Гемморагический васкулит у ребенка: лечение, осложнения, истории. Кто сталкивался?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5

У меня старшая дочка заболела Гемморагическим васкулитом. Лечимся ровно месяц. 26 января поступили Нцм рб 1 , в отделении кардио-ревматологии с гемморагическим васкулитом кожно- суставным поражением, средней степени тяжести. 10.02 поражение ушло на почки, перевели нас в нефрологическое отделение лечились с улчшением на 18.02 нас выписали. Поехали домой радостные с рекомендациями. Также как в стационаре на дому принимали лечение. 19.02 дочка дала приступ судороги,стала бледная вся тряслась, синюшная стала, в спешке обратно приехали в ПДЦ по анализам сказали снизилась калий в моче, побочная реакция гормона. Обратно отправили домой. В тот же вечер повысилась температура тела до 40 С с ознобом, ребенок вся тряслась от холода, еле как снизили температуру. 20.02 с утра также была высокая температура и начались боли в животе , после каждого приема пищи, воды. Вечером также высокая һемпераһура 21.02 ребенку стало хуже от еды отказывалась, боли в животе усилилась, стала все время спать, общая слабость, если не спала лежала и смотрела в стену. В этот же вечер также самобращением приехали нцм, сделали анализы, анализы были плохие, сразу отвезли в ренаимацию. На следующий день перевли общую палату, ребенок бредила, во сне била меня не могла спокойно спать. На следующий день поставили диагноз абдоминальный васкулит осложненте дало на живот... Сейчас на живот не жалуется, температура спала, но гемморрагические высыпание на ногах обратно вернулись на фоне лечения. У меня уже сил нет, вроде бы по лучше становится , потом резко ухудшение. Что за болезнь такая, кто нибудь сталкивался с таким болезнем? Хочу услышать ваши истории

1

Комментарии

Mari·Мама сына (11 лет)

И на стресс эта зараза реагирует окаца.

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

Думаю после выписки записаться на промывку миндалин. По ходу там какая-то бяка сидит

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar нее не помню когда в последний раз. Да и нечасто вроде болели. Бывали конечно орви как и у всех детей.

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar где-то читала прям из 16 заболевших у 14 были проблемы с носоглоткой. Тонзиллит синусит итд

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@maasa8 буолуо ээ

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

Обострение на фоне ангины

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar оуу так долго 🫤 нам тоже предстоит по ходу

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@maasa8 с января пропили до мая , побочка жесть оволосение, лишний вес, прыщики, синдром иценго кушинга.... Сейчас также наблюдаемся у эндокринолога

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar какой ужас 😧 не хочууу

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

А мы опять в больничку попали

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Оо что случилось?

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

Доброй ночи 🌙 как здоровье? Васкулит прошёл?

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

👋 горомн перестали пить, сейчас наблюдаемся

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar молодцы ттт🥳👏🏻

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

У нас анализы изначально в норме были ттт. Лежали в КРО, выписались в конце февраля где-то 3 недели лежали. Потом дома две недели. Соблюдали постельный режим, насколько это возможно. Со вторника пошли в школу. Пурпуры мелкие появились все таки, маленькие и редкие ттт, думаю это выздоровление 🙏🙏🙏 Пока диету соблюдаем,по тихой будем вводить новые продукты. Хочу создать группу в цап для удобства,для взаимной поддержки мамочек)))

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@maasa8 давайте создадим группу🙌 вы гормон по тихоньку уменьшаете да?

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar мы без гормонов лечились 🤞🏼🤞🏼🤞🏼

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar извините,долго не заходила 😅 а как создадим группу ?

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

Как вы сейчас?

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Выписались неделю назад, сейчас более менее. Дома пьем лекарства. Диету пытаемся соблюдать

Нравится Ответить
Mari·Мама сына (11 лет)

@momuygusandaar молодцы 🤞🏼😍 к нам тоже эта бяка пристала в конце января 😑

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@maasa8 оо, а вы как?

Нравится Ответить
ЕленаТимофеева·Мама сына (2 года)

выздоравливайте🥺🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
Марина·Мама дочки (2 года)

выздоравливайте🙏🏻

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
…..·Мама троих детей

Скорейшего выздоровления 🙏 🫶

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
AVA·Мама дочки (4 года)

Скорейшего выздоровления ✨🥺

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
Nyurgustana ❤️·Мама двоих (3 года, 10 лет)

Моя мама 5 лет назад переболела, очень долго лечилась, лежала в больнице. Сейчас сыпь выходит если перенагрузится или на солнце загорает

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Купатся летом тогда тоже наверное запрешено?

Нравится Ответить
Nyurgustana ❤️·Мама двоих (3 года, 10 лет)

@momuygusandaar, да, нежелательно. Скорейшего выздоровления малышке🙏

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@nyushasangi спасибо

Нравится Ответить
S·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Тоже лежала в медцентре в 16 лет, такая же сыпь была, ноги отекшие были,суставы, уколы в живот гепарина, преднизолон давали, и миллион других таблеток, долго лежала 1,5 месяца, постельный режим, спец диета какая то была, После гормонов синдром кушинга конечно был, долго отходила вообще, щас тоже сосуды слабые и суставы ноги ноют конечно иногда, тоже абдоминальный синдром был, живот болел, скорейшего выздоровления 🙏🫂 Все будет хорошо 👌 я с сыпью вообще очень долго ходила, в квд даже ходила🥲 пока не отекли ноги,и уже больно было ходить, в рб в приемной чуть ли не ампутируем ногу 500 треш 🙄

Нравится Ответить
S·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Сперва лежала в рб2, потом в городской, и только потом перевезли в медцентр

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@zofia13 до этого не узнали да ? Диагноз другой был?

Нравится Ответить
S·Мама двоих (3 года, 6 лет)

@momuygusandaar, в квд анализы сдала, потом через пару дней результаты пришли и тогда уже было понятно, а так моя мама думала что аллергия, исчезала сыпь пропадала, потом с новой силой появилась

Нравится Ответить
Евдокия ·Многодетная мама (5 детей)

Я в детстве переболела, тоже лежала месяц или 2 в больнице, но маме говорили что это на всю жизнь , мама подруге в слезах рассказала про меня ( она была с алтая ) и эта подруга дала натуральный мед и сказала чтобы я утром как только проснусь съела столовую ложку меда запивая стаканом воды. Я так и делала и через 10 дней у меня анализы были идеальные, что даже врачи не поверили что я вылечилась медом

Нравится Ответить
Евдокия ·Многодетная мама (5 детей)

Натощак

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Мед же аллергичная, ой как то боюсь, не бось усугубит заболевание

Нравится Ответить
Александра·Мама дочки-младенца

Оо, выздоравливайте 🙏🙏

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
zabolotskaya·Мама сына (5 лет)

мы болели в октябре, лежали две недели в мц, до сих пор пытаемся сидеть на диете , без нагрузок, вот феврале только пошли в садик, три месяца дома лежали 🥹

Нравится Ответить
zabolotskaya·Мама сына (5 лет)

после выписки каждые 2 недели был контроль кровь/моча 🙌🏻 поставили на учет 5 лет, летом не загорать не купаться и тд, физра освобождение на год тоже 🥲 для нас самое сложное это диета, мой итак был малоежкой, теперь вообще мало кушает 😭

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@zabolotskaya Да диета самое трудное, моя была сладкоежкой, первую неделю была страшная ломка по сладостям, сейчас более менее стало.

Нравится Ответить
🌸🌸🌸·Мама дочки (6 лет)

Скорейшего выздоровления!!

😥 лучше наверное до победного лежать, здоровья малышке!!

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
Александра ·Мама четверых детей

Здоровья малышке🙌🏻

А вам сил и терпения

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
vvvv·Мама сына (1 год)

Тоже в детстве болела, запрещали ходить, постельный режим. Билигин атагым тонного, наьаа ер атахпар сырыттахпа синяки появляются, и ноги ноют куьаган багайытык

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Надо тогда хорошо себя беречь🙌

Нравится Ответить
💝·Мама двоих (8 лет, 9 лет)

Я в детстве болела, помню только сыпь, остальное нет, маленькая была. После в течении нескольких лет болели суставы, впрямь очень сильные боли были, не могла уснуть аж 😓 но со взрослением боль ослабилась. Сейчас только если сильно устаю ноют суставы.

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Осадок все равно остается , оказывается 😔

Нравится Ответить
Ия ·Мама троих детей

Я тоже в детстве болела. Помню очень долго одна лежала в больнице. Капельницы, уколы бесконечные. Эмэьэм сито курдук онтон ыла.

Нравится Ответить
Ия ·Мама троих детей

@momuygusandaar ди оннук буолуо. В живот уколы ставили игин диэн помню

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@iyas2404 уколы есть, живот вообще вся синяя стало

Нравится Ответить
Ия ·Мама троих детей

@momuygusandaar ньоо 😔

Нравится Ответить
kpn·Мама двоих (младенец)

Оо, выздоравливайте!🙏🏻🙌🏻

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Спасибо

Нравится Ответить
ovnnn·Мама дочки (3 года)

оой я в детстве болела , лежала ооочень долго в больнице, 2 месяца где то, в постельном режиме , мама и папа по очереди со мной лежали, в 1 классе кажется это было

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

Да вот уже месяц лежим, моя тоже в 1 классе учится пробелов очень много😬 как справились потом со школой?

Нравится Ответить
ovnnn·Мама дочки (3 года)

@momuygusandaar, проблем не возникало,до 9кл была круглой отличницей, догонит,не переживайте☺️

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@momales спасибо

Нравится Ответить
Мария·Мама троих детей

уай я а детстве болела🙏🏽 потом если хорошо беречь проходит, скорейшего выздровления🙏🏽

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@mommy129 оо😳

Нравится Ответить
Мария·Мама троих детей

@momuygusandaar, еще год стояла на учете и раз в 2-3 месяца сдавала анализы

Нравится Ответить
Варвара ·Мама троих детей

@mommy129 у нас также будет наверное

Нравится Ответить