«Мы не смогли лечить не только взрослых. Они отняли возможность для лечения даже у детей»
На связи юный гематолог, прямое включение.
Прямо сейчас принимаю участие в конференции «хронический лимфолейкоз и САR T-терапия». О том, что такое ХЛЛ и какие варианты лечения есть, мы с вами поговорим в следующий раз, сейчас хочу сказать лишь свои эмоции от услышанного.
CAR T-терапия - метод не новый, однако рывок наблюдается лишь в последнее десятилетие. Впереди планеты всей на данный момент - Китай. В РФ технология активно налаживалась в доковидный период, затем случились 19-20 годы, а далее 24 февраля и последующие санкции.
В центре Димы Рогачева активно велись работы по исследованию передовых технологий лечения различных онкогематологиских заболеваний. Проблема в том, что некоторые «ингредиенты» препаратов были немецкими, без них невозможно было на тот момент развивать и налаживать дальнейшую работу. Поставки прекратились.
Я обычно не поднимаю такие темы, не дискутирую и не вступаю в споры. Но как можно было прекратить поставки в детский гем центр и лишить детей возможности лечения…. Я никогда не пойму.
Сейчас проводятся совершенно немыслимые работы в нашей стране (Гемцентр и центр Рогачева), ведутся разработки по созданию собственных препаратов CAR T. Небыстро, но движемся вперёд!🙏
Моя дочь глухая. Слышит американской системой имплантации.
Когда началось то, что нельзя называть компания замолчала. Я была на такой панике, просто не передать словами. Лишить инвалидов слуха!
Потом они написали, что решили продолжать поставки. (Спасибо, мать его, с барского плеча)
Но комплектующих настолько мало, что люди месяцами не могут заменить сломанный аппарат и сидят в тишине, что приводит к распаду речи.
Я бы ещё высказалась, но на языке только матерные слова
@ilinka-malinka наверное потому , что инвалиды и смертельно больные люди им что-то сделали. Иначе объяснить не могу. Это просто бесчеловечно. Отыгрываться за политические игры на такой категории граждан.
Если вы это оправдываете, пройдите мимо пожалуйста
Поставки прекратились еще в 22-ом году . Это все что надо знать о европейском гуманизме . Мой муж занимается продвижением car t в России . Если интересно - пишите в личку
@ezhkinkot, @mirolubivaya, в ситуации мужа началось все стремительно. Однажды ел сидел и заметил, что чтобы пиша прошла, нужно запить обязательно. Сложно было проглотить как будто. Через несколько дней поесть стало большой проблемой- вроде проглатывает запивает, но спустя какое оо время обратно выходит. Пошел на фгдс, к неврологу, ничего не увидели. Это все буквально за неделю полторы. В один момент еда перестала вообще проглатываться, потом вода. Пошел на узи шеи, щитовидки, не знали уже что смотреть. Женщина после узи шитовидки говорит- лежи, посмотрю живот. И увидела там большое образование. Ну тут сразу закрутилось- кт, кровт и тд. На кт и увидели 2 образования, одно из них передавливало как то пищевод, поэтому еда не проходила. Пока анализы, операция, биопсия, гистология, назначение химиотерапии- муж похудел на 20 кг, скелет был почти. Читала много историй в то время, у всех по разному. У кого то лимфоузлы увеличиваются просто, болят. У кого то рука долго болит болит. Не предугадать и не предупредить это, к сожалению
@marina221087, @viktoriavasileva, ой да ладно вам, просто не читайте состав😁
Как говорит мой сын когда я не разрешаю покупать ему молочный коктейль с клубникой - мам, они там целые плавают? Нет, ну и норм тогда😁
Звучит как план🤣 вот поэтому и говорят, нужно слушать детей :) они иногда лучше нас знают🙈 А вообще, у меня уже привычка читать, но блин, глаз дёргается 🤣
@dashylka89, я прочитала мнение про то кто виноват и обращение
Я продолжу мысль
Когда они заходили на рынок, когда продавали , когда обучали врачей работе на этих линейках и препаратах
Когда поставляли продукцию
Они извлекали прибыль
И брали на себя обязательства
Которые не исполнили и просто кинули больных и уязвимых людей
Мой сын, как ребенок с ОЛЛ Т2 имунофенотипом и промежуточной группой риска не просто ждёт... Мы молимся, чтобы нам не понадобилось cart
Потому что это 26млн рублей.
Только Китай.
Причём на В клеточный в Рогачева делают карт. На Т просто безвыходная ситуация
Эта проблема коснулась всех областей. У сына тяжёлый порок сердца, общаюсь с кардиомама и врачами. Пропали кардиостимуляторы, протезы клапанов европейской о производства, расходники для эндоваскулярных операций и тд.
Есть аналоги в РФ, но далеко не всем они подходят (много ньюансов).
Очень страшно когда политика затрагивает право на жизни детей. Молюсь, что бы к следующей операции сына всё наладилось.
Не люблю такие вопросы, но раз уж на картинке тема про лимфому, можете посоветовать, какие анализы нужно держать на пульсе, если у одного из родственников была эта злосчастная лимфома? Заранее спасибо
Моя дочь глухая. Слышит американской системой имплантации.
Когда началось то, что нельзя называть компания замолчала. Я была на такой панике, просто не передать словами. Лишить инвалидов слуха!
Потом они написали, что решили продолжать поставки. (Спасибо, мать его, с барского плеча)
Но комплектующих настолько мало, что люди месяцами не могут заменить сломанный аппарат и сидят в тишине, что приводит к распаду речи.
Я бы ещё высказалась, но на языке только матерные слова
@ritamargo92, я с вами согласна! А вот автор комментариев, с закрытой страницей под ником «цветочек», что-то на адресованный ей вопрос отвечать не торопится😄
Не дают у нас к сожалению в стране нормального лечения от онко,может научились лечить грудь,и ещё что то но не остальные виды рака
Про них либо забыли, либо сделали вид что их просто не существует, особенно рак челюстно лицевой,нет даже норм протоколов,просто капают ядом и все,не знаю почему ответов нет,и врачам большинству пофигу,заплати тогда приходи,либо за границу,ок заплатим/поедем за границу,а на кой тогда тут нужны онкологи,если можно все сделать за деньги и даже не здесь??
Есть хоть действительно сильный онколог что принял по человечески? А не протоколу или без денег?
Дай Бог у нас все получится (у РФ), и моя мамочка доживет до момента, когда ее смогут вылечить полностью от ХЛЛ🙏🏻🙏🏻🙏🏻или, как минимум, получится добиться максимально длительной ремиссии❤️
Дарья подскажите, может вы знаете ответ на мой вопрос. У моих обоих детей нейробластома. Дочка лечилась у нас в регионе. Когда и у сына случилась болезнь, то нас направили в Рогачева, я думала мы приедем и за нас возьмутся лучшие умы детской онко медицины. Но увы. Нам сделали только лишь анализ на полногеномное секвенирование, по которому ничего не нашли. И сказали, мы больше ничего не можем сделать идите в генетический центр Бочкова. У сына уже случился рецидив, при этом у него еще синдром опсоклонус миоклонус, при котором рецедивы это невозможно. Их не бывает. В России да и зарубежом я не нашла подобных историй, что бы был такой семейный анамнез. Семейная нейробластома, рецидив и опсоклонус. Может вы знаете как можно выйти на зарубежные клиники, что бы нас взяли на изучение, исследование нашего случая. Очень переживаю за детей, им тоже еще в будущем становиться родителями, что ждет их детей. Я и врагу не пожелаю иметь онко деток, а своим детям и внукам и подавно. Заранее благодарю за ответ.
Общалась с детским онкологом по этому вопросу,как раз до санкций они тесно сотрудничали с немцам,американцами итд по нейробластоме у детей.А после санкций их делегации по 3-5 человек тихонько,чтоб никто не знал,приглашают на конференции,но практически не сотрудничают с нами.
Я все понимаю,но почему так несправедливо не понятно…
Это нам повезло еще,что нашу иммунотерапию закупал фонд круг добра,иначе я даже не знаю.
@viktoriavasileva это химия, вообще всё что вы видите, и то как юрий продукт на ощупь, запах, цвет, срез, плавность, цвет после воздействия температуры, и даже форма блин жира внутри - это всё опыты и химия. Сыры, даже хлеб и булки, это всё химия. Продукт доведённый до потребительских качеств( да много писать, это тема прям для доклада по каждому виду бакалеи. Приходит пробнике ставишь опыты, рекомендация, обратно химических, опять опыты и вот он пирожок 🤢 для меня эта тема больная. Я из медицины попала в работу по общем и ту, а потом начался сюрреализм. И хватило меня до года 18 и ушла я из этого, потому как противно, я на это не подписывалась. Первые лет 10 в медицине смотреть как люди борются с болезнями, а потом видеть вот это. Нет уж.
Когда началось то, что нельзя называть компания замолчала. Я была на такой панике, просто не передать словами. Лишить инвалидов слуха!
Потом они написали, что решили продолжать поставки. (Спасибо, мать его, с барского плеча)
Но комплектующих настолько мало, что люди месяцами не могут заменить сломанный аппарат и сидят в тишине, что приводит к распаду речи.
Я бы ещё высказалась, но на языке только матерные слова