Гемморагический васкулит у ребенка: лечение, осложнения, истории. Кто сталкивался?

У меня старшая дочка заболела Гемморагическим васкулитом. Лечимся ровно месяц. 26 января поступили Нцм рб 1 , в отделении кардио-ревматологии с гемморагическим васкулитом кожно- суставным поражением, средней степени тяжести. 10.02 поражение ушло на почки, перевели нас в нефрологическое отделение лечились с улчшением на 18.02 нас выписали. Поехали домой радостные с рекомендациями. Также как в стационаре на дому принимали лечение. 19.02 дочка дала приступ судороги,стала бледная вся тряслась, синюшная стала, в спешке обратно приехали в ПДЦ по анализам сказали снизилась калий в моче, побочная реакция гормона. Обратно отправили домой. В тот же вечер повысилась температура тела до 40 С с ознобом, ребенок вся тряслась от холода, еле как снизили температуру. 20.02 с утра также была высокая температура и начались боли в животе , после каждого приема пищи, воды. Вечером также высокая һемпераһура 21.02 ребенку стало хуже от еды отказывалась, боли в животе усилилась, стала все время спать, общая слабость, если не спала лежала и смотрела в стену. В этот же вечер также самобращением приехали нцм, сделали анализы, анализы были плохие, сразу отвезли в ренаимацию. На следующий день перевли общую палату, ребенок бредила, во сне била меня не могла спокойно спать. На следующий день поставили диагноз абдоминальный васкулит осложненте дало на живот... Сейчас на живот не жалуется, температура спала, но гемморрагические высыпание на ногах обратно вернулись на фоне лечения. У меня уже сил нет, вроде бы по лучше становится , потом резко ухудшение. Что за болезнь такая, кто нибудь сталкивался с таким болезнем? Хочу услышать ваши истории