Буду благодарна, если вы поддержите наши соцсети( спрячу ссылку в комментариях)! Любая активность, лайки, комментарии, репосты!

Сегодня всемирный день редких! У Матвея - миопатия Ульриха-Бетлема, Col12. 8 пациентов, включая его, проживают в России. Мы единственная организация в России, кто ведет регистр. С момента получения диагноза, я отстаиваю интересы своего ребенка, пока тщетно. Не выдано оборудование для дыхания, расходники к нему, ничего не выдано по орто проблемам. Врачей, обследования проходим 90% платно, реабилитации... Можно перечислять долго. Все -все за свой счёт. Откашливатель был сбор, маску к нивлу тоже( Благодарю ❤️).

Я вот к чему, при днк подтверждённом заключении, до сих пор по желудку мсэ устанавливают и сопутствующее легкие. Почему? А они не знают такой диагноз, он вроде бы есть, а вроде бы и нет🤷‍♀️

Ох, сложно однако🙈 говорить о насущном.