Mom.life
Дарья
dashylka89
Дарья·Мама троих детей
post image
«Мы не смогли лечить не только взрослых. Они отняли возможность для лечения даже у детей»

На связи юный гематолог, прямое включение.
Прямо сейчас принимаю участие в конференции «хронический лимфолейкоз и САR T-терапия». О том, что такое ХЛЛ и какие варианты лечения есть, мы с вами поговорим в следующий раз, сейчас хочу сказать лишь свои эмоции от услышанного.
CAR T-терапия - метод не новый, однако рывок наблюдается лишь в последнее десятилетие. Впереди планеты всей на данный момент - Китай. В РФ технология активно налаживалась в доковидный период, затем случились 19-20 годы, а далее 24 февраля и последующие санкции.
В центре Димы Рогачева активно велись работы по исследованию передовых технологий лечения различных онкогематологиских заболеваний. Проблема в том, что некоторые «ингредиенты» препаратов были немецкими, без них невозможно было на тот момент развивать и налаживать дальнейшую работу. Поставки прекратились.
Я обычно не поднимаю такие темы, не дискутирую и не вступаю в споры. Но как можно было прекратить поставки в детский гем центр и лишить детей возможности лечения…. Я никогда не пойму.

Сейчас проводятся совершенно немыслимые работы в нашей стране (Гемцентр и центр Рогачева), ведутся разработки по созданию собственных препаратов CAR T. Небыстро, но движемся вперёд!🙏
26.02.2025
20945

Лучший комментарий

your_ann
Аня·Мама дочки (6 лет)
Моя дочь глухая. Слышит американской системой имплантации.
Когда началось то, что нельзя называть компания замолчала. Я была на такой панике, просто не передать словами. Лишить инвалидов слуха!
Потом они написали, что решили продолжать поставки. (Спасибо, мать его, с барского плеча)
Но комплектующих настолько мало, что люди месяцами не могут заменить сломанный аппарат и сидят в тишине, что приводит к распаду речи.

Я бы ещё высказалась, но на языке только матерные слова
26.02.2025 Нравится Ответить
your_ann
Аня·Мама дочки (6 лет)
@ilinka-malinka наверное потому , что инвалиды и смертельно больные люди им что-то сделали. Иначе объяснить не могу. Это просто бесчеловечно. Отыгрываться за политические игры на такой категории граждан.
Если вы это оправдываете, пройдите мимо пожалуйста
26.02.2025 Нравится Ответить
your_ann
Аня·Мама дочки (6 лет)
@ilinka-malinka виноваты те, кто вводит ублюдские санкции , которые ущемляют инвалидов и смертельно больных.
26.02.2025 Нравится Ответить

Комментарии

nicita80
Ирина·Мама троих детей
Поставки прекратились еще в 22-ом году . Это все что надо знать о европейском гуманизме . Мой муж занимается продвижением car t в России . Если интересно - пишите в личку
28.02.2025 Нравится Ответить
nyrk
Нюра·Мама сына (2 года), беременна (24 нед.)
Потому что нет у них ни сострадания, ни понимания, сатанисты одним словом. В том и конфликт
27.02.2025 Нравится Ответить
ninkina_glina
Нина ~ Новосибирск·Мама сына (12 лет)
@ezhkinkot, @mirolubivaya, в ситуации мужа началось все стремительно. Однажды ел сидел и заметил, что чтобы пиша прошла, нужно запить обязательно. Сложно было проглотить как будто. Через несколько дней поесть стало большой проблемой- вроде проглатывает запивает, но спустя какое оо время обратно выходит. Пошел на фгдс, к неврологу, ничего не увидели. Это все буквально за неделю полторы. В один момент еда перестала вообще проглатываться, потом вода. Пошел на узи шеи, щитовидки, не знали уже что смотреть. Женщина после узи шитовидки говорит- лежи, посмотрю живот. И увидела там большое образование. Ну тут сразу закрутилось- кт, кровт и тд. На кт и увидели 2 образования, одно из них передавливало как то пищевод, поэтому еда не проходила. Пока анализы, операция, биопсия, гистология, назначение химиотерапии- муж похудел на 20 кг, скелет был почти. Читала много историй в то время, у всех по разному. У кого то лимфоузлы увеличиваются просто, болят. У кого то рука долго болит болит. Не предугадать и не предупредить это, к сожалению
27.02.2025 Нравится Ответить
mirolubivaya
Лёля·Мама дочки (5 лет)
Большое спасибо за такой развернутый ответ! Так страшно все это… и правда, не угадать.
Я надеюсь, муж сейчас в ремиссии?
27.02.2025 Нравится Ответить
ninkina_glina
Нина ~ Новосибирск·Мама сына (12 лет)
@mirolubivaya, да, 5 лет ремиссии. Ттт
27.02.2025 Нравится Ответить
mirolubivaya
Лёля·Мама дочки (5 лет)
@ninkina_glina, пожизненной ремиссии, пусть так и будет🙏🏻
27.02.2025 Нравится Ответить
alesyabeynar
Алеся·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@marina221087, @viktoriavasileva, ой да ладно вам, просто не читайте состав😁
Как говорит мой сын когда я не разрешаю покупать ему молочный коктейль с клубникой - мам, они там целые плавают? Нет, ну и норм тогда😁
26.02.2025 Нравится Ответить
viktoriavasileva
Виктория·Мама дочки (4 года)
Звучит как план🤣 вот поэтому и говорят, нужно слушать детей :) они иногда лучше нас знают🙈 А вообще, у меня уже привычка читать, но блин, глаз дёргается 🤣
26.02.2025 Нравится Ответить
alesyabeynar
Алеся·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
@viktoriavasileva, да у них все просто
Это вкусно а там уже хоть из дождевых червей😁
26.02.2025 Нравится Ответить
viktoriavasileva
Виктория·Мама дочки (4 года)
@alesyabeynar 😳😳😆 только этого ещё не хватало🙈🥲
26.02.2025 Нравится Ответить
marina221087
Марина·Мама двоих (2 года, 6 лет)
@jann @alesyabeynar ой, девочки, как же хорошо, что я не ем пельмени покупные 😂
Вообще, я думала, что красное - это нитрит-нитратная соль 🤔
26.02.2025 Нравится Ответить
marina221087
Марина·Мама двоих (2 года, 6 лет)
@viktoriavasileva да я не знаю, честно говоря, каждый раз он мне разные говорит 😂 в основном что-то типа сезонных
26.02.2025 Нравится Ответить
viktoriavasileva
Виктория·Мама дочки (4 года)
@marina221087 🥴 пипец, вы кстати красивая😁 глянула фото) если захотите как-нибудь пообщаться, пишите в личку :)
26.02.2025 Нравится Ответить
marina221087
Марина·Мама двоих (2 года, 6 лет)
@viktoriavasileva спасибо ❤️
26.02.2025 Нравится Ответить
katiche
катя·Мама сына (10 лет)
Когда пишут про то что скучают по икеюшке и заре
Я не скучаю
И не жду это барахло с того момента как они кинули больных

Пока эти страны не вернут это
Никого бы не пускала

Они кинули людей
Оставив без медикаментов и помощи

Я не вступаю в дискуссию про ситуацию
Но мне кажется этим было всё сказано
26.02.2025 Нравится Ответить
mom937
Анастасия·Мама двоих (младенец)
👍🏻👍🏻👍🏻
26.02.2025 Нравится Ответить
lenchik_mama
Елена·Мама троих детей
+++++
26.02.2025 Нравится Ответить
katiche
катя·Мама сына (10 лет)
@dashylka89, я прочитала мнение про то кто виноват и обращение
Я продолжу мысль
Когда они заходили на рынок, когда продавали , когда обучали врачей работе на этих линейках и препаратах
Когда поставляли продукцию
Они извлекали прибыль
И брали на себя обязательства
Которые не исполнили и просто кинули больных и уязвимых людей

У медицины нет нации, веры и политики
26.02.2025 Нравится Ответить
olichkinok
Ольга·Мама дочки (8 лет)
Тв..ри они лицемерные
26.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Мой сын, как ребенок с ОЛЛ Т2 имунофенотипом и промежуточной группой риска не просто ждёт... Мы молимся, чтобы нам не понадобилось cart
Потому что это 26млн рублей.
Только Китай.
Причём на В клеточный в Рогачева делают карт. На Т просто безвыходная ситуация
26.02.2025 Нравится Ответить
nany526911
Анастасия ·Мама сына (2 года)
А Беларусь вроде занимается этим,не узнавали ?
26.02.2025 Нравится Ответить
sonya21chernyaeva
Соня·Мама двоих (6 лет, 8 лет)
@nany526911 в клеточный, не т(
26.02.2025 Нравится Ответить
elena_iv_
Елена·Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Эта проблема коснулась всех областей. У сына тяжёлый порок сердца, общаюсь с кардиомама и врачами. Пропали кардиостимуляторы, протезы клапанов европейской о производства, расходники для эндоваскулярных операций и тд.
Есть аналоги в РФ, но далеко не всем они подходят (много ньюансов).
Очень страшно когда политика затрагивает право на жизни детей. Молюсь, что бы к следующей операции сына всё наладилось.
26.02.2025 Нравится Ответить
ri_ka
Маргарита·Мама сына (2 года)
Не люблю такие вопросы, но раз уж на картинке тема про лимфому, можете посоветовать, какие анализы нужно держать на пульсе, если у одного из родственников была эта злосчастная лимфома? Заранее спасибо
26.02.2025 Нравится Ответить
ezhkinkot
M.!·Мама двоих (3 года, 7 лет)
@ninkina_glina, как обнаружили
26.02.2025 Нравится Ответить
lenchik_mama
Елена·Мама троих детей
@ninkina_glina и у моего мужа при лимфоме были идеальные анализы 👌🏻
26.02.2025 Нравится Ответить
mirolubivaya
Лёля·Мама дочки (5 лет)
@ninkina_glina, подскажите пожалуйста, а что информативно? Как поняли?
26.02.2025 Нравится Ответить
suhariisushki
·Мама четверых детей
А как дела у мальчика, которому нужна эта карт терапия была и они должны были ехать за ней в китай?
26.02.2025 Нравится Ответить
julika777
Юлия·Мама двоих (3 года, 6 лет)
Они поехали слава Богу. Оплатили полностью счет из Китая. Но нужна помощь, что бы закрыть счет в Израиле. Я в тг за ними слежу
26.02.2025 Нравится Ответить
suhariisushki
·Мама четверых детей
@julika777 🙏🙏🙏
26.02.2025 Нравится Ответить
your_ann
Аня·Мама дочки (6 лет)
Моя дочь глухая. Слышит американской системой имплантации.
Когда началось то, что нельзя называть компания замолчала. Я была на такой панике, просто не передать словами. Лишить инвалидов слуха!
Потом они написали, что решили продолжать поставки. (Спасибо, мать его, с барского плеча)
Но комплектующих настолько мало, что люди месяцами не могут заменить сломанный аппарат и сидят в тишине, что приводит к распаду речи.

Я бы ещё высказалась, но на языке только матерные слова
26.02.2025 Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама двоих (младенец)
@alaska853, заметьте, ответа на вопрос чей же Крым так и не поступило😄
27.02.2025 Нравится Ответить
ritamargo92
Рита·Мама двоих (3 года, 6 лет)
@anna.abzn, Крым наш!Крым это Россия🇷🇺
28.02.2025 Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама двоих (младенец)
@ritamargo92, я с вами согласна! А вот автор комментариев, с закрытой страницей под ником «цветочек», что-то на адресованный ей вопрос отвечать не торопится😄
28.02.2025 Нравится Ответить
mikhailovaelena24
Елена·Мама сына (6 лет)
Не дают у нас к сожалению в стране нормального лечения от онко,может научились лечить грудь,и ещё что то но не остальные виды рака
Про них либо забыли, либо сделали вид что их просто не существует, особенно рак челюстно лицевой,нет даже норм протоколов,просто капают ядом и все,не знаю почему ответов нет,и врачам большинству пофигу,заплати тогда приходи,либо за границу,ок заплатим/поедем за границу,а на кой тогда тут нужны онкологи,если можно все сделать за деньги и даже не здесь??
Есть хоть действительно сильный онколог что принял по человечески? А не протоколу или без денег?
26.02.2025 Нравится Ответить
olkaya
Ольга·Мама двоих (8 лет, 20 лет)
Мою соседку вылечили от рака 4 ст.лимфатической системы.
В блохина. Врача своего обожает.
26.02.2025 Нравится Ответить
viktoriavasileva
Виктория·Мама дочки (4 года)
@olkaya ого, что это за врач, волшебник
26.02.2025 Нравится Ответить
nina.l
Нина·Мама сына (3 года)
Дай Бог у нас все получится (у РФ), и моя мамочка доживет до момента, когда ее смогут вылечить полностью от ХЛЛ🙏🏻🙏🏻🙏🏻или, как минимум, получится добиться максимально длительной ремиссии❤️
26.02.2025 Нравится Ответить
julika777
Юлия·Мама двоих (3 года, 6 лет)
Дарья подскажите, может вы знаете ответ на мой вопрос. У моих обоих детей нейробластома. Дочка лечилась у нас в регионе. Когда и у сына случилась болезнь, то нас направили в Рогачева, я думала мы приедем и за нас возьмутся лучшие умы детской онко медицины. Но увы. Нам сделали только лишь анализ на полногеномное секвенирование, по которому ничего не нашли. И сказали, мы больше ничего не можем сделать идите в генетический центр Бочкова. У сына уже случился рецидив, при этом у него еще синдром опсоклонус миоклонус, при котором рецедивы это невозможно. Их не бывает. В России да и зарубежом я не нашла подобных историй, что бы был такой семейный анамнез. Семейная нейробластома, рецидив и опсоклонус. Может вы знаете как можно выйти на зарубежные клиники, что бы нас взяли на изучение, исследование нашего случая. Очень переживаю за детей, им тоже еще в будущем становиться родителями, что ждет их детей. Я и врагу не пожелаю иметь онко деток, а своим детям и внукам и подавно. Заранее благодарю за ответ.
26.02.2025 Нравится Ответить
julika777
Юлия·Мама двоих (3 года, 6 лет)
@damdyha вот и я о том же. Я искала клиники, но нужно ведь искать врача. Конкретного, кто занимается изучение нейробластомы
26.02.2025 Нравится Ответить
smdogs
Maria·Мама сына (7 лет)
Юлия, про этот сайт, Вы наверное знаете? ссылка
26.02.2025 Нравится Ответить
julika777
Юлия·Мама двоих (3 года, 6 лет)
@smdogs конечно.
26.02.2025 Нравится Ответить
bambycha
Юлия ·Мама сына (6 лет)
Общалась с детским онкологом по этому вопросу,как раз до санкций они тесно сотрудничали с немцам,американцами итд по нейробластоме у детей.А после санкций их делегации по 3-5 человек тихонько,чтоб никто не знал,приглашают на конференции,но практически не сотрудничают с нами.
Я все понимаю,но почему так несправедливо не понятно…
Это нам повезло еще,что нашу иммунотерапию закупал фонд круг добра,иначе я даже не знаю.
26.02.2025 Нравится Ответить
marina221087
Марина·Мама двоих (2 года, 6 лет)
Зато наш газ так и поставляют в Европу и так и будут поставлять. Они не гнушаются. Кажется, это называется двойные стандарты
26.02.2025 Нравится Ответить
jann
Jann·Мама дочки (3 года), беременна (34 нед.)
@viktoriavasileva это химия, вообще всё что вы видите, и то как юрий продукт на ощупь, запах, цвет, срез, плавность, цвет после воздействия температуры, и даже форма блин жира внутри - это всё опыты и химия. Сыры, даже хлеб и булки, это всё химия. Продукт доведённый до потребительских качеств( да много писать, это тема прям для доклада по каждому виду бакалеи. Приходит пробнике ставишь опыты, рекомендация, обратно химических, опять опыты и вот он пирожок 🤢 для меня эта тема больная. Я из медицины попала в работу по общем и ту, а потом начался сюрреализм. И хватило меня до года 18 и ушла я из этого, потому как противно, я на это не подписывалась. Первые лет 10 в медицине смотреть как люди борются с болезнями, а потом видеть вот это. Нет уж.
26.02.2025 Нравится Ответить
viktoriavasileva
Виктория·Мама дочки (4 года)
@jann ого, а как вы сами теперь питаетесь? Может что порекомендуете? Офигеть конечно
26.02.2025 Нравится Ответить
marina221087
Марина·Мама двоих (2 года, 6 лет)
@jann и хлеб тоже?😐
Всякий? А вот в пекарнях пекут... Тоже?
Ну ладно, колбаса фиг с ней, а хлеб вот.... Где хороший купить?
27.02.2025 Нравится Ответить
Читайте также