Что делать, если у ребенка ГЭРБ, АБКМ и ЦМВ: наша история из Кулаково

Я все пытаюсь собраться с силами и начать писать нашу историю, но каждый раз откладываю. Видимо так переживая за то, что будет дальше. Ужасно устала от этих эмоциональных качелей, взлетов и падений. Но, понимаю, что должна все это оставить здесь, потому что кому-то это может быть полезно. Потому что даже когда я искала эту информацию здесь еще 6 месяцев назад, то находила крупицы. Я молюсь, чтобы никто не сталкивался с этим ужасом, но если вдруг, не дай бог, кто-то окажется в этой беде, пишите даже спустя года, обещаю расскажу, что знаю.

Итак, Давид родился в Кулаково. 8/9 по шкале Апгар. Ему сделали весь скрининг все было идеально. Меня сразу смутили его повышенные эозинофилы в крови, так как я сама аллергик. Его неонаталогом была зав отделением, которая меня успокоила и сказала, что это еще ничего не значит, что это может быть из-за моей крови. С сиськой у нас не заладилось с самого начала. О господи, это было ужасно и страшно, именно от этого неудачного ГВ, после этих адских изуверских родов (никак не могу собраться с силами и написать почему не стоит рожать в Кулаково) меня накрыло послеродовой. Но, из-за того, что из каждого утяга орут, что надо бороться за ГВ я боролась. А он просто раздирал мне соски до месива и крови (причину мы узнаем только в 1,6 и я буду реветь). Он требовал сиську каждые 5 минут, и срыгивал большую часть. Молока приходило все больше и больше, за месяц 3 лактостаза. Я вообще не спала: только кормила и сцеживалась. Консультанты из Лапино, Кулаково приезжали «налаживали», но становилось только хуже. Итогом, температура 40 в 3 дня: мастит. Тогда я лежала и хотела умереть, мне приносили ребенка на кормление , а я даже не хотела брать его к себе, просто тьма, просто хотелось закрыть глаза и больше их не открывать. Мой врач, увидев меня побелела, и сказала : завязываем. Я еще пыталась поспорить, что а как же ГВ? Но муж принял ее сторону, и мы перешли Нутрилон комфорт, так как у него были страшные колики. Ровно на второй день ребенка обсыпало всего, как же он орал истошно. Никогда не забуду свой ужас и чувство вины. Мы перешли на НЭННИ и добавляли Лактаза бэби. Тогда мы и познакомились с нашей феей крестной, нашим педиатором Паниной М.В из Кулаково. Все нормализовалось, ребенок начал набирать вес, мы не знали, что такое колики практически, а главное он спал всю ночь без кормлений до 4 месяцев! Меня всегда смущало, что он ел больше нормы всегда. И ровно через 3 часа начинался страшный ор. Были переодические срыгивания фонтанами. Но он всегда был активный, анализы все были идеальные и списывали на это.

В 2 месяца первый отит. Не придали значения, быстро купировали. Потом в 4 месяца легкий насморк, снова отит. И вдруг, в один день ребенок покрывается весь страшной крапивницей. Даем фенистил не помогает. На приеме врача ужасает размер высыпаний, он кричит не спит ночами, отказывается от еды. Назначают супрастин и он не помогает. Нас уже хотели госпитализировать, потому что он весь был в страшных высыпаниях. И тут я открываю новую банку смеси с другой партии и уже на следующий день все нормализуется. Я тогда грешила, что долбанный озон нарушил условия хранения. Дальше смесь покупали только в ДМ. После этого наш спокойный сон ушел чуть ли навсегда. Ребенок начал просыпаться в ночи по 4 раза, истошно орал, выгибался. Мы с 4 до 9 месяцев прошли 4 неврологов, сделали ЭЭГ, тысячу анализов какашек, УЗИ и прочего - все идеально. А он не спит и орет! Днем орет, ночью орет. Отиты стали регулярными сначала раз в месяц, к 9 месяцам 2 раза за месяц. Все наши ночные крики списывали на отиты и зубы.

Прикорм ему не очень заходил. Все ел без удовольствия противился всему, даже сладким пюре.

В 6 месяцев случился страшный сон любой матери. Ребенок попробовал яблоко через ниблер. Спустя минут 10 он начал задыхаться. Синеть при кашле, сипеть и закашливаться. Скорая, консилиум, бронхоскопия под наркозом из-за подозрения предмета в легких (куска яблока). Оказался острый стеноз гортани - аллергический. Отмена всего прикорма. При возвращении домой ребенок отказывается даже от смеси. Господи, я никогда не забуду его ужас в глазах при виде бутылки. Он истошно орал с ужасом, видя бутылку. И тут я решила сверить номер смеси, а там снова та партия. Претензия к НЭННИ. Ведь АБКМ по всем этим спектральным анализам какашек был исключен. Переход на Кабриту. И прикорм стали возвращать только к 8 месяцев. У ребенка не было вообще никакого пищевого интереса, от слова совсем. Но я настоятельно подсовывала, что могла. Ночью он также вставал и истошно орал, поедая по 3 раза смесь. Единственное, что он любил это творог. Никакие куски, ничего он не признавал. Давился до года, рвота, закашливания и полный отказ. Меня смущало, что ему так не интересна никакая еда, вообще. Я и сажала к себе, и выкладывала, ничего. Но я думала, что это пройдёт, ведь при всех наших злоключениях ребенок развивался прекрасно. В 3 переворачивался, в 5 ползал, в 11 пошел. В 9 осознанно говорил мама. К году было около 30 слов и звукоподражаний. И все говорили станет легче, но в нашем случае пришел полный п***ец.

В 11 месяцев муж приносит домой ротовирус. Сам он умирал от него 3 дня, у меня сутки под 40 и сильная рвота, Давид даже не дал температуры. Одна рвота и расстройство стула. Помню, что подумала вот крепыш. 3 дня энтерола, стул не нормализуется , аппетит пропал полностью, ребенок истерит, снова отит. На 4 день ребенок начинает кашлять во сне. Дальше ребенок просто задыхается во сне после еды. Он истошно орал, не кормить было невозможно, он итак весь день ел. А потом страшный кашель, до остановки дыхания. Господи, не дай бог пережить никому эти мучения! Я носила его столбиком и тихо ревела, неустанно повторяя молитвы. Наша врач была в отпуске, но отправила нас на узи с водносифонной пробой. На нем подтвердили заброс. У вас ГЭРБ. Назначили Нексиум, фосфалюгель. 2 недели терапии : днем легче, ночью все равно визги, ор после еды. Едем на прием к гастроэнтерологу в Башляевскую. И выслушав нас, она сразу заявляет АБКМ с рождения, и все наши мучения от этого. Срочно без молочную диету, продолжаем терапию.

Ребенок за неделю приобразился. Мы нарадоваться не могли, он был счастливый! Перестал истерить, смеялся, и вставал 1 раз ночью.

Так продолжалось 2 недели, потом он заболел. Снова отит страшный, температура, из носа текло больше недели. И возвращается ГЭРБ. В этот раз нам не помогает НИЧЕГО! За месяц он теряет 2,5 кг. Полный отказ от еды. Оры стоят и днем, и ночью. Ночь - это было то, что ждали с ужасом. Тогда мне казалось, что это самое страшное. Как я ошибалась…

Ждём врача из отпуска, чтобы госпитализироваться. Сдаем тонны анализов на все , все в норме. Слегка повышены АЛТ и АСТ, списывают на вирусную нагрузку.

В конце августа нас госпитализируют. Делают ФГДС было подозрение на эозинофильный эзофагит по проявлениям. При подготовке берут анализы и видят, что АЛТ и АСТ уже 200 (х4 к норме).

ФГДС с биопсией показала отрицательный тест на целиакию, гастродуоденит и бульбит. Берут тонну анализов на вирусы и определяют ЦМВ.

Почему-то в тот момент консилиумом решили, что ему не нужна противовирусная терапия. Видимо, потому что наше чудо государство перестало закупать иностранные препараты капельные. А другие аналоги такому годовалому малышу никто не решил назначать. Нас выписывают , добавляя в схему лечения Урсофальк от печени, и тримедат. С контрольными явками.

Терапия действует, ребенок начинает отъедаться за месяц возвращает свой вес. Активно развивается , мы радуемся, еще не зная , что это совсем не конец….

#гэрб#цмв#давидон