но если речь идет о речевой задержке (ребёнок не говорит в 2-3 года; дизартрия или другие проблемы с речью) - тоже многие очень боятся ноотропов. Знаете, я в свое время тоже очень не хотела давать ноотропы, так как многие как раз вот такие глаза делают и говорят «не вздумай!»😳 А в итоге к 5 годам все равно пришли к ноотропам, так как перед школой надо было уже любыми способами выровнять речь, занятия с логопедом помогали хорошо, но с препаратами эффект был намного сильнее! С младшим сыном уже не стала долго ждать и когда поняла, что есть проблемы с речью, сходив на консультацию к логопеду и на прием к хорошему неврологу решила, что буду делать все вовремя. И эффект не заставил себя ждать, сейчас ребёнку 3 и он говорит полноценно, даже не смогу сосчитать сколько слов в запасе, потому что это обычная речь, диалоги. И мы начали с логопеда, эффект был, но очень очень медленный, и когда подключили препараты просто его прорвало. Я ни разу не пожалела! Хуже всего, когда родители не хотят признавать проблемы, и говорят, что все итак здорово. Не говорит в 2.5 года? Подождём еще годик. Во рту каша в 6 лет? Сам как нибудь научиться выговаривать в школе. Ну а про детей у которых психические отклонения, нарушения интеллекта, и родители ничего не хотят делать я вообще молчу…

Права ли я, что злюсь на мужа за квадрик вместо логопеда?

Девочки, вот скажите мне, какая была бы ваша реакция? Ребенок не говорит, нужен логопед по запуску речи (я считаю, что нужен, муж считает что я фигней страдаю и сама разговорится), цена вопроса 16 т/месяц. Попросила мужа - ответ, денег нет, это пустая трата, не дам. Уехали на дачу в отпуск, и сегодня муж приезжает из города с квадриком за 75 тыщ. Это почти полгода занятий, на которые «денег нет». Пс. Квадрик куплен ко мне на дачу, куда мы часто ездим. Типо моим родителям, которые живут на даче. Были, да, разговоры, что нужен транспорт кроме машины, но это вообще не первая необходимость. По факту это просто его хотелка, ему нравится с мелкой кататься, любит технику. Я ничего ему не сказала, но в душе злюсь, на логопеда жалко, на квадрик - пожалуйста. Права я или нет? Дополнение Блин, девочки, как неудобно без функции «ответить всем»🤦 ♀ Ходила я конечно к неврологу, и платному крутому, и к бесплатному, еще ходила в центр патологии речи на консультацию. Везде говорят, задержка, начинайте заниматься запуском речи. Не знаю, где там 16 тыщ это дорого, одно занятие с дефектологом стоит в Москве 2-2,5 тыс в любом центре, дешевле я даже не видела, ну может на дому только, 1800 например. Мелкая говорит только мама, папа, дай, и слова слогами (типо бой-голубой, си-апельсин, итд, и звукоподражания, но даже это очень редко мало. Поэтому я считаю, что занятия нам нужны.