Мукополисахаридоз 2 типа: у кого был опыт лечения, во сколько лет обнаружили болезнь?
Кто сталкивался с мукополисахаридозом 2-го типа?
Как лечили, что врачи говорили?
В каком возрасте обнаружили?
Кто сталкивался с мукополисахаридозом 2-го типа?
Как лечили, что врачи говорили?
В каком возрасте обнаружили?
Дарья·
Мама троих детей
У дочери 3 тип б. У нас лечения нет . 2 тип вроде поддерживается лекарствами
Дарья··
Мама троих детей
@lemeshkina2023, у нас такой же как у вас и вот тоже вот так
А по моче показало
Дарья··
Мама троих детей
0@lemeshkina2023, а у вас же вон не только на 2 тип , а 2 , 3 б, 4 а, 4 и тд
Ирина··
Мама сына (1 год)
а анализ мочи вам давали в генетическом центре тоже? Как он называется, не подскажете?
Мы ищем генетическое заболевание у ребенка
Подозревали мукополисахаридоз, сейчас типа исключили
Дальше поедем сдавать хромосомный разбор и генный за 41 тысячу платно🫠
Как вообще врачи заподозрили у вас это, какие симптомы и возраст?
У нас большая голова, но без гидроцефалии
Не сгибаются локти, увеличена печень